David Andrei Duchenne-spierdystrofie
David Andrei Duchenne-spierdystrofie
Originele Roemeens tekst vertaald in Nederlands
Originele Roemeens tekst vertaald in Nederlands
Beschrijving
Bij David Andrei werd op de leeftijd van 1 jaar en 6 maanden de diagnose Duchenne-spierdystrofie gesteld; hij is nu 9 jaar oud. De ontwikkeling van David: met 6 maanden begon hij zijn hoofdje rechtop te houden, met 8 maanden kon hij net op zijn billen zitten, met 11 maanden stond hij op en met 1 jaar en 7 maanden liep hij zelfstandig. Bij de geboorte woog hij 2.880 gram en was hij 51 cm lang.geboren na 38 weken, ik had een cerclage laten plaatsen in de 14e week van de zwangerschap, Apgar-score 10. Na onderzoek en na de rotavirusinfectie die hij op 1 jaar en 5 maanden had, ontdekten we zijn ziekte aan de hand van de analyses, die driemaal werden herhaald, waarbij duidelijk spierdystrofie werd vastgesteld. daarna volgden onderzoeken en een DNA-test die duidelijk bevestigde dat hij progressieve Duchenne-spierdystrofie heeft. David volgt medische revalidatie sinds we de ziekte ontdekten; om hem zo lang mogelijk op eigen benen te houden, heeft hij permanent fysiotherapie nodig. David draagt orthopedische schoentjes en nachtbraces. Naast de spierdystrofie kan hij geen lange afstanden meer afleggen, heeft hij dagelijks pijn in zijn benen en rug, verplaatsen we ons met een rolstoel, loopt hij wankel, rent hij wankel,hij valt steeds vaker, als hij trappen op- of afgaat, blijft hij verstijfd staan en kan hij zich niet meer voortbewegen, hij heeft ook een strikt dieet vanwege een intolerantie voor diamineoxidase en histamine, waarbij zijn dieet bestaat uit voedsel zonder: gluten, tarwe, lactose-intolerantie, geen eieren, geen melk, geen zout, hij heeft ook cortisol en hij heeft ook problemen met de dikke darm, hij heeft megacolon, het is erg lang, hij volgt een behandeling met laxeermiddelen om hem te helpen dagelijks ontlasting te hebben, omdat zijn spieren zwak zijn, kan hij niet zelfstandig elke dag ontlasting produceren en moet hij gestimuleerd worden met laxeermiddelen. Hij heeft ook ADHD, kenmerken van autisme en heeft gedragstherapie en ergotherapie nodig. Deze worden niet vergoed en de kosten zijn maandelijks vrij hoog. Hij zit in groep 3 en is geïntegreerd in het reguliere onderwijs op school; ik blijf bij hem op school.
LATEN WE DE KLEINE DAVID ANDREI STEUNEN, ZODAT HIJ VAN EEN ZO MOGELIJK MOOI KINDERTIJD KAN GENIETEN.
DAVID ANDREI HEEFT HULP NODIG VOOR ZIJN HERSTEL.
