Hallo allemaal, ik heet Diego.

Ik leef al zo'n 14 jaar met een zeldzame ziekte, maar pas onlangs heb ik ontdekt wat het precies is. Om weer op de been te komen, moet ik in het buitenland een neurochirurgische ingreep ondergaan.

De weinig bekende aandoening in kwestie heet CCSVI; op zich is deze aandoening niet zo zeldzaam, maar mijn specifieke variant is dat wel. CCSVI is de afkorting van Chronische Cerebrospinale Venale Insufficiëntie: een aandoening die de veneuze afvoer van de hersenen en het ruggenmerg betreft. Onder normale omstandigheden stroomt het zuurstofarme en met afvalstoffen beladen bloed via het veneuze systeem vanuit de hersenen naar het hart. Wanneer dit „afvoersysteem“ verstoord is, treedt er een toename van de intracraniale druk op, met als gevolg een ophoping van toxines in het centrale zenuwstelsel.

In mijn specifieke klinische geval wordt het cerebrale veneuze afvoersysteem belemmerd door een bilaterale extrinsieke compressie van de interne halsaders, die wordt versterkt door een anatomisch conflict tussen het styloïdeusproces van het slaapbeen en het transversale proces van de atlas; dit conflict wordt ook in verband gebracht met het Eagle-syndroom, de vasculaire variant als gevolg van atlanto-styloïde compressie.

De buitenlandse instelling waar ik zal worden geopereerd bevindt zich in Istanbul en staat onder leiding van dr. Kamran Aghayev en zijn team.

De operatie die ik zal ondergaan bestaat uit een volledige styloïdectomie, resectie/hervorming van het transversale uitsteeksel van de atlas (wervel C1) en decompressie van de aangrenzende zachte weefsels. Aangezien de ingreep aan beide kanten wordt uitgevoerd, gaat het in feite om twee operaties in één.

Ik heb een video op mijn Instagram-profiel geplaatst waarin ik jullie vertel over de inzamelingsactie, link naar de video.

Bedankt voor jullie aandacht en ik wil iedereen bedanken die mij wil steunen.