Hallo allemaal!

Ik ben een [bijna] 32-jarige alleenstaande vrouw, woon in Letland, alleen. Ik werk als lerares Engels voor Letse en Oekraïense soldaten (ik ben zelf geen soldaat, ik werk voor het Letse leger) en ik ben ook de vaste vertaler van de NAF van Letland. Ik hou zielsveel van mijn werk! Ik wil me ook verontschuldigen dat mijn verhaal zo lang is. Ik wou dat het nep was, maar ik heb het het grootste deel van mijn leven echt moeilijk gehad.

Maar als mijn gezondheid blijft verslechteren, kan ik binnenkort misschien helemaal niet meer werken.

Mijn hele leven ben ik een uitslover geweest - ik heb 8 talen geleerd, ik maakte cosplays, naaide, knutselde of maakte allerlei kunstwerken, ik was een goede student aan de universiteit (ik heb een diploma in vertalen en taalkunde). Ik reed paard, snowboardde, reisde met mijn familie, ging wandelen, ik was een semiprofessionele pianospeler en gitarist ...

Toen ik 22 was (ongeveer 10 jaar geleden) kreeg ik willekeurig lage rugpijn en ischias in mijn linkerbeen. Nadat ik door veel neurologen was afgewezen, bleek dat ik een hernia had, op 22-jarige leeftijd. Sindsdien draait mijn hele leven om wat ik wel en niet kan doen en wat de gevolgen daarvan zijn. Langer dan een uur zitten? Nee. Dat betekent geen lange vliegreizen of busritten. Geen echte sporten, niets. Mijn leven wordt gedicteerd door angst voor pijn. Die ik toch al 24/7 heb (chronische pijn ruïneert levens). Als gevolg daarvan ben ik 99% van mijn vrienden kwijtgeraakt, want "je kunt niets leuks doen". Mijn familie gelooft mijn pijn niet. Ik kan niet reizen omdat mijn rug een specifieke matras en kussen nodig heeft, die hotels meestal niet hebben (specifiek betekent stevigheid en steun voor de rug). Als ik dat niet kan krijgen, heb ik wekenlang pijn en kan ik niet lopen voor één nacht op een zacht matras. Sindsdien heb ik nog 2 hernia's opgelopen. De laatste was in mei 2023 en die was zo erg dat ik de ambulance moest bellen (wat ik nog nooit eerder heb gedaan). Dit betekent echter ook dat ik het risico loop nooit kinderen te kunnen krijgen vanwege de druk op mijn rug. Stel je voor dat je dat op je 30e te horen krijgt.

Ik wou dat het verhaal hier ophield, maar dat is niet de reden waarom ik om hulp vraag. In 2021 had ik een ongeluk (ik fietste langzaam over een fietspad, een auto reed voor me uit, je kunt je de rest wel voorstellen). De bestuurder lachte en reed weg. Maar dat ongeluk heeft mijn leven verpest. Ik had een hersenschudding. Maar ik kreeg weer van verschillende neurologen te horen dat "je geen hersenschudding kunt hebben als je geen black-out hebt gehad" en ik mocht me niet ziekmelden van mijn werk. In die tijd verloor ik het grootste deel van mijn handcoördinatie (wat betekent dat ik nooit meer piano of gitaar kan spelen) en mijn evenwicht was zo slecht dat ik niet meer rechtop kon lopen.

Ik ging naar een geweldige fysiotherapeut voor mijn lage rugpijn. Hij haalde me uit de kritieke toestand na mijn hersenschudding met coördinatie- en evenwichtsoefeningen, zodat ik weer enigszins kon functioneren en normaal kon gaan werken. Ik kon tenminste leven... Tot de zomer van 2024.

Rond mei begon ik het gevoel te krijgen dat mijn problemen na de hersenschudding terugkwamen. Langzaam werden de balans- en coördinatieproblemen steeds groter, tot het punt waarop ik actief moest nadenken terwijl ik op een toetsenbord schreef. Stel je voor dat je woorden in je hoofd moet spellen en dan de letters op het toetsenbord moet vinden, als een oud vrouwtje dat met één vinger typt. Dat ben ik, 31 jaar oud, een taalkundige die 8 talen heeft gestudeerd en er 4 vloeiend spreekt. Dag na dag werd mijn geheugen ook slechter, van het vergeten van woorden voor basiszaken, tot stoppen tijdens het lopen omdat ik vergat waar ik heen ging. Uiteindelijk viel ik flauw bij een buitentemperatuur van meer dan +25C (daarvoor was ik nog nooit flauwgevallen, afgelopen zomer is het 4 keer gebeurd). Verder, wat betreft evenwicht. In het begin werd ik duizelig bij het opstaan nadat ik een paar keer naar een lagere plank was gehurkt. Ik dacht er niets van, "bloeddruk". Mijn bloeddruk is perfect. Dan begin ik die aanvallen te krijgen als ik opsta nadat ik op een stoel of het bed ben gaan zitten, als ik iets in de wasmachine stop, als ik schoenen aantrek... zo'n 100% van de tijd. Ik kan geen openbaar vervoer nemen zonder het gevoel te hebben dat ik flauw ga vallen (we hebben geen idee hoe belastend het is voor onze hersenen om ons in een verticale positie overeind te houden).

Mijn fysiotherapeut stelde voor om een MRI te laten maken, want wat er gebeurde was absoluut niet normaal. Het kostte me 3 neurologen om uiteindelijk een verwijzing te krijgen (in mijn land kun je geen MRI krijgen zonder een MRI). Gelukkig vergoedde mijn verzekering alles.

In juli kwamen de resultaten. De resultaten zeggen dat ik "milde atrofie in de kleine hersenen (GCA schaal 1) en een mogelijk klein aneurisme" heb (ik kan een document geven waarin dit staat, maar het is in het Lets, daarom voeg ik het niet toe). Stel je voor dat je "hersenatrofie" hoort op je 31e. Het cerebellum is het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor evenwicht, coördinatie en geheugen, dus dat is logisch.

Ik ging terug naar de neuroloog en zij begreep dat ze geen idee had hoe ze me kon helpen en verwees me door naar een "centrum voor zeldzame ziekten". In mijn land is het extreem moeilijk om als volwassene in dat systeem terecht te komen omdat je een ORPHA-code moet krijgen, wat alleen kan worden gedaan door een select aantal specialisten.

Ik heb de code gekregen, dus ik heb mijn voet tussen de deur gekregen. Als je in het zeldzame-ziektesysteem zit, krijg je door de overheid gefinancierde toegang tot de beste specialisten van het land. Je betaalt niets en je hoeft niet in de rij te staan. Je hebt ook een neuroloog met een zeldzame ziekte nodig om een door de overheid gefinancierde genetische test te krijgen, waar ik nu voor in de rij sta. Ik realiseer me dat ik enorm veel geluk heb.

In mijn zoektocht naar antwoorden ben ik bij een neuro-ophtalmoloog, neuro-ENT, neuroloog voor zeldzame ziekten, neuro-cardioloog... geweest. Ik wist niet eens dat deze artsen bestonden. Ik heb elke test gedaan die ze me hebben opgedragen (echocardiogram, schuine tafeltest, hartstresstest, duplexscans, ontelbare MRI's en angiogrammen, bloedonderzoeken, ik ben de tel kwijt). Let wel, ik doe dit helemaal alleen, geen vrienden, geen steun van familie, terwijl ik 8 uur werk als leraar in het leger waar het tonen van enige zwakte een no-no is. Maar al deze slimme mensen en al deze onderzoeken hebben geleid tot... Niets. Op papier is er niets mis met me, ik ben kerngezond. Je kunt mijn frustratie begrijpen.

Al die tijd werd ik ook misbruikt door 2 verschillende partners (zo'n beetje alles uit het boekje, van chantage, gaslighting en hersenspoeling tot fysieke mishandeling en verkrachting). De ene was een narcist, de andere een ernstige afwijzende ontwijker. Sommige mensen bidden op mensen die zwakker zijn dan zij. Ik ga nu al 6 jaar naar een therapeut die gespecialiseerd is in psychosomatiek en werk eraan, maar het kost ook veel geld. Ik heb een hoogfunctionerende depressie (naar verluidt de moeilijkst te diagnosticeren en te behandelen). Dus bovenop de chronische pijn en de impact op dagelijkse functies werk ik ook actief aan mijn geestelijke gezondheid, werk ik aan het verwerken van trauma's, het opbouwen van betere gewoontes en probeer ik mezelf bij elkaar te houden zodat niemand ooit nog misbruik van me kan maken.

En ondanks al deze hersenkwesties heeft niemand mijn chronische pijn geannuleerd, of dat ik nog steeds verkouden word, dat ik mijn tanden moet laten maken (dat kost ongeveer 1000 euro omdat mijn verzekering het niet vergoedt) of andere "normale" problemen.

Ik schrijf dit allemaal om te laten zien dat ik echt mijn best doe, dat ik naar specialisten ga, dat ik eraan werk om mezelf en mijn leven te verbeteren, maar soms gooit het leven steeds meer naar je toe en ik heb het punt bereikt waarop ik denk dat ik niet veel meer aankan. Ik heb alle beschikbare medische deskundigen uitgeput, ik heb elke behandeling geprobeerd, sommige ook twijfelachtige, en toch kom ik nergens. Ik werk fulltime, soms doe ik vertaalprojecten als bijverdienste, maar nu mijn hersenen en coördinatie achteruitgaan, wordt het moeilijk. Hoe heb ik deze lange tekst geschreven? Voornamelijk van spraak naar tekst.

Daarom heb ik besloten om, als laatste poging, hulp te zoeken bij acupunctuur (naaldtherapie). Ik heb verschillende collega's gehad die ermee geholpen zijn en ze gingen allemaal naar dezelfde behandelaar (professor Nikolaj Nikolajev, naar verluidt de beste van het land). Ik ben naar het eerste consult geweest (dat 75 euro kostte), maar omdat het niet wordt gezien als "legitieme geneeskunde", wordt het niet vergoed door de verzekering. Daarom zoek ik hulp. Dit is mijn laatste hoop om weer een normaal leven te krijgen en misschien zelfs de pijn te verhelpen die ik al 10 jaar heb. Ik weet niet eens meer hoe het is om wakker te worden zonder pijn. Een acupunctuursessie kost 30 euro, maar hij zei dat ik meer dan 15 sessies nodig zou hebben omdat het probleem zo diep geworteld zit en hij jaren van schade en littekenweefsel ongedaan moet maken.

TL;DR. Ik heb elke specialist gezien, artsen met zeldzame ziekten weten niet wat er mis is, ik leef met chronische duizelingen, hersenmist en ben mijn coördinatie en evenwicht grotendeels kwijt, waardoor mijn dagelijks leven verandert. Ik heb een fulltime baan om in mijn levensonderhoud te voorzien (verdien 1200eur na belastingen, geef daarvan maandelijks 400 uit aan artsen, de rest aan nutsvoorzieningen en rekeningen (in de winter 400-500 met verwarming) en eten).

Het geld zou naar acupunctuur gaan en de rest naar de tandarts.