Leoś is 9 jaar oud. Deze zeer hartelijke jongen wil graag veel vrienden hebben tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, maar dat zijn knuffels :( Mijn zoon lijdt al 6 jaar aan WZJG (darmziekte), wordt behandeld voor astma en depressie.

Hij krijgt een speciaal voedingspreparaat, Modulenie, dat 70,00 zł per dag kost. Er is geen vergoeding, alleen bij de ziekte van Leśniewski-Cron en niet bij darmziekte.

Hij krijgt om de 15 dagen een biologisch geneesmiddel dat erg duur is. De kosten van één dosis Entyvio bedragen meer dan 10.000 PLN per 14 dagen... Leonek heeft 8 keer een bloedtransfusie gehad, door zijn ziekte is hij vaak bloedarm en zijn bloedwaarden zijn erg laag. Bovendien heeft hij een verlaagde immuniteit, waardoor hij vatbaar is voor elke infectie en ook voor een verergering van zijn ziekte. Hij krijgt al 6 jaar een biologisch geneesmiddel.(Voorheen Humira, Amgevita) en nu een biologisch geneesmiddel dat we ons gewoonweg niet kunnen veroorloven, omdat het 20.000 PLN per maand kost :( 

Dit betekent dat hij elke twee weken in het ziekenhuis moet verblijven voor onderzoeken en om het medicijn toegediend te krijgen dat ervoor zorgt dat hij kan functioneren en niet alleen in het ziekenhuis hoeft te liggen. Zonder dit medicijn liggen we maandenlang op de afdeling Gastro-enterologie.

Sinds vorig jaar heeft mijn zoon last van depressies. Hij vraagt vaak waarom hij ziek is en huilt omdat hij niet zo actief kan zijn als zijn leeftijdsgenoten :(