Beste donateurs, lieve mensen,

mijn naam is Veronika en ik ben de moeder van Lilianka, een bijzonder maar ernstig ziek meisje. Lilianka lijdt aan het uiterst zeldzame Phelan-McDermid-syndroom. De eerste zeven jaar van haar leven heb ik haar helemaal alleen opgevoed. Nu heb ik een liefhebbende echtgenoot aan mijn zijde, die Lilianka zelfs wil adopteren, maar onze financiële en levenssituatie is op het randje van de afgrond.

Een leven dat in het teken staat van 24-uurszorg

Lilianka groeit, ze weegt en is al langer dan ik, maar haar mentale ontwikkeling is op het niveau van een kind van twee jaar gebleven. Ze kan niets zelf doen:

• Communicatie: Ze heeft een ernstige spraakstoornis, ze zegt maximaal 3 woorden.
• Hygiëne: Ze heeft mijn hulp nodig bij elke kleine en grote behoefte op het toilet. Ik kan haar niet zelf douchen of haar tanden poetsen.
• Mobiliteit: Ze vertoont autistische kenmerken, heeft woede-uitbarstingen en enorme problemen met haar evenwicht. Oneffen terrein is voor haar onoverkomelijk.
• Veiligheid: Ze kan nergens alleen heen en heeft voortdurend aandacht nodig.

Leven in een huurwoning en voortdurend reizen

Momenteel wonen we in een huurwoning in een oud huis, waar Lilianka niet eens een eigen kamer heeft – haar bed moet in de woonkamer staan, omdat we geen ruimte hebben. Ons huurcontract loopt hier binnenkort af en het dreigt erop dat we weer moeten verhuizen.

Om Lilianka de kans te geven zich te ontwikkelen, rijd ik haar elke dag 30 km heen en 30 km terug naar de speciale school. Alleen de school kost ons al 198 euro per maand, om nog maar te zwijgen van de enorme benzinekosten. We moeten twee auto’s onderhouden – één voor mij om Lilianka te vervoeren en één voor mijn man, zodat hij naar zijn werk kan gaan en ’s middags voor mij kan invallen.

We zitten financieel aan de grond

Mijn man werkt van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat om ons te onderhouden, aangezien we thuis nog twee andere kinderen hebben. Ik ben de hele dag bij Lilianka. Ik verdien alleen ’s avonds wat bij door huizen schoon te maken, als mijn man terugkomt van zijn werk.

We zijn begonnen met de bouw van ons eigen huis, dat voor Lilianka een veilige haven zou zijn, drempelvrij en aangepast aan haar behoeften. Maar door de dure bouwmaterialen, de huur en de kosten voor school en benzine is ons geld op. We kunnen het huis niet op tijd afkrijgen en de tijd dringt onverbiddelijk.

Hoe kunt u ons helpen?

We kunnen dit financieel niet alleen bolwerken. Elke euro uit de inzameling zullen we gebruiken voor:

1. Het afronden van de bouwwerkzaamheden aan ons huis, zodat we zo snel mogelijk kunnen intrekken.
2. Het aanleggen van een rolstoeltoegankelijke badkamer, waar we Lilianka veilig kunnen douchen.
3. Het dekken van de kosten voor de speciale school en de brandstof die haar in contact houdt met de wereld.

Bij voorbaat hartelijk dank aan iedereen die ons helpt om Lilianka een veilig thuis te geven, waaruit niemand ons ooit meer kan zetten.

Met liefde en dankbaarheid,

Lilianka’s moeder en familie