Kun je leven zonder te knuffelen?

Het menselijk lichaam bevat meer dan 600 spieren. Ze werken samen om al onze bewegingen mogelijk te maken – van eenvoudige handelingen zoals het optillen van een lepel tot complexere handelingen zoals rennen of spreken.

De deltaspier is een goed voorbeeld. Deze spier zorgt ervoor dat je je arm kunt optillen, en als hij niet meer functioneert, kun je geen dingen meer oppakken, je niet meer aankleden of iemand knuffelen.

Dan zijn er nog de cirkelvormige spieren van de mond, die essentieel zijn voor eten, fluiten en kussen. Zonder deze spieren worden veel dagelijkse handelingen – waaronder spreken – onmogelijk.

Dan is er nog het middenrif, een van de grootste spieren in het lichaam. Het zorgt niet alleen voor de ademhaling, maar stabiliseert ook de romp. Als het verzwakt, kun je niet ademen, eten of slapen.

In het begin begon Kasia's vinger te trillen. Daarna begon ze steeds vaker te vallen. Een paar maanden later kon ze geen kopje koffie meer vasthouden. Nu kan ze haar man of kinderen niet meer knuffelen omdat ze haar armen niet kan optillen. Ze kan niet zeggen wat ze nodig heeft omdat het moeilijk is om te verstaan wat ze zegt. Het leven bestaat uit dingen die ze niet meer kan doen.

Dit is de realiteit van amyotrofische laterale sclerose (ALS). De spieren verzwakken geleidelijk en werken niet meer, waardoor je gevangen zit in een lichaam dat je niet kunt beheersen, terwijl je geest scherp blijft als altijd. Alledaagse, eenvoudige taken worden onmogelijke uitdagingen. Je kunt niet eten, je ademhaling wordt steeds slechter. Alleen de hersenen werken perfect. En de ogen.

De ziekte zal daar nooit invloed op hebben. 

En er is nog geen effectieve genezing. 

Kasia, onze vriendin van de universiteit, is nu bijna twee jaar na haar diagnose. Ze kan nog steeds de mooiste glimlach laten zien, ook al kan haar lichaam niet veel meer. Kasia's leven is vol liefde. Liefde voor haar man – ze zijn al 24 jaar samen. Liefde voor haar dochters (11 en 14 jaar oud), van wie er één sinds haar geboorte worstelt met een handicap en regelmatig operaties nodig heeft. Liefde voor haar werk, want Kasia houdt van talen en het geschreven woord. Liefde voor de mensen die er voor haar zijn tijdens haar ziekte. 

En als liefde genoeg was, zouden we deze inzamelingsactie niet nodig hebben. Maar om ALS het hoofd te bieden, is geld cruciaal.

We hebben geld nodig voor:

• een traplift zodat Kasia een wandeling kan maken
• aanpassingen aan haar huis om aan haar veranderende behoeften tegemoet te komen
• eye-trackingapparatuur voor communicatie
• doorlopende gezondheidszorg, fysiotherapie en revalidatie

U kunt Kasia en haar gezin een beetje hoop en veel troost geven. Wat meer tijd, meer leven en meer waardigheid. En nog meer glimlachen. 

Met uw hulp kunnen we haar meer tijd geven voor wat het belangrijkst is: moeder, echtgenote en vriendin zijn.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om dit te lezen. Jouw steun maakt echt een verschil!

En deel dit bericht alsjeblieft als je kunt.