Leven met het syndroom van Turner: Mijn reis

Ik leef met het syndroom van Turner en ik deel mijn verhaal om anderen te helpen begrijpen wat deze diagnose echt betekent voor de 1 op de 2.000 meisjes die er wereldwijd aan lijden.

De realiteit van leven met het syndroom van Turner

Het syndroom van Turner is niet slechts één uitdaging, het is een constellatie van medische behoeften die levenslange zorg, waakzaamheid en aanpassing vereisen.

Progressief gehoorverlies

Tot 90% van ons met het syndroom van Turner heeft last van gehoorverlies, en ik ben een van hen. Ik vertrouw momenteel op hoortoestellen om te communiceren, te werken en contact te maken met de mensen van wie ik hou. Maar mijn gehoor gaat steeds verder achteruit. Uiteindelijk heb ik een cochleair implantaat nodig - een levensveranderende ingreep die tussen de 50.000 en 100.000 pond kost. Horen gaat niet alleen over geluid; het gaat over verbinding, onafhankelijkheid en volledig kunnen deelnemen aan het leven.

Cardiovasculaire complicaties

Ik heb een verwijde slagader, een van de ernstige cardiovasculaire problemen die zich kunnen ontwikkelen bij het syndroom van Turner. Dit betekent regelmatige controle met gespecialiseerde beeldvorming en voortdurende hartzorg. Mijn hart gezond houden is geen optie, het is essentieel voor mijn overleving en kwaliteit van leven.

Niergezondheid

Net als ongeveer een derde van de mensen met het syndroom van Turner heb ik afwijkingen aan de nieren die voortdurend door specialisten gecontroleerd en verzorgd moeten worden.

Hormonale behandeling

Het Turner Syndroom verstoort de hormoonproductie, wat van invloed is op alles, van groei en ontwikkeling tot dagelijks welzijn. Ik slik elke dag medicijnen en ga regelmatig naar mijn endocrinoloog om deze problemen onder controle te houden.

Vruchtbaarheid in de toekomst

Net als de meeste vrouwen met het syndroom van Turner heb ik te maken met vruchtbaarheidsuitdagingen die specialistische behandelingen vereisen als ik klaar ben om een gezin te stichten.

Levenslange controle

Afgezien van deze grote zorgen, moet ik de gezondheid van mijn botten voortdurend in de gaten houden en moet ik andere complicaties die zich tijdens mijn leven met TS voordoen, onder controle houden.

De financiële realiteit

Dit zijn niet alleen medische uitdagingen - ze vormen ook een aanzienlijke financiële last. De jaarlijkse kosten voor het omgaan met het Turner Syndroom kunnen gemakkelijk oplopen tot 20.000 pond of meer en velen van ons hebben te maken met kosten van meer dan 50.000 pond per jaar als we volwassen worden en intensievere zorg nodig hebben.

Ik heb een medisch fonds opgericht om in mijn toekomstige zorgbehoeften te voorzien. Dit fonds vertegenwoordigt mijn toewijding om mijn gezondheid zelfstandig te beheren en de kwaliteit van leven te behouden waar ik hard voor heb gewerkt. Het zal het volgende dekken:

Cochleaire implantaatoperatie (£50.000 - £100.000)

Voortdurende hartbewaking en zorg

Afspraken met nierspecialist en controle

Regelmatige bezoeken aan de endocrinoloog

Dagelijkse medicijnen

Toekomstige vruchtbaarheidsbehandelingen

Andere medische behoeften als die zich voordoen

Waarom ik om steun vraag

Ik ben nooit iemand geweest die makkelijk om hulp vraagt, maar het syndroom van Turner heeft me geleerd dat we samen sterker staan. Elke bijdrage, ongeacht de grootte, helpt mij mijn onafhankelijkheid te behouden en toegang te krijgen tot de gezondheidszorg die ik nodig heb - niet alleen om te overleven, maar om te gedijen.

Uw steun betekent dat ik me kan richten op een volledig leven, terwijl ik deze aandoening met vertrouwen en hoop beheers.

Verder dan mijn verhaal: TSandMe

Terwijl ik mijn medische fonds opbouw, bouw ik ook aan iets groters. Via mijn platform TSandMe creëer ik inhoud, schrijf ik blogs, bouw ik een gemeenschap op en ondersteun ik andere TS-strijders rechtstreeks. Dit werk is belangrijk voor mij omdat ik weet hoe geïsoleerd deze diagnose kan voelen, en ik wil dat anderen weten dat ze niet alleen zijn.

Als je meer wilt weten over het syndroom van Turner of als je in contact wilt komen met onze gemeenschap, bezoek dan https://tsandme.com/

Vooruitgaan

Leven met het syndroom van Turner betekent geconfronteerd worden met onzekerheid, maar het betekent ook veerkracht, kracht en vreugde vinden ondanks de uitdagingen. Ik kan niet alleen omgaan met deze aandoening - ik bouw een leven op waar ik trots op ben.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen en bedankt voor je steun.

Samen overleven we niet alleen, we floreren ook.

Teisha