Bij Robert is een hersentumor vastgesteld — een glioblastoom (wildtype, GFAP-positief, IDH1-negatief). Dit is een zeer agressieve vorm van kanker, met een gemiddelde overlevingsduur van ongeveer 15 maanden.

Hij heeft al een hersenoperatie ondergaan en er staan hem nu bestraling en chemotherapie te wachten. Helaas is er geen realistisch vooruitzicht op een definitieve genezing, aangezien terugval zeer vaak voorkomt. Daarom willen we er alles aan doen om Robert de best mogelijke zorg en behandeling te geven, en misschien wat kostbare extra tijd samen te winnen.

We hebben nog nooit in ons leven om financiële hulp gevraagd en hadden nooit gedacht dat we dat ooit zouden moeten doen. Aangezien onze financiële middelen echter beperkt zijn, willen we u vragen om, indien u daartoe in staat bent, ons gezin te steunen op de moeilijke weg die voor ons ligt.

Het ingezamelde geld zou worden gebruikt voor het volgende, afhankelijk van hoe Roberts ziekte zich ontwikkelt:

Als er na bestraling en chemotherapie een mogelijkheid ontstaat, willen we ons graag aanmelden voor een experimentele behandeling. Als we niet worden toegelaten tot een klinische studie of behandelingsprogramma, moeten we wellicht overwegen om gebruik te maken van particulier gefinancierde opties. Afhankelijk van het ingezamelde bedrag zou dit mogelijk plaats kunnen vinden in Litouwen, Oostenrijk, Duitsland of België, waar behandelingen zoals gepersonaliseerde vaccins of immuuntherapieën op basis van Roberts individuele genetische profiel beschikbaar kunnen zijn, met als doel zijn leven te verlengen. De totale kosten van deze behandelingen beginnen bij ongeveer 165.000 euro.

Mocht Robert het eindstadium van zijn ziekte bereiken en hospicezorg nodig hebben, dan kan het beperkte aantal door de overheid gefinancierde plaatsen betekenen dat we ook particuliere zorg moeten regelen. De kosten hiervan beginnen bij ongeveer 200 euro per dag.

De afgelopen drie jaar, lang voordat we ons zelfs maar konden voorstellen dat zoiets ons zou kunnen overkomen, heeft onze jongste zoon onderzoek gedaan naar een potentiële chemotherapeutische stof genaamd fototrexaat. Mocht er na het dekken van de hierboven beschreven behoeften nog geld overblijven van de donaties, dan zouden we dat gebruiken om het kankeronderzoek van onze zoon te ondersteunen.

Wij danken iedereen die kan helpen uit de grond van ons hart – of dat nu is via een donatie, door de link naar deze inzamelingsactie te delen, of simpelweg door informatie te verstrekken over veelbelovende behandelingen voor glioblastoom of klinische proeven die voor Robert relevant zouden kunnen zijn.

Elke bijdrage, elk stukje informatie en elke keer dat de link wordt gedeeld, betekent meer voor ons dan we in woorden kunnen uitdrukken.