Hallo allemaal! Mijn naam is Irina.

Ongeveer 2,5 jaar geleden voelde mijn linkerarm zwaar en moe aan, zonder kracht. Ik begon onderzoeken bij cardiologie, MRI, verschillende tests, allemaal zonder antwoord.

Ik ging naar een eerste neuroloog, hij raadde me een EMG aan en stelde een vreselijke diagnose... Motor neuron disease of ALS. Na vele EMG's, toxicologisch onderzoek op zware metalen, haaranalyse, MRI, bezoeken aan verschillende artsen in het land, "accepteerde" ik de diagnose en besloot ik tegen deze ziekte te vechten.

ALS is een agressieve, dodelijke ziekte die het zenuwstelsel aantast, spierzwakte veroorzaakt en lichamelijke functies verstoort. De precieze oorzaken van de ziekte zijn niet bekend, erfelijk of werken in een giftige omgeving... het onderzoek is nog niet begonnen maar het lijkt erop dat we dicht bij een eerste behandeling zijn.

Op dit moment is mijn leven compleet veranderd, ik ga binnenkort met pensioen vanwege mijn ziekte, ik heb non-stop persoonlijke assistentie nodig. Ik kan de trap niet meer af, het is extreem moeilijk voor me om mezelf aan te kleden, om zelf te eten. Met de dag wordt het moeilijker voor me om mijn "onafhankelijkheid" te behouden.

Mijn verhaal...

Ik begon met fysiotherapie en huidige therapie, die me niet hielpen (ik had toen nog geen diagnose).

In mei 2024, ongeveer een jaar na de eerste symptomen, was ik in China, in de kliniek van het Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 maanden leek het onder controle, aan het einde van de behandeling werd de ziekte agressief.

Ik werd opgenomen in het Saint Sava ziekenhuis voor herstel, om spiermassa en mobiliteit te behouden.

Onlangs heb ik in Florida een experimentele behandeling gevonden die goede resultaten lijkt te hebben. Deze behandeling is gebaseerd op een stamceltransplantatie waarbij mijn eigen cellen uit het ruggenmerg worden geoogst, verwerkt en vervolgens geïnjecteerd.

Deze behandeling kan me tijd geven tot de herfst, wanneer fase III van de PrimeC-behandeling van start gaat, het is een revolutionaire behandeling met veelbelovende resultaten. Deze behandeling werd in de eerste 2 fasen alleen in Amerika gedistribueerd en zal dit jaar ook in Europa worden gedistribueerd.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

In Europa/Roemenië is de enige goedgekeurde behandeling Rilutek, die de levensverwachting met 6 maanden verhoogt. Hoe minder onderzoek er hier is, hoe moeilijker het is om geaccepteerd te worden, want de meeste accepteren alleen nationale patiënten of hebben geen resultaten en er zijn geen onderzoeken in Roemenië.

De kosten van de behandeling in Florida bedragen 30.000 euro, een bedrag dat we helaas niet hebben omdat alle tests en behandelingen in China en de herstelprogramma's in deze 2 jaar al het spaargeld van ons gezin hebben opgebruikt, de kosten bedragen ongeveer 40.000 euro.

Ik heb steun nodig om toegang te krijgen tot deze behandeling. Elke donatie en elk aandeel telt.

Bedankt allemaal!!!