Hallo allemaal, mijn naam is Cinzia en ik wil jullie en de instanties wijzen op de zware last die zeldzame ziekten met zich meebrengen. De standaardbehandelingen en protocollen die door onze nationale gezondheidsdienst worden aangeboden, volstaan hier niet en zijn in sommige gevallen helaas slechts palliatief.

Ik heb het over pudendalneuralgie (PN), een aandoening die wordt gekenmerkt door chronische of acute pijn in het genitale gebied, het perineum (het gebied tussen de anus en de geslachtsorganen) en de bekkenbodemspieren. Het belangrijkste symptoom is pijn, die kan worden omschreven als een branderig gevoel, prikkeling, tintelingen of stekende pijn in het bekken, het perineum of de geslachtsdelen.

En het zijn niet alleen vrouwen die hier last van hebben, maar helaas ook mannen.

En het is het verhaal van een man dat ik jullie ga vertellen. Een man die al maandenlang worstelt met deze ondraaglijke pijn, een man die geen sociaal of beroepsleven meer heeft, een baan die hij dreigt te verliezen, een man die zijn passies opzij heeft moeten zetten, die passies die ons, naast de dagelijkse inspanningen, helpen om met lichtheid en een glimlach te leven.

Ja, want Daniele is een groot kunstenaar, een geweldige fotograaf en een eclectische en creatieve regisseur; elk van zijn foto's vertelt een verhaal en een emotie, elk van zijn beelden trilt van energie en gevoel.

Helaas houdt de ziekte hem hulpeloos in bed, gekweld door voortdurende en verwoestende pijn. De behandelingen die hem misschien zouden kunnen genezen, worden aangeboden door particuliere instellingen en door specialisten op dit gebied. De kosten zijn exorbitant en voor Daniele zijn de uitgaven onhoudbaar geworden, maar noodzakelijk om hem hoop op genezing te geven. Ja, want Daniele moet genezen, hij moet volhouden en hij moet de wereld zijn wonderen blijven schenken.

Ik hoop dat mijn verhaal jullie hart raakt en jullie bewustzijn prikkelt.

De foto's van mijn inzamelingsactie zijn enkele van zijn sublieme opnames.

Bedankt allemaal voor het lezen en delen.