We starten deze inzamelingsactie niet alleen voor Endera, maar ook voor alle kinderen die in stilte dezelfde strijd voeren - kinderen van wie het leven aan een zijden draadje hangt, niet alleen vanwege hun ziekte, maar vanwege beslissingen van systemen en individuen die beslissen of ze wel of niet de zorg krijgen die ze nodig hebben om te overleven.

Onlangs kregen we van artsen te horen dat ze zouden stoppen met het verstrekken van levensreddende medicatie aan Endera. Waarom? Omdat ze geloven dat haar toestand te ver gevorderd is - en dat het geen zin heeft om door te gaan. Met andere woorden, ze hebben besloten om niet meer voor haar leven te vechten.

Wij geloven daar anders over.

Deze inzamelingsactie is onze manier om te zeggen dat haar leven het waard is om voor te vechten - en dat geldt ook voor de levens van andere kinderen zoals zij. We willen families sterker maken, hen een stem geven en ervoor zorgen dat geen enkel kind zorg wordt geweigerd omdat iemand anders heeft besloten dat zijn leven het niet waard is om gered te worden.

Endera werd met slechts 30 weken te vroeg geboren en woog slechts 1164 gram. Toen ze 1,5 jaar oud was, werd bij haar de ziekte van Gaucher type III vastgesteld - een zeldzame, progressieve genetische aandoening die het zenuwstelsel aantast.

Ze kon niet zelfstandig lopen, at alleen gepureerd voedsel vanwege slikproblemen en sprak niet met woorden - alleen in haar eigen lieve taal die we met ons hart begrepen. Ze had geen hoestreflex en een hoge spierspanning in haar hele lichaam. Toch boekte ze met liefde, therapie en onvermoeibare zorg een langzame maar prachtige vooruitgang.

Toen haar 7e verjaardag naderde, had ze ondanks haar aandoening hoopvolle mijlpalen in haar ontwikkeling bereikt.

Maar een paar maanden geleden veranderde alles.

Ze kreeg aanvallen van stijfheid nadat ze influenza A had opgelopen en haar gezondheid verslechterde snel. Ze begon ongecontroleerd te stuiptrekken als ze wakker was, alsof ze in paniek was. Een MRI toonde ernstige hydrocefalie - vochtophoping in de hersenen. Sindsdien is haar toestand drastisch verslechterd. Ze reageert niet meer zoals vroeger. Ze is nu verdoofd, kan niet zelfstandig eten en wordt gevoed via een neussonde.

We vechten nog steeds - maar we kunnen het niet alleen.

De medicijnen die Endera nodig heeft om de ziekte te vertragen zijn extreem duur. Tot nu toe hebben haar ouders, familieleden en goede vrienden al het mogelijke gedaan om de kosten te dekken. Maar we hebben een punt bereikt waarop dat niet langer genoeg is.

Deze inzamelingsactie gaat over hoop, waardigheid en het recht om te leven.

Geen enkel kind zou de kans mogen worden ontzegd om te blijven vechten vanwege de kosten van de medicatie - of omdat iemand anders denkt dat het niet de moeite waard is om het te proberen. We vragen om uw steun zodat Endera, en kinderen zoals zij, de zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben om te leven en niet alleen achter te blijven.

Elke bijdrage, hoe groot of klein ook, is een stem die zegt "jouw leven is belangrijk".

Bedankt dat je deel uitmaakt van deze strijd voor leven, liefde en hoop. 💛