Een drop-set om geld in te zamelen voor verdere behandeling.

Goedemorgen,

mijn naam is Rafal en ik heb jullie hulp nodig.

De afgelopen 4 jaar lijd ik aan een zeldzame, levensbedreigende ziekte die een belangrijk deel van het bloed vernietigt. De ziekte wordt gekenmerkt door de vernietiging van rode bloedcellen, bloedstolsels en beenmergdisfunctie (te weinig van deze drie bloedcomponenten).

De mediane overleving na diagnose zonder de vereiste behandeling is 10 jaar;

Sinds 2012 is mijn hemoglobinegehalte jaarlijks met 1 g gedaald tot een niveau van 8 g, en mijn leverwaarden zijn sterk gestegen, tot 4 keer boven de norm. Ik ben al enkele jaren bij veel specialisten geweest, maar niemand was in staat een juiste diagnose te stellen. Ik heb de aandoening ook in Duitsland laten onderzoeken – er bestond een vermoeden van levercirrose en alvleesklierkanker - LDH (een intracellulair enzym dat in het bloed vrijkomt wanneer er door ziekteprocessen celbeschadiging en -dood optreedt) is normaal tot 480 U/L, bij alvleesklierkanker is het ongeveer 650 U/L, ik had 2067 U/L.

Ik keerde terug naar het land en, vol spanning, ging ik op zoek naar meer informatie.

De realiteit: de strijd tegen de ziekte gaat door

Ik kreeg pas in mei 2017 de diagnose bij het Instituut voor Hematologie in Warschau – diagnose van paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), een chronische ziekte, de prognose is ongunstig en er is op dit moment geen toegang tot het medicijn – de prijs bedraagt 2 miljoen zloty per jaar en hier is geen vergissing mogelijk.

Sindsdien ben ik, samen met andere patiënten (het geschatte aantal patiënten met de diagnose PNH in Polen, zoals vastgesteld door klinische experts, ligt tussen de 53 en 100 patiënten), op zoek gegaan naar financiering van het medicijn door de staat. Door een of ander wonder is dat gelukt.

In augustus 2018 kwam ik in aanmerking voor het geneesmiddelenprogramma en in september 2018 begon de behandeling.

In oktober 2021 had ik de hoogste afwijking – granulocytenkloon – 91,58 %, en dit betekent dat ik, als gevolg van het niet innemen van het medicijn, slechts 8% normale rode bloedcellen overhoud, wat verdere gevolgen kan hebben in de vorm van stolsels in de lever of de hersenen.

Ik ben bezig met een behandeling of misschien wel met het op een "passend niveau" houden van de morfologische parameters, waardoor ik redelijk normaal kan functioneren.

De prognose van artsen voor mijn toestand is onzeker op de lange termijn, en de prognose voor herstel is ongunstig.

Vanwege het hoogste stadium III van de ziekte ervaar ik verschillende niveaus van vermoeidheid, waardoor ik niet in staat ben om zelfs de meest elementaire dagelijkse activiteiten uit te voeren. Gezien de voortdurende afbraak van rode bloedcellen ben ik chronisch vermoeid, en de chronische bloedarmoede als gevolg van hemolyse verergert deze vermoeidheid.

Om vanaf vandaag redelijk normaal te kunnen functioneren, moet ik de rest van mijn leven om de 14 dagen een medicijn innemen in een ziekenhuisomgeving.

De ziekte verzwakt mijn immuunsysteem (lage aantallen rode en witte bloedcellen), waardoor ik vaak levensbedreigende infecties krijg (meest recentelijk COVID – 3x gevaccineerd, waarbij ik een milde doorloop van de ziekte en longontsteking heb gehad).

Vanwege mijn aandoeningen heb ik een arbeidsongeschiktheidsverklaring en kan ik geen beroepsactiviteit uitoefenen,

waarvoor ik geld inzamelen.

Ik zamel geld in voor de voortzetting van de behandeling.

Ik ontvang momenteel een arbeidsongeschiktheidspensioen van 1240 PLN.

De huur voor een appartement in Krakau kost 800 PLN.

Het ziekenhuis, het Instituut voor Hematologie en Transfusie in Warschau, waar ik gespecialiseerde zorg ontvang en twee keer per maand medicatie krijg toegediend, ligt 300 kilometer van mijn huis, en de kosten voor reizen en verblijf bedragen nog eens 900 PLN per maand, wat voor mij niet meer voldoende is.

De aankoop van supplementen begint mijn financiële mogelijkheden te overstijgen en basisbehoeften zijn vaak onbereikbaar voor mij.

Elke donatie, hoe klein ook, telt.