Hallo allemaal! Mijn naam is Irina.

Ongeveer tweeënhalf jaar geleden voelde mijn linkerarm zwaar en moe aan, alsof ik er geen kracht meer in had. Ik liet me onderzoeken bij de cardiologie, onderging een MRI en diverse andere tests, maar geen van deze leverde een antwoord op.

Ik ging naar een eerste neuroloog; hij adviseerde een EMG, waarna een vreselijke diagnose volgde... motorneuronziekte of ALS. Na vele EMG’s, toxicologische onderzoeken op zware metalen, haaranalyses, MRI’s en bezoeken aan verschillende artsen in het land, heb ik de diagnose ‘geaccepteerd’ en besloten om deze ziekte te bestrijden.

Over ALS... het is een agressieve, dodelijke ziekte die het zenuwstelsel aantast, spierzwakte veroorzaakt en lichamelijke functies verstoort. De exacte oorzaken van de ziekte zijn niet bekend; het kan erfelijk zijn of het gevolg van blootstelling aan giftige omgevingen... het onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar het lijkt erop dat een eerste behandeling in zicht is.

Op dit moment is mijn leven volledig veranderd; ik ben bezig met mijn ziekteverlof en heb continu persoonlijke hulp nodig. Ik kan de trap niet meer af, en het kost me enorme moeite om mezelf aan te kleden of zelfstandig te eten. Met elke dag die voorbijgaat, wordt het voor mij nog moeilijker om mijn ‘zelfstandigheid’ te behouden.

Mijn verhaal...

Ik begon met fysiotherapie en stroomtherapie, maar dat hielp me niet (op dat moment had ik nog geen diagnose).

In mei 2024, ongeveer een jaar na de eerste symptomen, was ik in China, in de kliniek van het Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Zes maanden lang leek de ziekte onder controle te zijn, maar aan het einde van de behandeling werd de ziekte agressief.

Ik werd opgenomen in het Saint Sava-ziekenhuis om te herstellen en om mijn spiermassa en mobiliteit te behouden.

Onlangs heb ik in Florida een experimentele behandeling gevonden die goede resultaten lijkt op te leveren; deze is gebaseerd op een stamceltransplantatie met mijn eigen cellen, die uit het ruggenmerg worden geoogst, verwerkt en vervolgens geïnjecteerd.

Deze behandeling kan me tijd geven tot het najaar, wanneer fase III van de PrimeC-behandeling van start gaat; het is een revolutionaire behandeling met veelbelovende resultaten. Deze behandeling werd in de eerste twee fasen alleen in Amerika aangeboden en zal dit jaar ook in Europa beschikbaar komen.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

In Europa/Roemenië is Rilutek de enige goedgekeurde behandeling, die de levensverwachting met 6 maanden verlengt. Hoe minder onderzoek er hier wordt gedaan, hoe moeilijker het is om toegelaten te worden, aangezien de meeste instellingen alleen nationale patiënten accepteren of geen resultaten kunnen voorleggen, en er in Roemenië geen studies worden uitgevoerd.

De kosten van de behandeling in Florida bedragen 30.000 euro, een bedrag dat we helaas niet hebben, omdat alle onderzoeken en behandelingen in China en de revalidatieprogramma’s in deze twee jaar het volledige spaargeld van ons gezin hebben opgeslokt; de kosten bedroegen in totaal ongeveer 40.000 euro.

Ik heb steun nodig om toegang te krijgen tot deze behandeling. Elke donatie en elk bericht dat wordt gedeeld, telt.

Hartelijk dank aan iedereen!!