Hoi, ik ben Isabelle (officieel Lara). Ik ben 20 jaar oud en ik heb momenteel last van een zeldzame genetische botziekte die ‘craniofaciale polyostotische fibreuze dysplasie’ heet.

Ik ben ermee geboren, maar het grootste deel van mijn leven wist niemand dat ik het had. Jarenlang had ik last van voortdurende hoofdpijn en kreeg ik keer op keer de diagnose migraine. Pas toen één arts eindelijk besloot om een CT-scan aan te vragen, veranderde alles. Toen ontdekten we de dysplasie.

De dysplasie blijft zich uitbreiden en veroorzaakt voortdurende hoofdpijn, hevige pijn achter mijn ogen, wazig zicht, geheugenproblemen en slapeloze nachten waarin zelfs sterke pijnstillers nauwelijks helpen. Vanwege de locatie ervan vergroot elke dag die zonder behandeling verstrijkt het risico op permanent verlies van mijn gezichtsvermogen en gehoor.

Van alles waar ik nu mee te maken heb, is hetgeen waar ik het meest bang voor ben niet de operatie, maar de mogelijkheid dat ik mijn gezichtsvermogen verlies.

Ik ben bang dat ik de gezichten van mijn ouders niet meer zal kunnen zien, niet meer met mijn vrienden zal kunnen lachen, en mezelf op een dag niet meer in een bruidsjurk door het gangpad zal kunnen zien lopen – een droom die ik al heb zolang ik me kan herinneren, en ik weet zeker dat veel meisjes zullen begrijpen waarom dat zo veel voor me betekent. Maar bovenal ben ik bang dat ik niet meer zal kunnen zien wat er voor me ligt en de toekomst die ik me altijd heb voorgesteld.

Alsof dat nog niet genoeg was, had de dysplasie ook invloed op mijn schildklier en veroorzaakte het hypothyreoïdie. In slechts een paar maanden tijd ging ik van 55 kg naar 90 kg. Ik heb altijd van hardlopen, wandelen en sporten gehouden, maar plotseling raakte ik zelfs van de kleinste beweging al uitgeput. Mijn lichaam veranderde zo snel dat ik mezelf nauwelijks nog herkende, en het eiste een enorme tol van zowel mijn lichamelijke als geestelijke gezondheid.

Ik ging langzaam steeds minder de deur uit, sloot mezelf af, duwde mensen van me af en moest uiteindelijk in therapie om alles te kunnen verwerken. Ik probeer nog steeds te sporten wanneer ik kan, want actief zijn is altijd zo’n belangrijk onderdeel van wie ik ben geweest, maar op veel dagen voelt het al als een prestatie om gewoon de pijn te doorstaan.

Artsen hebben ook cysten op mijn schildklier ontdekt, en we houden deze momenteel in de gaten om er zeker van te zijn dat ze niet kwaadaardig zijn. Aangezien mijn grootmoeder eerder schildklierkanker had en haar schildklier moest laten verwijderen, is dit een extra voortdurende angst geworden.

Ik heb geprobeerd een beroep te doen op de openbare gezondheidszorg, maar de afspraak bij de neuroloog waar ik in augustus 2025 om had gevraagd, is nog steeds niet eens ingepland, terwijl mijn toestand steeds verder verslechtert. Hierdoor had ik geen andere keuze dan mijn toevlucht te nemen tot de particuliere gezondheidszorg om eindelijk door te kunnen gaan met de operatie. Vanwege de complexiteit van mijn aandoening en de vele gebieden die door de dysplasie zijn aangetast, liggen de kosten voor de operatie en behandeling ver boven wat mijn familie en ik ons kunnen veroorloven.

Op mijn twintigste dacht ik dat ik me zou richten op mijn studie, herinneringen zou maken met mijn vrienden en uit zou kijken naar mijn toekomst. In plaats daarvan draait mijn leven om ziekenhuizen, medicijnen, scans, pijn en de angst dat elke dag die ik wacht, betekent dat ik weer een beetje meer van mijn gezichtsvermogen verlies.

Als je kunt doneren, hoe klein het bedrag ook is, help je me een stap dichter bij de operatie te komen die mijn gezichtsvermogen zou kunnen redden en me de kans geeft om het leven te blijven leiden waar ik altijd van heb gedroomd. En als doneren niet mogelijk is, kan het simpelweg delen van mijn inzamelingsactie helpen om iemand te bereiken die dat wel kan.

Heel erg bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen. Elke donatie, elke keer dat je dit deelt en elk vriendelijk bericht geeft me hoop. Vanuit het diepst van mijn hart: dank je wel. ୨ৎ