ENG:

Ik ben een vriendin van Lili's moeder. Samen met mijn team, Golden Force, heb ik deze inzamelingsactie opgezet om te helpen bij het betalen van Lili's therapie en revalidatie. Hier volgt haar verhaal, in de woorden van haar moeder.

Lilianna (Lili) is geboren op 17 september 2025, dus vandaag is ze 13 maanden oud. Ze ontdekt de wereld vanuit een ander perspectief dan de meeste kinderen van haar leeftijd.

Kinderen van haar leeftijd kruipen meestal zelfverzekerd op handen en knieën, proberen op te staan en leren hun eerste stapjes zetten; sommigen rennen zelfs al. Lilka kan dat allemaal nog niet. Elke nieuwe ontwikkelingsfase kost haar enorme inspanning en volharding. Sinds ze 3 maanden oud was, maken door specialisten voorgeschreven oefeningen en massages elke dag deel uit van haar speeltijd. Ze ondersteunen haar ontwikkeling en verlichten haar problemen met de spierspanning, die een neurologische oorzaak hebben.

Op haar tweede levensdag bleek uit een echografie van het hoofd dat de laterale ventrikels van haar hersenen (de met hersenvocht gevulde ruimtes) asymmetrisch waren. Aanvankelijk zou één vervolgscan voldoende zijn om te controleren of haar toestand niet verslechterde. Helaas bleek uit de volgende onderzoeken dat het probleem zich verder ontwikkelde. Verdere echografieën en CT-scans met contrastvloeistof toonden een toenemende asymmetrie, een vergrote frontale hoorn van de linker laterale ventrikel en tekenen van een eerdere hersenbloeding. Artsen constateerden ook een teveel aan hersenvocht en een afwijkend EEG.

Dit verklaarde waarom Lilka zoveel last heeft van een verhoogde spierspanning in haar schoudergordel en ruggengraat, in combinatie met een verminderde spierspanning in haar benen. We blijven ertegen vechten.

Kort voor haar eerste verjaardag boekte Lilka, dankzij regelmatige privé-sessies met fysiotherapeuten en osteopaten, vooruitgang die veel voor ons betekent. Ze begon op haar buik te kruipen, ging op handen en knieën zitten en probeerde rechtop te zitten.

We zijn blij met elk beetje vooruitgang, ook al komt die zo laat. Voor sommigen lijken dit misschien kleine stapjes. Voor ons betekenen ze enorme vreugde, hoop en het bewijs dat de strijd de moeite waard is.

Om Lilka haar volgende mijlpalen te laten bereiken, mogen we de intensieve, consequente revalidatie niet opgeven. We willen dat ze specialisten blijft bezoeken en deelneemt aan een intensief revalidatieprogramma, wat haar een nieuwe kans zou geven om haar motorische vaardigheden te verbeteren.

De kosten van regelmatige therapie en de extra revalidatie vormen een zware last voor ons, dus vragen we om uw hulp.

Elke donatie brengt Lilka dichter bij de volgende fase in haar ontwikkeling. Elke keer dat u dit bericht deelt, krijgt ons verzoek de kans om meer mensen te bereiken die misschien willen helpen.

Hartelijk dank vanuit het diepst van ons hart voor elke donatie, elke keer dat u dit bericht deelt en elk vriendelijk woord.

Lilka’s moeder en het Golden Force-team

POL

Ik ben een vriend van Lilka’s moeder. Samen met mijn team, het Golden Force Team, heb ik deze inzamelingsactie opgezet om de therapie en revalidatie van Lilka te helpen bekostigen. Hier volgt haar verhaal in de woorden van haar moeder.

Lilianna is op 17 september 2025 geboren, dus vandaag is ze een meisje van 13 maanden dat de wereld vanuit een ander perspectief ontdekt dan de meeste leeftijdsgenootjes.

Kinderen van deze leeftijd kruipen meestal al vol vertrouwen rond, proberen op te staan en leren hun eerste stapjes zetten; sommigen rennen zelfs al. Lilka kan dat nog steeds niet. Elke nieuwe ontwikkelingsfase vergt van haar een enorme inspanning en systematisch werk. Vanaf haar derde levensmaand worden haar speelmomenten dagelijks afgewisseld met oefeningen en massages die door specialisten zijn voorgeschreven om haar ontwikkeling te ondersteunen en neurologische problemen met spierspanning te verlichten.

Op de tweede dag na haar geboorte bleek uit een transfontanale echografie dat er sprake was van asymmetrie in de laterale hersenkamers. Aanvankelijk zou één controle volstaan om te kijken of de toestand niet verslechterde. Helaas bleek uit verdere onderzoeken dat het probleem zich verder ontwikkelt. Echografie en computertomografie met contrastmiddel wezen op toenemende asymmetrie, een verbrede frontale hoek van de linker zijkamer en sporen van een eerdere beroerte. De artsen constateerden ook een verhoogde hoeveelheid hersenvocht en een afwijkend EEG-beeld.

Dit verklaarde waarom Lilka zo’n groot probleem heeft met verhoogde spierspanning in de schoudergordel en de wervelkolom, en tegelijkertijd met verminderde spierspanning in haar beentjes. We worstelen hier nog steeds mee.

Maar vlak voor haar eerste verjaardag boekte Lilka, dankzij regelmatige privébezoeken aan fysiotherapeuten en osteopaten, voor ons belangrijke vooruitgang – ze begon te kruipen, ging op handen en voeten zitten en probeerde rechtop te zitten.

We zijn blij met elke vooruitgang, hoe laat die ook komt. Voor sommigen zijn het misschien kleine stapjes. Voor ons is het een enorme vreugde, hoop en het bewijs dat het de moeite waard is om te blijven vechten.

Om ervoor te zorgen dat Lilka zich verder kan ontwikkelen, mogen we niet afzien van intensieve, systematische revalidatie. We willen de bezoeken aan specialisten voortzetten en ervoor zorgen dat Lilka kan deelnemen aan een revalidatieverblijf, wat haar een nieuwe kans geeft op verbetering van haar motorische vaardigheden.

De kosten van regelmatige therapie en aanvullende revalidatie vormen voor ons een zware last; daarom vragen we om hulp.

Elke donatie brengt Lilka een stap dichter bij de volgende ontwikkelingsfase. Elke keer dat u dit bericht deelt, vergroot u de kans dat ons verzoek nieuwe mensen bereikt die ons willen helpen.

Wij danken u uit de grond van ons hart voor elke donatie, elke keer dat u dit bericht deelt en elk bemoedigend woord.

Lili’s moeder en het Golden Force Team