Help Simi op eigen benen te staan

Simi is een ongelooflijke negenjarige met een moedige en dappere geest, maar hij heeft jouw hulp nodig om een corrigerende operatie te krijgen zodat hij kan lopen. We zamelen geld in om hem naar het Europese Paley Instituut in Warschau te sturen voor een tien uur durende operatie, gevolgd door 16 weken revalidatie die het leven van dit prachtige kind zal veranderen.

We weten dat er veel verhalen zijn, maar dit is het onze, wij zijn een Hongaars/Engels gezin met 3 kinderen. Ons middelste kind, Simon, heeft een zeldzame aandoening die pseudoachondroplasie heet.

We zijn altijd verbaasd over de kracht en de geest van onze zoon. Iedereen herinnert zich hem. Ondanks alles is hij vol vreugde. Zijn naam betekent "gehoord worden", dus bedankt dat u nu naar ons verhaal wilt luisteren.

Simi ('Shimi'), zoals hij graag genoemd wordt, was het langverwachte tweede jongetje dat zich bij ons gezin voegde. Hij leek gezond geboren te worden, maar al een paar maanden na zijn geboorte merkten we dat zijn bewegingsvermogen zich niet in lijn met zijn leeftijd ontwikkelde. Lange tijd begreep niemand waarom hij een vermoeide, kleine baby was die niet graag bewoog, vooral niet liep.

Toen hij 3 jaar oud was, was zijn groei vertraagd, zijn ruggengraat leek misvormd, zijn handen leken wel zeesterren en hij weigerde te lopen. We gingen tevergeefs met hem naar dokters, iedereen zei dat hij lui was en dat we overdreven reageerden. We kochten een loopfiets voor hem en dat werd zijn beste vriend.

Hij was 3 jaar oud, bijna op de dag af, toen we de eerste van verschillende diagnoses kregen, allemaal verschillend. We begonnen wat onderzoek te doen naar deze diagnoses, maar ze kwamen niet helemaal overeen met zijn symptomen. Het pad dat voor ons lag was beangstigend.

Zijn botten en kraakbeen in zijn gewrichten ontwikkelen zich abnormaal. De botten buigen in plaats van te verlengen, waardoor zijn gewrichten beschadigd raken. Toen Simi vijf jaar oud was, kregen we onze eerste juiste diagnose, bevestigd door een genetische test. Hij heeft pseudoachondroplasie.

Hij is misschien wel de eerste met deze zeer zeldzame aandoening in Hongarije, dus het is moeilijk om een behandeling te krijgen.

Simi's botten groeien de laatste jaren erg langzaam, als ze al groeien. Ze vervormen. Met een lengte van slechts 97 cm wordt hij misschien zelfs korter omdat zijn benen voortdurend buigen. De ziekte gaat gepaard met levenslange gewrichtspijn en zeer vroege artritis, die zijn gewrichten gewoon zal vernietigen. Zijn botten maken onder de verkeerde hoeken contact met elkaar in zijn heup-, knie- en enkelgewrichten en deze zullen zeer vroegtijdig verslijten.

Op dit moment kan Simi maar een paar meter lopen en heeft hij 's ochtends vaak pijn als hij zegt "mijn benen doen weer zeer vandaag". Hij kan ook maar korte afstanden afleggen op zijn loopfiets.

Er staan hem knie- en heupprothesen te wachten, misschien al als hij 20 is en een leven in een rolstoel, maar dat hoeft niet zo te zijn, de operatie in Polen is zijn beste hoop.

Een tijd lang wisten we niets over een mogelijke behandeling voor zijn aandoening. Het was een grote opluchting toen we een Facebookgroep tegenkwamen waar we konden praten met volwassenen en andere kinderen die met deze ziekte leven. Daar hoorden we voor het eerst over de corrigerende en beenverlengende chirurgie die het Paley Instituut aanbiedt.

Simi's gewrichten kunnen worden behouden als zijn botten worden gecorrigeerd, d.w.z. rechtgezet. Tegelijkertijd kunnen zijn benen ook worden verlengd, wat het leven van Simi veel gemakkelijker zou maken.

Simi is 9 jaar oud en gaat binnenkort puberen, maar heeft momenteel praktische hulp nodig bij veel eenvoudige taken buitenshuis, wat hij frustrerend vindt.

De operatie zou hem niet alleen in staat stellen om te lopen, maar ook om "normale" dingen te doen, zoals op een toilet of stoel zitten zonder kraam, zijn handen wassen, in een auto stappen, meedoen met spelletjes in de speeltuin, uitstapjes maken en over het algemeen mobieler zijn.

Daarom vragen we om hulp van iedereen die kan doneren en ons verhaal kan delen. We hebben de expertise nodig die alleen te vinden is bij het Europees Paley Instituut in Warschau (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley Europees Instituut).

Tijdens een 10 uur durende operatie paste een team van artsen een apparaat op Simi's dijbenen en scheenbenen, waardoor ze geleidelijk aan recht en langer werden. Dit rechtzetten en verlengen zou in hetzelfde instituut plaatsvinden gedurende een revalidatieperiode van 16 tot 17 weken na de operatie, uitgevoerd door een team van gespecialiseerde fysiotherapeuten.

Revalidatie is cruciaal omdat zijn spieren, pezen en ligamenten zich moeten aanpassen aan zijn rechtere en langere benen. Het enige dat Simi's toestand heeft geholpen is wekelijkse fysiotherapie, die de snelheid waarmee zijn toestand verslechtert heeft vertraagd. De fysiotherapiekuur van het Europees Paley Instituut zal van essentieel belang zijn om het leven van onze zoon te veranderen.

Simi zou 10 cm groter zijn na de operatie en revalidatie gedurende een verblijf van ongeveer vijf maanden in Warschau.

Helaas worden de kosten van de operatie en revalidatie geschat op 220.000 USD (ongeveer 175.000 pond). Dit is gewoon een enorm bedrag en we weten niet hoe we dit bij elkaar kunnen krijgen, maar we doen een beroep op jullie om ons te helpen hem te helpen.

We willen dat Simi - ons intelligente, lieve kind, vol aspiraties en plannen - op eigen benen kan staan en nog jaren een onafhankelijk leven kan leiden.

Maak alsjeblieft deel uit van Simi's toekomst en doneer wat je kunt voor hem. Als iedereen een klein beetje doneert, is het al heel veel. Als je niet kunt doneren, deel, deel, deel! Er is mensenwerk nodig om geld voor hem in te zamelen!

We zijn een pagina aan het maken zodat jullie zijn voortgang kunnen volgen en we zullen de hele tijd contact houden om jullie op de hoogte te houden van de campagne en (hopelijk) hoe de operatie verloopt.

Heel erg bedankt voor het luisteren en aan iedereen die heeft gedoneerd en gedeeld.

Matt en Detti Chen (Simi's ouders)