Help Simi op eigen benen te staan

Simi is een geweldige negenjarige met een dappere en moedige instelling, maar hij heeft jouw hulp nodig voor een corrigerende operatie zodat hij weer kan lopen. We zamelen geld in om hem naar het European Paley Institute in Warschau te sturen voor een operatie van tien uur, gevolgd door 16 weken revalidatie daar, wat het leven van dit geweldige kind zal veranderen.

We weten dat er veel verhalen zijn, maar dit is het onze. Wij zijn een Hongaars-Engels gezin met drie kinderen. Onze middelste zoon, Simon, heeft een zeldzame aandoening die pseudoachondroplasie heet.

We staan altijd versteld van de kracht en veerkracht van onze zoon. Iedereen onthoudt hem. Ondanks alles straalt hij vreugde uit. Zijn naam betekent 'gehoord worden', dus bedankt dat u nu naar ons verhaal luistert.

Simi (‘Shimi’), zoals hij graag genoemd wordt, was de langverwachte tweede zoon die ons gezin kwam versterken. Hij leek gezond geboren te zijn, maar slechts enkele maanden na zijn geboorte merkten we dat zijn motorische ontwikkeling niet in overeenstemming was met zijn leeftijd. Lange tijd begreep niemand waarom hij een vermoeide, kleine baby was die niet graag bewoog, en al helemaal niet wilde lopen.

Toen hij 3 jaar oud was, was zijn groeisnelheid vertraagd, leek zijn ruggengraat misvormd, waren zijn handen als zeesterren en weigerde hij te lopen. We brachten hem tevergeefs naar artsen; iedereen zei dat hij lui was en dat we overdreven. We kochten een “loopfiets” voor hem, die zijn beste vriend werd en waarmee hij zich sindsdien voortbeweegt.

Hij was bijna precies 3 jaar oud toen we de eerste van een reeks diagnoses kregen, allemaal verschillend. We begonnen onderzoek te doen naar deze diagnoses, maar ze kwamen niet helemaal overeen met zijn symptomen. Het pad dat voor ons lag, was beangstigend.

Zijn botten en het kraakbeen in zijn gewrichten ontwikkelen zich abnormaal. De botten buigen in plaats van langer te worden, wat zijn gewrichten beschadigt. Toen Simi vijf jaar oud was, kregen we onze eerste juiste diagnose, bevestigd door een genetische test. Hij heeft pseudoachondroplasie.

Hij is waarschijnlijk de eerste in Hongarije bij wie deze zeer zeldzame aandoening is vastgesteld, dus het is moeilijk om behandeling te krijgen.

Simi's botten zijn de afgelopen jaren nauwelijks of heel langzaam gegroeid. Ze vervormen. Met een lengte van slechts 97 cm wordt hij misschien zelfs korter omdat zijn benen voortdurend kromtrekken. De ziekte gaat gepaard met levenslange gewrichtspijn en zeer vroege artritis, die zijn gewrichten simpelweg zal vernietigen. Zijn botten raken elkaar onder verkeerde hoeken in zijn heup-, knie- en enkelgewrichten en zullen zeer vroegtijdig verslijten.

Op dit moment kan Simi slechts een paar meter lopen en heeft hij 's ochtends vaak pijn, waarbij hij zegt: "Mijn benen doen vandaag weer raar." Ook kan hij op zijn loopfiets slechts korte afstanden afleggen.

Wat hem te wachten staat, zijn knie- en heupvervangingen, misschien al in zijn twintiger jaren, en een leven in een rolstoel, maar dat hoeft niet zo te zijn; de operatie in Polen is zijn beste hoop.

Lange tijd wisten we niets over een mogelijke behandeling voor zijn aandoening. Het was een grote opluchting toen we een Facebookgroep tegenkwamen waar we konden praten met volwassenen en andere kinderen die met deze ziekte leven. Daar hoorden we voor het eerst over de corrigerende en beenverlengende operatie die het Paley Institute aanbiedt.

Simi's gewrichten kunnen behouden blijven als zijn botten worden gecorrigeerd, d.w.z. rechtgezet. Tegelijkertijd kunnen zijn benen ook worden verlengd, wat het leven voor Simi veel gemakkelijker zou maken.

Simi is 9 jaar oud en staat op het punt de puberteit in te gaan, maar heeft momenteel praktische hulp nodig bij veel eenvoudige taken buitenshuis, wat hij frustrerend vindt.

De operatie zou hem niet alleen in staat stellen om te lopen, maar ook om 'normale' dingen te doen, zoals op een toilet of stoel zonder opstapje zitten, zijn handen wassen, in een auto stappen, meedoen met spelletjes op de speelplaats, uitstapjes maken en over het algemeen mobieler zijn.

Daarom vragen we om hulp van iedereen die kan doneren en ons verhaal kan delen. We hebben de expertise nodig die alleen te vinden is bij het European Paley Institute in Warschau (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Tijdens een 10 uur durende operatie zou een team van artsen een apparaat aan Simi's dij- en scheenbenen bevestigen, waardoor deze geleidelijk worden rechtgetrokken en verlengd. Dit rechtmaken en verlengen zou plaatsvinden in hetzelfde instituut gedurende een revalidatieperiode van 16 tot 17 weken na de operatie, uitgevoerd door een team van gespecialiseerde fysiotherapeuten.

Revalidatie is van cruciaal belang, aangezien zijn spieren, pezen en ligamenten zich moeten aanpassen aan zijn rechtgetrokken en verlengde benen. Het enige dat Simi's toestand heeft geholpen, is wekelijkse fysiotherapie, die de snelheid waarmee zijn toestand verslechtert heeft vertraagd. De fysiotherapiekuur die door het European Paley Institute wordt aangeboden, zal essentieel zijn om het leven van onze zoon te veranderen.

Simi zou na de operatie en revalidatie tijdens een verblijf van ongeveer vijf maanden in Warschau 10 cm langer zijn.

Helaas bedragen de geschatte kosten van de operatie en revalidatie 220.000 USD (ongeveer 175.000 GBP). Dit is gewoonweg een enorm bedrag en we weten niet hoe we dit bij elkaar moeten krijgen, maar we doen een beroep op u om ons te helpen hem te helpen.

We willen dat Simi – ons intelligente, lieve kind, vol ambities en plannen – op eigen benen kan staan en de komende jaren een zelfstandig leven kan leiden.

Doe mee aan Simi's toekomst en doneer wat je kunt. Als iedereen een beetje doneert, wordt het een groot bedrag. Als je niet kunt doneren, deel dan, deel, deel! We hebben de kracht van mensen nodig om het geld voor hem bijeen te brengen!

We maken een pagina aan zodat je zijn vorderingen kunt volgen en we houden je de hele tijd op de hoogte van de campagne en (hopelijk) hoe de operatie verloopt.

Hartelijk dank voor het luisteren en aan iedereen die heeft gedoneerd en gedeeld.

Matt en Detti Chen (de ouders van Simi)