In het Engels en Litouws ❤️

Deel het gewoon, het kost niets ❤️ AČIŪ ❤️

Mijn verhaal

In januari 2025 kregen mijn kinderen waterpokken, daarna mijn man en uiteindelijk ik. Dit was de tweede keer dat ik waterpokken had (de eerste keer was in de eerste klas). Tijdens de ziekte had ik geen koorts of ernstige uitslag, maar deze episode was voor mij levensveranderend...

Op 22 februari werd ik wakker met hevige hoofdpijn, vergelijkbaar met een sterke migraine, en voelde ik me over het algemeen zwak. Ik belde een ambulance; ze dienden ter plekke medicatie toe en brachten me naar de spoedeisende hulp van het Vilkaviškis-ziekenhuis (tegen die tijd was mijn waterpokken al bijna voorbij). Ik rilde over mijn hele lichaam van de kou, mijn nek deed pijn en ik kon niet stoppen. Ondertussen kwam de dienstdoende verpleegkundige naar me toe en zei dat het volgens haar op een paniekaanval leek. Ik had nog nooit van zoiets gehoord, maar ik accepteerde het oordeel van de specialist, vooral omdat ik wist dat ik op dat moment veel stress had op mijn werk. Nadat het infuus was afgelopen en het rillen was afgenomen, stuurden ze me naar huis.

Omdat mijn temperatuur steeg, kreeg ik het advies om paracetamol en ibuprofen in te nemen. De pijn bleef, maar was mild en draaglijk; toen de ochtend aanbrak, keerde de ondraaglijke pijn echter terug. Ik nam de medicatie in en de pijn verdween. Alles kwam even tot rust, waardoor alleen een lichte rilling overbleef.

4 maart was een noodlottige dag voor mij. De dag ervoor had ik een lichte pijn in mijn onderbuik gevoeld, maar ik dacht er niet veel van en ging naar bed. 's Ochtends werd ik wakker met ondraaglijke pijn in mijn onderbuik – het was zelfs moeilijk om rechtop te zitten. Zonder te wachten ging ik naar de kliniek om mijn huisarts in Vilkaviškis te bezoeken. Daar kreeg ik een verwijzing naar een gynaecoloog en een chirurg (voor een echo), en toen ze niets konden vinden, werd ik opgenomen op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in Vilkaviškis. Ze gaven me infuusvloeistoffen en pijnstillers, en de verpleegster zei opnieuw dat ik een paniekaanval had omdat ze niets konden vinden. Na de behandeling stuurden ze me naar huis, maar toen ik 's avonds terugkwam, voelde ik me erg onwel; Ik kreeg pijn in mijn rug tussen mijn schouderbladen en de onderkant van mijn nek, en ik voelde me zwak. Ik wilde plassen maar kon het niet, en toen raakte ik ernstig in paniek. Godzijdank was mijn man bij me; hij hielp me naar de badkamer. Later, toen mijn lichaam snel verzwakte, voelde ik de kracht uit mijn benen wegvloeien: eerst het linkerbeen, en al snel ook het rechterbeen. Nadat ik was gevallen, kon ik amper nog opstaan, en tegen de tijd dat ik het bed in de slaapkamer bereikte, begaven mijn benen het volledig. Zonder te wachten belde ik mijn moeder (mijn pleegmoeder), vertelde haar dat ik me erg onwel voelde, en toen ze aankwam met een flesje valeriaan (ze dacht dat ik me zwak voelde door stress), restte ons niets anders dan een ambulance te bellen. Ze brachten me naar het Vilkaviškis Public Health Center, naar de spoedeisende hulp, waar ik, terwijl ik op een besluit wachtte, ook alle kracht in mijn armen verloor; toen werd besloten me over te brengen naar de Kaunas Clinics van LSMU.

Om middernacht op 5 maart was ik al in de Kaunas Clinics van de LSMU, en toen begon mijn behandeling. Ik bracht 13 dagen door op de intensive care, aangesloten op apparatuur. Er werden veel onderzoeken uitgevoerd en ik kreeg een tracheostomie en een voedingssonde. Toen ik wakker werd, kon ik de mensen om me heen nauwelijks zien, maar ik wist dat het mijn dierbaren, familie en vrienden waren. De uiteindelijke diagnose luidde:

•Guillain-Barré-syndroom (niet uitgesloten) G61.0

Bijkomende aandoeningen en complicaties:

•Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) G37.8 (ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg)

•Tetraplegie G82.33

•Staphylococcale longontsteking J15.2

•Acute longinsufficiëntie J96.09

•Longontsteking (H. influenzae) J14

•Hypoproteïnemie E44.0

•Acute gedissemineerde demyelinisatie, niet nader gespecificeerd G36.9

•Penicillineresistentie Z06.51

•Myelopathie bij elders geclassificeerde aandoeningen G99.2

Op de intensive care kreeg ik een behandeling die me hielp te herstellen; ik leerde opnieuw hoe ik mijn armen moest bewegen, maar er was ook veel pijn, wanhoop en tranen. Toch was het personeel geweldig; ze zorgden voor me en verzorgden me alsof ik familie was. Later werd ik overgebracht naar de afdeling neurologie voor verdere behandeling, die 28 dagen duurde: daar leerde ik mijn hoofd omhoog te houden en te zitten. Ik zal nooit die duizeligheid vergeten als ik ging zitten, of het gevoel dat ik geen grond onder mijn voeten had, ook al kon ik de vloer met mijn ogen zien. Na de behandeling op de afdeling neurologie werd ik overgeplaatst naar de afdeling neurorevalidatie RIII voor 100 dagen, met een verlenging van 14 dagen. Op deze afdeling leerde ik alles vanaf nul, net als een baby: hoe ik moest gaan zitten, me omdraaien, overstappen naar een rolstoel en op een andere manier leren leven. Ik ben blij dat ik altijd mijn man aan mijn zijde had, mijn twee zoons (die me na een lange tijd weer zagen, toen ik eenmaal sterker was geworden) en andere dierbaren die er zo veel mogelijk voor me waren. Ze lazen me een boek voor waarvan de inhoud me – zelfs in mijn hulpeloze toestand – bijzondere hoop gaf dat alles mogelijk is als je in jezelf gelooft. Ik had ook mijn beste vrienden aan mijn zijde, die in hun vrije tijd langskwamen om me mee naar buiten te nemen, die heerlijke frisse lucht in te ademen of iets lekkers te eten. De steun en nabijheid van mijn dierbaren gaven me de kracht om te leven en verder te gaan.

Op 11 augustus kwam ik als een ander mens thuis – niet langer dezelfde Evelina. Deze ziekte heeft mijn volle leven radicaal veranderd. In de eerste paar dagen – of liever gezegd, maanden – vond ik het vreselijk moeilijk dat ik niet meer de persoon kon zijn die ik vroeger was, degene die alle huishoudelijke taken op zich nam, een baan had waar ze van hield, van sport hield en gewoon van het leven hield.

Ik liep met opgeheven hoofd, want voor iemand die door de stormen van het leven heen en weer is geslingerd, heb ik best veel bereikt. Ik heb vanaf mijn geboorte geleden, omdat ik in een zeer arm gezin werd geboren; ik groeide op in een pleeggezin, maar vond later de moeder die het leven me had toebedeeld, vond mijn partner en heb nu twee geweldige zonen. Ik werkte in het vakgebied waar ik het meest van hield – ik was kapster, coloriste en specialist in haarextensies. Ik had en heb nog steeds geweldige vrienden, en een leven vol sport en activiteit.

Ik had nooit gedacht dat ik om hulp zou moeten vragen, maar deze keer heb ik het echt nodig, omdat mijn lichaam sterker begint te worden. Toen ik dit jaar terugkeerde voor een nieuwe ronde RIII-revalidatie, zette ik mijn eerste kleine stapjes, maar ik kreeg slechts 24 dagen behandeling, waarna ik hard moet blijven werken. Natuurlijk zit ik niet thuis stil: mijn man en ik werken veel samen, en dat was duidelijk te merken toen ik aankwam voor revalidatie. Ik krijg dit jaar echter geen herhalingscursus en de revalidatiespecialisten zitten in Kaunas, dus ik heb jullie hulp nodig. Vanwege de huidige situatie hebben noch ik, noch mijn man werk (aangezien hij voor mij zorgt), dus onze financiële middelen zijn op dit moment zeer beperkt. Dat is precies de reden waarom ik heb besloten dit donatiefonds op te richten, waardoor ik, met uw hulp, hoop heb om mijn behandeling voort te zetten, te herstellen en weer te kunnen lopen. Het geld is nodig voor mobiliteitshulpmiddelen, bezoeken aan de fysiotherapeut, mobiliteitstherapie, medicatie en vele andere zaken.

Mij is aangeraden om mijn eigen liefdadigheids- en steunfonds op te richten, omdat de vooruitgang groot en veelbelovend is. Daarom sta ik momenteel op een kruispunt in mijn leven en vraag ik om uw hulp.

U kunt mij helpen door mijn verhaal te delen of via een bankoverschrijving:

(Naam), "Labdaros ir paramos fondas Evelinos kelias"

Bankrekeningnummer: LT737300010202120552

Bank: Swedbank

BIC/SWIFT: HABALT22

Betalingskenmerk: Liefdadigheid

PayPal: @EvelinaValuckiene

Enorm bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen, zowel financieel als door mijn verhaal te delen, want ik geloof dat een goede daad altijd terugkomt.❤️

Mijn verhaal

In januari 2025 kregen mijn kinderen waterpokken, daarna mijn man en als laatste ik. Dit was de tweede keer dat ik waterpokken kreeg (de eerste keer was in de eerste klas). Tijdens de ziekte had ik geen koorts en ook niet veel uitslag, maar het was voor mij fataal...

Op 22 februari werd ik wakker met enorme hoofdpijn, vergelijkbaar met een zware migraine, en een algemeen gevoel van zwakte. Ik belde de GMP, kreeg ter plaatse medicijnen toegediend en werd naar de afdeling spoedeisende hulp van het Vilkaviškio ziekenhuis (op dat moment was mijn waterpokkenziekte al bijna voorbij) gebracht. Ik beefde over mijn hele lichaam van de kou, mijn nek deed pijn en het hield maar niet op. Ondertussen kwam de dienstdoende verpleegster langs en zei dat het volgens haar leek op een paniekaanval. Ik hoorde voor het eerst over zoiets, maar ik nam het advies van de specialist ter harte, vooral omdat ik op dat moment veel stress op het werk had. Nadat de infusie was afgelopen en het rillen was gestopt, mocht ik naar huis.

Toen mijn koorts steeg, adviseerde men me paracetamol en ibuprofen te nemen. De pijn bleef, maar was niet hevig en ik kon ermee leven, maar toen de nieuwe ochtend aanbrak, was er weer ondraaglijke pijn. Ik nam de medicijnen en de pijn hield op. Alles kwam voor een tijdje tot rust, alleen het trillen bleef...

4 maart was een beslissende dag voor mij. De dag ervoor had ik last van mijn onderbuik, maar ik vond het niet erg en ging slapen. 's Ochtends werd ik wakker met vreselijke pijn in mijn onderbuik; ik kon zelfs nauwelijks zitten. Zonder te wachten ging ik naar de kliniek bij de huisarts in Vilkaviškis. Daar kreeg ik een verwijzing naar de gynaecoloog en de chirurg (voor een echografie), maar omdat ze niets konden vinden, werd ik opgenomen in het ziekenhuis van Vilkaviškis, op de afdeling spoedeisende hulp. Ze gaven me een infuus en pijnstillers, en de verpleegster zei weer dat ik een paniekaanval zou krijgen omdat ze niets konden vinden. Na de behandeling lieten ze me naar huis gaan, maar toen ik 's avonds thuiskwam, voelde ik me heel slecht; ik kreeg pijn in mijn rug tussen mijn schouders en nek, en ik werd zwak. Ik wilde plassen, maar het lukte niet en toen raakte ik ernstig in paniek. Godzijdank was mijn man bij me; hij hielp me naar het toilet. Toen mijn lichaam snel zwakker werd, voelde ik de kracht uit mijn benen wegvloeien: eerst het linkerbeen, kort daarna ook het rechterbeen. Ik viel neer, kon nog net overeind komen, maar toen ik het bed in de slaapkamer bereikte, begaven mijn benen het definitief. Zonder iets af te wachten belde ik mijn moeder (mijn voogd), ik zei dat ik me heel slecht voelde; toen ze met een flesje valeriaan kwam (ze dacht dat ik me zwak voelde door de stress), restte ons niets anders dan de ambulance te bellen. Ze brachten me naar de afdeling spoedeisende hulp van het Vilkaviškio VšĮ, waar ik, terwijl ik op een beslissing wachtte, ook de kracht in mijn armen verloor. Toen werd besloten me naar het LSMUL KK te brengen.

Op 5 maart, midden in de nacht, was ik al in het LSMUL KK (Kauno kliniek) en toen begon mijn hele behandeling. Ik lag 13 dagen op de intensive care, aangesloten op apparatuur. Er werden veel onderzoeken gedaan, er werd een tracheostoma en een sonde geplaatst. Toen ik wakker werd, kon ik de mensen nauwelijks zien, maar ik wist dat het mijn naasten, familie en vrienden waren. Uiteindelijk was de diagnose:

•Syndroom van Guillain-Barré (niet uitgesloten) G61.0

Bijkomende aandoeningen en complicaties:

•Acute dissemineerde encefalomyelitis (ADEM) G37.8 (ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg)

•Tetraplegie G82.33

•Door stafylokokken veroorzaakte longontsteking J15.2

•Acute longinsufficiëntie J96.09

•Longontsteking (H. influenzae). J14

•Hypoproteïnemie E44.0

•Acute diffuse demyelinisatie, niet nader gespecificeerd G36.9

•Resistentie tegen penicilline Z06.51

•Myelopathie bij aandoeningen die elders zijn geclassificeerd G99.2

Op de intensive care kreeg ik een behandeling waardoor ik begon te herstellen; ik leerde opnieuw mijn armen te bewegen, maar er was ook veel pijn, wanhoop en tranen. Toch was het personeel geweldig; ze zorgden voor me en behandelden me als familie. Later werd ik overgebracht naar de afdeling neurologie voor verdere behandeling, die 28 dagen duurde: daar leerde ik mijn hoofd rechtop te houden en te zitten. Ik zal nooit die duizeligheid vergeten wanneer ik ging zitten, of het gevoel dat ik geen grond onder mijn voeten voelde terwijl ik met mijn ogen de vloer onder mijn voeten zag. Na de behandeling op de afdeling neurologie werd ik overgeplaatst naar de afdeling neurorevalidatie RIII voor 100 dagen, met een verlenging van 14 dagen. Op deze afdeling leerde ik alles vanaf nul, als een baby: gaan zitten, omrollen, overstappen in een rolstoel, en op een andere manier leren leven. Ik ben blij dat ik altijd mijn man bij me had, mijn twee kinderen (die me na lange tijd weer zagen toen ik sterker was geworden) en andere naasten die er zoveel mogelijk bij waren. Ze lazen me een boek voor waarvan de inhoud me, hoe machteloos ik ook was, bijzondere hoop gaf dat alles mogelijk is als je in jezelf gelooft. Ook had ik mijn beste vriendinnen bij me, die in hun vrije tijd langskwamen om me mee naar buiten te nemen, om die heerlijke frisse lucht in te ademen of om iets lekkers te eten. De steun en nabijheid van mijn dierbaren gaven me de kracht om te leven en vooruit te gaan.

Op 11 augustus kwam ik als een ander thuis, niet meer die Evelina. Deze ziekte heeft mijn volwaardige leven radicaal veranderd. De eerste dagen, of beter gezegd maanden, vond ik het vreselijk moeilijk dat ik niet meer kon zijn wie ik daarvoor was, degene die voor alle huishoudelijke zaken zorgde, een geliefde baan had, van sport hield, gewoon van het leven hield.

Ik ging met opgeheven hoofd door het leven, want voor iemand die door de stormen van het leven is geteisterd, heb ik heel wat bereikt. Vanaf mijn geboorte heb ik moeten lijden, omdat ik in een zeer arm gezin werd geboren, opgroeide in een kindertehuis, later mijn levensmoeder vond, mijn wederhelft vond en twee geweldige zonen heb. Ik deed wat ik het liefste deed: ik was kapster, kleurspecialiste en haarverlengingsspecialiste. Ik had en heb geweldige vriendinnen, sport en een leven vol activiteit.

Ik had nooit gedacht dat ik ooit om hulp zou moeten vragen, maar deze keer heb ik het echt heel hard nodig, want mijn lichaam begint weer sterker te worden. Toen ik dit jaar terugkeerde voor een herhalingsrevalidatie bij RIII, zette ik mijn eerste kleine stapjes, maar ik kreeg slechts 24 dagen revalidatie, waarna intensief werk nodig is. Natuurlijk zit ik thuis niet stil: mijn man en ik werken hard, en dat was duidelijk te zien toen ik voor revalidatie kwam. Toch krijg ik dit jaar geen herhaling, en de revalidatiedeskundigen zitten in Kaunas, dus ik heb uw hulp nodig. Door de huidige situatie werken noch ik, noch mijn man (aangezien hij voor mij zorgt), dus onze financiële situatie is momenteel erg slecht. Daarom heb ik besloten een liefdadigheids- en steunfonds op te richten, waardoor ik met uw hulp hoop heb om de behandeling voort te zetten, te genezen en weer te kunnen lopen. Het geld is nodig voor hulpmiddelen, bezoeken aan de fysiotherapeut, locomotorische therapie, medicijnen en nog veel meer.

Ik kreeg het advies om mijn eigen liefdadigheids- en steunfonds op te richten, omdat de vooruitgang groot en veelbelovend is. Daarom sta ik momenteel op een kruispunt in mijn leven en vraag ik uw hulp.

U kunt mij helpen door mijn verhaal te delen of via een bankoverschrijving:

(Voornaam Achternaam), "Liefdadigheids- en steunfonds Evelinos kelias"

Rekeningnummer: LT737300010202120552

Bank: Swedbank

BIC/SWIFT: HABALT22

Omschrijving: Steun

PayPal: @EvelinaValuckiene

1,2% van de inkomstenbelasting toewijzen (code 307642544)

Heel erg bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen, zowel financieel als door mijn verhaal te delen, want ik geloof dat goedheid met goedheid wordt beloond.❤️

#lithuania #lietuva #ADEM #EncefalomielitisADEM #encefalomielitas