Tot voor kort leidde ik een heel gewoon tienerleven.

Ik ging naar de sportschool, bracht tijd door met vrienden, wandelde, rende en maakte plannen voor mijn toekomst. Nu, op mijn negentiende, zit ik in een rolstoel en vecht ik elke dag opnieuw.

Hoe het begon

In november 2023 kreeg ik last van duizeligheid, hevige hoofdpijn, vermoeidheid, spierzwakte en gevoelloosheid in mijn ledematen. Artsen stonden voor een raadsel. Na uitgebreid onderzoek werd bij mij het tethered cord-syndroom vastgesteld – een zeldzame aandoening waarbij het ruggenmerg abnormaal vastzit aan het omliggende weefsel, wat progressieve neurologische schade veroorzaakt.

De symptomen bleven en blijven verergeren

Tethered Cord Syndrome is een progressieve aandoening. Vanaf het allereerste begin werden mijn symptomen steeds erger, gekenmerkt door escalerende, ondraaglijke rugpijn en een gestage achteruitgang. Hoewel de eerste operatie deze progressie met succes tot stilstand bracht door het ruggenmerg los te maken, was de verlichting slechts tijdelijk. Zodra het ruggenmerg weer vast kwam te zitten, en vooral na de tweede operatie, zette de progressieve achteruitgang zich weer voort – en zelfs vandaag de dag blijven mijn symptomen met de dag verergeren.

Twee operaties – en een nachtmerrie

In mei 2024 onderging ik mijn eerste operatie in Polen. Drie maanden lang voelde ik me beter. Toen kwamen de symptomen terug – het ruggenmerg was opnieuw vastgeklemd geraakt. In februari 2025 werd een tweede, ingrijpendere operatie uitgevoerd. In plaats van verbetering onderging ik een catastrofale verslechtering: ik verloor het vermogen om te lopen, ontwikkelde ernstige spasticiteit en contracturen in beide benen, en – als gevolg van volledige urineretentie – ben ik sindsdien aangewezen op een permanente suprapubische katheter. Ik ben 19 jaar oud en zit al meer dan een jaar in een rolstoel.

Een bijkomende complicatie – MCAS

Tegelijkertijd werd bij mij ernstig Mastcelactiveringssyndroom (MCAS) vastgesteld, een immunologische aandoening die ernstige reacties veroorzaakt op medicijnen, voedsel en omgevingsfactoren. Ik verdraag slechts een handvol voedingsmiddelen en een zeer beperkt aantal steriele farmaceutische preparaten. Dit maakt elk aspect van mijn medische zorg aanzienlijk ingewikkelder.

De Poolse geneeskunde heeft haar grenzen bereikt

Na twee mislukte operaties in Polen brengen standaard intradurale ingrepen in mijn geval een onaanvaardbaar hoog risico op verdere complicaties met zich mee. Twee geavanceerde chirurgische opties worden nu door specialisten in het buitenland geëvalueerd: intradurale revisiechirurgie met expansieve duraplastiek – een ingreep om verklevingen los te maken en de dura-zak te reconstrueren – en Spinal Column Shortening (SCS), een wervelosteotomie die de spanning op het ruggenmerg permanent vermindert door de wervelkolom zelf in te korten, waardoor het niet meer nodig is de met littekenweefsel bedekte intradurale ruimte te betreden. Wereldwijd zijn er slechts een handvol chirurgen die SCS uitvoeren bij tethered cord.

Een doorbraak – bevestiging van vooraanstaande specialisten

Na maanden van internationaal contact – waarbij ik tientallen neurochirurgische centra in de VS, Duitsland en China heb benaderd – heb ik bevestiging ontvangen van twee van ’s werelds meest gerespecteerde neurochirurgen:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, VS) – die in 2024 voor het eerst de diagnose tethered cord bij mij stelde – heeft nu mijn huidige MRI-beelden en medische dossiers bekeken, heeft bevestigd dat er sprake is van hernieuwde tethering en ziet aanwijzingen voor een intradurale revisieoperatie met expansieve duraplastiek. Ze regelt ook dat haar collega dr. Niu – een SCS-specialist aan Brown – tijdens hetzelfde persoonlijke bezoek bovendien mijn geschiktheid voor wervelkolomverkorting zal beoordelen. Dit consult staat gepland voor 1 oktober.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, VS) – een van de meest ervaren SCS-chirurgen in de Verenigde Staten – heeft bevestigd dat hij mij wil ontvangen voor een persoonlijk consult.

We hebben jullie hulp nodig om mij daar te krijgen

Het consult met dr. Klinge en dr. Niu staat gepland voor 1 oktober. De tijd dringt – we moeten voor die tijd geld inzamelen en de reis regelen. Ik moet naar New York City en Providence, Rhode Island, reizen.

Een volledig vlakke stoel – beschikbaar in businessclass op trans-Atlantische routes – stelt me in staat om horizontaal te reizen, dezelfde houding waarin ik thuis het overgrote deel van mijn tijd doorbreng. Dit gaat niet om comfort. Het is de enige manier waarop een vlucht van ongeveer 10 uur van Polen naar de VS medisch haalbaar is voor mij.

Ik kan ook niet alleen reizen. Vanwege mijn mobiliteitsbeperking heb ik een begeleider nodig – een van mijn ouders – om me tijdens de hele reis bij te staan: bij het overstappen, de katheter, medicatie en al het andere wat ik niet zelfstandig kan doen op een luchthaven of in een vliegtuig.

Dat betekent twee retourtickets in business class met volledig verstelbare stoelen – één voor mij en één voor de ouder die tijdens de vlucht als mijn begeleider fungeert. Mijn andere ouder reist met ons mee op dezelfde vlucht in economy class. Ik heb in elke fase van de reis volledige rolstoelbegeleiding nodig.

De totale kosten van deze reis (10 dagen, 3 personen) bedragen ongeveer € 17.000, inclusief vluchten, accommodatie, vervoer ter plaatse, maaltijden en reisverzekering.

Elke donatie brengt me dichter bij een normaal leven.

Ik ben 19 jaar oud. Ik heb mijn hele leven nog voor me. Help me alstublieft uit deze rolstoel te komen.

Hoe het geld zal worden besteed:

• Vluchten (2x businessclass + 1x economy, retour) – ~€ 7.000
• Accommodatie in New York en Providence (10 nachten) – ~€ 2.500
• Consultkosten (dr. Klinge/Niu + dr. Chou) - ~€ 1.750
• Vervoer ter plaatse (huur rolstoelvriendelijk voertuig) - ~€ 1.500
• Maaltijden (inclusief speciaal dieet vanwege MCAS) - ~€ 1.500
• Reisverzekering (dekking voor reeds bestaande aandoeningen) - ~€ 400
• Administratieve kosten (ESTA, IDP, eSIM, medische benodigdheden) - ~€ 400
• Reserve voor onvoorziene kosten - ~€ 1.950

Totaal: ~€ 17.000

Met dank, Dawid

Documentatie en verificatie

Hieronder staan documenten die de belangrijkste feiten bevestigen die in deze inzamelingsactie worden beschreven.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – na bestudering van mijn medische dossiers, beeldvormende onderzoeken en radiologische rapporten concludeerde dr. Klinge dat ik mogelijk in aanmerking kom voor een intradurale revisieoperatie met duraplastiek, en nodigde zij mij uit voor een persoonlijk consult. Haar collega dr. Niu zal tijdens hetzelfde bezoek bovendien beoordelen of ik in aanmerking kom voor een wervelkolomverkorting.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou heeft mijn dossier bestudeerd en bevestigd dat hij mij graag wil ontvangen voor een consult. De planning hiervoor is in volle gang.

MRI-rapport (april 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Warschau) – de radioloog bevestigde dat er in buikligging geen door de zwaartekracht veroorzaakte verplaatsing van de conus medullaris en de zenuwwortels plaatsvindt – deze blijven vastzitten aan het achterste oppervlak van de durale zak, hoogstwaarschijnlijk binnen verklevingen. Dit is de belangrijkste objectieve bevinding die een hernieuwde tethering bevestigt.