Hallo, ik ben de moeder van de kleine Helena van 2 jaar en heb samen met haar heel wat meegemaakt. Ze is op 11 september 2022 geboren met een zeldzame afwijking, blaasextrofie. (De buikwand was open, de blaas stak eruit en de heup zat niet in de heupkom) zoals het hoort.

Ik ben vaak met haar in het ziekenhuis, en het is moeilijk om een normaal leven op te bouwen omdat we steeds weer door iets worden getroffen en sommige dingen opnieuw moeten worden aangepakt door ziekenhuisopnames die weer op korte termijn plaatsvinden. Momenteel leeft ze met een granuloom waardoor het vocht uit de buikholte wegloopt. Of dit het gevolg is van de fixateur-operatie moet nog worden uitgezocht. De 17e algehele narcose vond plaats in april. Los daarvan is er bij het congenitale blaaskatrosperie-epispadie-complex, zelfs na operatieve correctie, in de meeste gevallen sprake van aanhoudende urine-incontinentie, als gevolg van een ontoereikend blaashals-sluitmechanisme.Dit maakt het dragen van luiers noodzakelijk, zelfs op schoolleeftijd of langer. Vaak wordt continentie pas bereikt door het aanleggen van een katheteriseerbaar stoma, met of zonder blaasvergroting en blaashalsplastiek.

Er staat haar dus nog heel wat te wachten, en ik wil er alles aan doen om er voor haar te zijn. Helaas kan ik haar geen uitstapje naar een leuke bestemming gunnen, omdat ik het me financieel niet kan veroorloven, laat staan een auto waarmee we de parkeergarage van het ziekenhuis kunnen bereiken.

Ik ben met mijn kleine Helena dankbaar voor alle hulp. Elke cent helpt om haar ondanks haar ziekte een mooi leven te geven.

Lieve groeten van ons beiden ❤️