Drop opgezet om geld in te zamelen voor verdere behandeling.

Goedemorgen,

Mijn naam is Rafal en ik heb jullie hulp nodig.

De afgelopen 4 jaar heb ik geleden aan een zeldzame of ultrazeldzame levensbedreigende ziekte die een belangrijk deel van het bloed vernietigt. De ziekte wordt gekenmerkt door vernietiging van rode bloedcellen, bloedstolsels en beenmergdisfunctie (niet genoeg van deze drie bloedbestanddelen).

De mediane overleving na diagnose zonder vereiste behandeling is 10 jaar;

Sinds 2012 is mijn hemoglobinegehalte achtereenvolgens 1 g per jaar gedaald tot een niveau van 8 g, en mijn levertests zijn sterk omhooggeschoten, 4 x boven normaal. Ik ben meerdere jaren bij veel specialisten geweest, maar niemand kon een goede diagnose stellen. Ik heb ook de toestand in Duitsland geraadpleegd - er waren vermoedens van levercirrose en alvleesklierkanker - LDH ( een intracellulair enzym, dat in het bloed vrijkomt wanneer, als gevolg van ziekteprocessen, schade en dood van cellen optreedt ) normaal tot 480 U/L , alvleesklierkanker is ongeveer 650 U/L , ik had 2067 U/L eenheden.

Ik keerde terug naar het land en helemaal in zenuwen informeerde ik verder.

Realiteit - Het gevecht tegen de ziekte gaat door

Ik werd pas gediagnosticeerd in het Instituut voor Hematologie in Warschau in mei 2017 - diagnose van nachtelijke paroxismale hemoglobinurie (PNH), chronische ziekte, prognose is ongunstig en geen toegang tot het geneesmiddel op dit moment - prijs van 2 miljoen zlotys per jaar en er is geen fout hier.

Sindsdien begon ik, samen met andere patiënten (het geschatte aantal patiënten met de diagnose PNH in Polen, zoals vastgesteld door klinische experts, is 53 tot 100 patiënten) te zoeken naar herfinanciering van het medicijn door de staat. Door een wonder gaf het.

In augustus 2018 werd ik gekwalificeerd voor het medicijnprogramma en in september 2018 begon de behandeling.

In oktober 2021 had ik het hoogste defect - granulocytenkloon- 91,58 %, en dit betekent dat ik als gevolg van het niet nemen van het medicijn normale rode bloedcellen 8% overhoud, wat verdere gevolgen kan hebben in de vorm van stolsels in de lever of de hersenen.

Ik ben bezig met een behandeling of misschien met het handhaven van de parameters van de morfologie op een "geschikt niveau" dat me in staat stelt om redelijk normaal te functioneren.

De prognose van artsen van mijn aandoening - ver onzeker, en de prognose van herstel - ongunstig.

Als gevolg van het hoogste stadium III van de ziekte, ervaar ik verschillende niveaus van vermoeidheid, waardoor ik niet in staat ben om een heel basaal niveau van levensactiviteiten uit te voeren. Door de voortdurende vernietiging van rode bloedcellen ben ik chronisch vermoeid en de chronische bloedarmoede als gevolg van hemolyse verergert deze vermoeidheid.

Om vanaf vandaag redelijk normaal te kunnen functioneren, moet ik de rest van mijn leven elke 14 dagen een medicijn nemen in een ziekenhuisomgeving.

De ziekte vermindert mijn immuniteit (laag niveau van rode en witte bloedcellen), ik krijg vaak levensbedreigende infecties (meest recent covid - 3 x gevaccineerd, hier voeg ik een milde ziekte en longontsteking aan toe).

Door mijn aandoeningen heb ik een invaliditeitsattest en kan ik geen beroepsactiviteit uitoefenen,

Waarvoor zamel ik geld in.

Ik kom in aanmerking voor de voortzetting van de behandeling.

Ik ontvang momenteel een ziektepensioen van 1240 PLN.

De huur van een appartement in Krakau is een uitgave van 800 PLN.

Het ziekenhuis, het Instituut voor Hematologie en Transfusiologie in Warschau, waar ik gespecialiseerde zorg krijg en twee keer per maand medicijnen toegediend krijg, ligt 300 kilometer van mijn huis en de reis- en verblijfskosten zijn nog eens 900 PLN per maand, wat voor mij niet meer genoeg is.

De aankoop van supplementen begint mijn financiële mogelijkheden te overschrijden en benodigdheden liggen vaak buiten mijn bereik.

Zelfs de kleinste donatie telt.