Goedendag, mijn naam is Asandulesei Ana-Maria en ik ben 32 jaar oud. Mijn verhaal begint toen ik 7 jaar oud was; vanaf dat moment zou mijn hele leven veranderen.

Toen ik groep 1 had afgerond, merkte ik dat ik de beweeglijkheid in mijn rechterbeen verloor en dat het naar binnen begon te draaien. Mijn ouders zagen dat het erger werd, dus zijn we vanuit Vaslui naar Constanta verhuisd, en de dokter stelde de diagnose spastische tetraplegie, dus toen ik groep 2 had afgerond, en begon ik met de eerste operatie aan mijn rechterbeen. De dokter merkte op dat mijn linkerbeen ook begon te scheef te staan, net als het rechterbeen, dus werd ik ook aan mijn linkerbeen geopereerd. Tot en met groep 5 ben ik steeds aan mijn benen geopereerd, in totaal 13 operaties. In de loop van deze jaren verergerde de ziekte en begon ik de beweeglijkheid in mijn rechterhand te verliezen. Omdat ik een leerling was, begon ik uit noodzaak met mijn linkerhand te schrijven. Toen de arts zag dat de ziekte zich uitbreidde, stuurde hij me naar Boekarest, naar het Obregia-ziekenhuis. Daar ontmoette ik een arts, een geweldige vrouw die, naar ik mag zeggen, mij heeft gered. Na veel onderzoek vertelde ze me dat ik in feite leed aan gegeneraliseerde spierdystonie DYT1, een zeldzame ziekte.

Omdat ze steeds vaker conferenties in het buitenland had, stuurde ze me naar München in Duitsland om te kijken wat er gedaan kon worden, want tegen de tijd dat ik in groep 8 zat, was de ziekte zo verergerd dat het me steeds moeilijker viel om te lopen, te schrijven, te eten en mezelf te redden. Het was moeilijk voor ons, we woonden in een huurwoning, mijn vader had ons verlaten toen het ons het moeilijkst viel, dus mijn moeder bleef alleen achter met twee kinderen, waarvan er één ziek was en voor wie ze moest zorgen omdat de ziekte me te veel werd.

Ondanks mijn problemen gaf ik niet op, ik vocht door, ik bleef naar school gaan, ik was een uitmuntende leerling, en de schooldirectrice en de man van een van haar leraren waren de engelen die God had gestuurd om me te helpen. Ze besloten zich in te zetten om me te helpen beter te worden, dus startten ze inzamelingsacties voor mij zodat ik geld kon verzamelen om naar Duitsland te gaan, en met hun hulp en die van de Goede God ben ik daar terechtgekomen.

Op 16-jarige leeftijd onderging ik een hersenoperatie en kreeg ik een Medtronic DBS-apparaat geïmplanteerd,dat bestaat uit elektroden in mijn hersenen waaraan draden zijn bevestigd die verbonden zijn met een batterij om impulsen naar de zenuwcentra te sturen, zodat ik me kan bewegen, van de spasmen afkom en kan lopen. Na zoveel jaren van lijden was ik gelukkig, mijn leven was veranderd, ik kon mezelf redden, alleen naar de middelbare school gaan, een normaal tienerleven leiden. Vier jaar lang ging het goed met me, na vier jaar was de batterij leeg en lag ik weer bedlegerig, zonder dit apparaat ben ik geen mens meer, maar met Gods hulp heb ik het geld bij elkaar gekregen voor een nieuwe batterij, die 10 tot 15 jaar meegaat, en ik weet niet hoe de jaren zijn voorbijgegaan, want dit jaar moet hij weer vervangen worden ... Via een kennis hoorde ik over het Memorial-ziekenhuis in Turkije, waar ik naartoe ben gegaan en onderzoeken heb laten doen, en zij vertelden me dat ik, zodra ik het benodigde geld voor de operatie had, mijn batterij moest laten vervangen, want dit jaar moet hij dringend vervangen worden, anders lig ik weer bedlegerig en ben ik afhankelijk van mijn moeder, die er altijd voor me was en er altijd voor me is, en ik heb weer een bedrag nodig om hem te laten vervangen, een bedrag dat ik en mijn familie niet hebben, aangezien ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering heb en mijn moeder een salaris als begeleider, bedraagt dit bedrag 23.000 euro plus andere kosten die mijn herstel met zich meebrengt. Ik hoop dat ik dit jaar geopereerd kan worden, ik wil niet dat de batterij voortijdig leegraakt, het is moeilijk zonder dit apparaat, vooral omdat je begint te merken dat de batterij leeg raakt. Ik heb er problemen mee gehad en er zijn momenten waarop het lopen moeilijk wordt. Zodra de batterij leeg is, krijg ik spierkrampen en pijn en lig ik verlamd in bed.

Dit is wat ik nodig heb en ik hoop van harte dat u mij kunt helpen om de operatie te ondergaan! Hartelijk dank!!