Kun je leven zonder knuffelen?

Het menselijk lichaam bevat meer dan 600 spieren. Ze werken samen om elke beweging mogelijk te maken - van eenvoudige handelingen zoals het optillen van een lepel tot complexere handelingen zoals rennen of spreken.

De deltaspier is een goed voorbeeld. Hiermee kun je je arm optillen en als deze niet meer werkt, kun je geen dingen meer oppakken, je niet meer aankleden of iemand omhelzen.

Dan zijn er nog de ronde mondspieren, die essentieel zijn voor eten, fluiten en kussen. Zonder deze spieren zijn veel alledaagse handelingen - waaronder spreken - onmogelijk.

Dan is er nog het middenrif, een van de grootste spieren in het lichaam. Het vergemakkelijkt niet alleen de ademhaling, maar stabiliseert ook de romp. Als het verzwakt, kun je niet ademen, eten of slapen.

Eerst begon Kasia's vinger te trillen. Daarna begon ze steeds vaker te vallen. Een paar maanden later kon ze geen kopje koffie meer vasthouden. Nu kan ze haar man of kinderen niet knuffelen omdat ze haar armen niet kan optillen. Ze kan niet uitspreken wat ze nodig heeft omdat het moeilijk is om te begrijpen wat ze zegt. Het leven bestaat uit dingen die ze niet meer kan.

Dit is de realiteit van amyotrofische laterale sclerose (ALS). De spieren verzwakken geleidelijk en stoppen met werken, waardoor je vast komt te zitten in een lichaam dat je niet meer onder controle hebt, terwijl je geest zo scherp blijft als altijd. Alledaagse eenvoudige taken worden onmogelijke uitdagingen. Je kunt niet eten, je ademhaling wordt steeds slechter. Alleen de hersenen werken perfect. En de ogen.

De ziekte zal ze nooit aantasten.

En er is nog geen effectieve behandeling.

Kasia, onze vriendin van de universiteit, is nu bijna twee jaar na haar diagnose. Ze kan nog steeds zo mooi glimlachen, ook al kan haar lichaam niet veel meer. Kasia's leven is vol liefde. Liefde voor haar man - ze zijn al 24 jaar samen. Liefde voor haar dochters (11 en 14 jaar), van wie er één al sinds haar geboorte kampt met een handicap en cyclische operaties nodig heeft. Liefde voor het werk, want Kasia houdt van talen en het geschreven woord. Liefde voor de mensen die er voor haar zijn tijdens haar ziekte.

En als liefde genoeg was, zouden we deze inzamelingsactie niet nodig hebben. Maar om ALS het hoofd te bieden, is geld cruciaal.

We hebben geld nodig voor:

• een traplift zodat Kasia kan wandelen
• aanpassingen in huis om aan haar veranderende behoeften te voldoen
• oogvolgapparatuur voor communicatie
• voortdurende gezondheidszorg, fysiotherapie en revalidatie

Je kunt Kasia en haar familie een beetje vertrouwen en veel troost geven. Wat meer tijd, meer leven en meer waardigheid. En nog meer glimlachen.

Met jouw hulp kunnen we haar meer tijd geven voor wat echt belangrijk is - moeder, vrouw en vriendin zijn.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om dit te lezen. Uw steun is echt belangrijk!

En deel het alsjeblieft als je kunt.