Ik ben Ádám Pásztory, 53 jaar oud, vader van 4 kinderen.

Er is mij geadviseerd om de zaak aan het begin kort samen te vatten, omdat dit een heel gedetailleerd verhaal is, maar ook een heel lang verhaal. Dus in drie zinnen: mijn leven is onverwacht en volledig verwoest door een ziekte, een soort hersentumor met zeer slechte vooruitzichten. Na het donkerste moment is er hoop gekomen en er is een experimentele kliniek in Duitsland waar echte en serieuze resultaten worden geboekt met immuuntherapie om Glioblastoma te genezen. De behandeling is erg duur, de beheerder van het gezondheidsfonds kan het niet ondersteunen, dus nu zitten we in het verhaal van hoe €85.000 aan donaties bij elkaar zal komen? Als dat lukt, of als je verder leest, wordt het verhaal nog langer.

Belangrijk!

We hebben verschillende reacties ontvangen dat het betalingssysteem mogelijk vastloopt, tegen fouten aanloopt. Laat dit je alsjeblieft niet tegenhouden als je donatie de tweede keer is aangekomen en de eerste keer niet is gelukt. In dit geval, als de zandloper niet stopt of er andere problemen zijn, sluit dan het venster, open een nieuw en start een nieuwe betaling. Je donatie wordt niet gedupliceerd, maar als dat wel gebeurt, kunnen we het terugstorten.

De ziekte

In augustus 2024 begon ik aan een niet aflatende tsunami van hoofdpijnen, die escaleerden tot het punt van gezichtsstoornissen en flauwvallen, en aan het einde daarvan, op 6 september 2024, wees een CT-scan op de spoedeisende hulp van het St John's Hospital uit dat ik een hersentumor had. Op 9 september 2024 voerde mijn behandelend arts, Dr. Levente Ilyés, een succesvolle, ongecompliceerde operatie bij mij uit. Het herstel na de operatie verliep snel en voorspoedig, maar dat was niet het einde van het verhaal. Op 24 september 2024, tijdens het verwijderen van de hechtingen, werden de pathologieresultaten gepresenteerd: ik heb Glioblastoom, NOS (WHO-klasse 4). De arts vertelde me dat de gemiddelde overlevingstijd voor deze ziekte 3-4 maanden is zonder oncologische behandeling en 10-15 maanden met behandeling.

Waarom is de prognose slecht als de tumor al is verwijderd?

Glioblastoom graad 4 is de hoogste graad van kwaadaardige hersentumor en helaas, zelfs als chirurgen met succes de hele zichtbare tumor verwijderen tijdens de operatie, is deze zo agressief dat deze bijna altijd terugkomt.

1) Door de aard van de tumor: glioblastomen kunnen zich extreem snel verspreiden naar andere delen van de hersenen en er zijn vaak al microscopische tumorcellen op het moment van de diagnose die niet volledig verwijderd kunnen worden tijdens de operatie omdat ze zich door het hersenweefsel verspreiden. Deze cellen zijn niet altijd zichtbaar op beeldvormende scans, maar de tumor kan later teruggroeien en terugkomen.

2) Zeer agressieve groei: glioblastomacellen delen zich zeer snel, waardoor de ziekte vaak terugkomt, zelfs als de operatie succesvol was.

3) Beperkte behandelingsmogelijkheden: hoewel radiotherapie en chemotherapie beschikbaar zijn, zijn deze behandelingen niet altijd effectief genoeg om alle resterende kankercellen volledig te doden. Glioblastomacellen zijn vaak resistent tegen deze therapieën.

Daarom lopen patiënten nog steeds een hoog risico, zelfs nadat de tumor is verwijderd.

Over het algemeen laten statistieken zien dat de overlevingsduur voor mensen met de diagnose glioblastoom meestal 10-15 maanden is, zelfs na een succesvolle operatie en verdere behandeling. Hoewel er individuele gevallen zijn waarbij iemand langer leeft, zijn deze zo zeldzaam dat ze bij naam worden genoemd op Google als medische wonderen.

Immunotherapie - de hoop van je leven

Na de eerste schok bracht een vriend me in contact met een man van mijn leeftijd bij wie in november 2023 hetzelfde stadium van de ziekte werd vastgesteld. Dit is Zsolt, die me vertelde dat hij naast een oncologische behandeling deel uitmaakt van een programma in een Duitse kliniek die mensen met kanker behandelt met behulp van een behandeling die immunotherapie wordt genoemd. De procedure is voortgekomen uit de Nobelprijswinnende methode van de Canadese immunoloog en celbioloog Ralph Steinman, die de Nobelprijs voor Fysiologie en Geneeskunde won. De behandelmethode die door de kliniek wordt gebruikt en een gedetailleerde beschrijving van de geweldige resultaten tot nu toe zijn gepubliceerd in Nature, de toonaangevende bron van wetenschappelijk onderzoek. Het belang van de procedure blijkt uit de goedkeuring ervan door de FDA, de Amerikaanse Food and Drug Administration.

In lekentaal: het is de zogenaamde neoantigeen-specifieke T-celrespons, die wordt uitgelokt door een vaccin dat specifiek is ontworpen voor de tumor of de genetische kenmerken van de patiënt, die het immuunsysteem van de patiënt 'wakker maakt' om de indringers te bestrijden. Dit betekent dat patiënten na klinisch onderzoek een gepersonaliseerd medicijn krijgen, een vaccin dat specifiek is afgestemd op hun eigen genetische profiel, geproduceerd met dezelfde zorg en onder dezelfde productieomstandigheden als een algemeen gebruikt medicijn.

Overlevingskansen

Volgens de statistieken van de kliniek is er voor alle behandelde patiënten een overlevingskans van 95% van ten minste 32 maanden, maar op mijn leeftijd en in het huidige stadium van mijn ziekte laten de statistieken tot nu toe zien dat ik een goede kans maak om een van de patiënten te zijn die al 60 maanden bij ons zijn en hopelijk nog heel lang! Het aantal patiënten dat in de tussentijd is overleden is inclusief degenen die aan andere oorzaken zijn overleden (covid, andere ziekten, leeftijd, etc.) en is 54% van het totale aantal behandelde patiënten.

Kosten

Vanwege het experimentele karakter van de kliniek en de complexiteit, personalisatie en kwaliteit van de procedure, zijn de kosten van een behandeling met immunotherapie hoog. De basisbehandeling kost 80.000 euro. Ik moet naar de kliniek in Duitsland reizen voor in totaal 11 behandelingen, meestal met een begeleider, met geschatte reis- en verblijfskosten van nog eens 5.000 euro.

Bestaat een dergelijke therapie niet in Hongarije?

In wetenschappelijke en medische kringen zijn er grote verwachtingen van immunotherapie, maar in mijn land staat deze methode en technologie nog in de kinderschoenen en is er geen complexe, effectieve oncologische behandeling beschikbaar die vergelijkbaar is met de Duitse procedure. Hoewel er verschillende klinieken in Europa en overzee zijn die een vorm van immunotherapie gebruiken, is het, kijkend naar de methoden en resultaten van de kliniek, een van de meest vooruitstrevende, gepersonaliseerde (immunotherapie) behandelingen voor kanker en glioblastoom in de wereld van vandaag, met de hoogste medische en technologische kwaliteit en de dichtstbijzijnde geografische nabijheid.

Oké, het is niet beschikbaar in Hongarije, maar de Hongaarse staat subsidieert deze behandeling tenminste?

Ondanks het feit dat wat in het Nature-artikel wordt beschreven medisch-wetenschappelijk gezien volledig geldig is, komt deze behandeling volgens de procedures van het Nationaal Zorgverzekeringsfonds (NEAK) momenteel niet in aanmerking voor subsidie, omdat het een experimentele kliniek is.

Planning behandeling

De officiële registratie vond plaats op 4 oktober 2024.

Wat komt hierna?

1. Levering van het histologiemonster en het verse bloedmonster aan de kliniek.

2. De kliniek controleert de ontvangen monsters en met behulp van hun DNA-voorraad en de genetische database van het instituut begint het laboratorium met de voorbereiding van de zogenaamde peptideketen die de basis zal vormen voor de daaropvolgende vaccinatie, na betaling van €20.000. Dit zal 3-4 weken duren. Dit duurt 3-4 weken.

3. Zodra de peptideketen klaar is, begint de productie van het serum na een betaling van 60.000 euro. Dit duurt 2,5-3,5 maanden.

4.

5. Terugkeer naar Hongarije.

6. 10 reizen naar Duitsland om de 6 weken voor klinische behandeling met boostervaccinaties en de start van de immunomonitoring, waarbij de immuunrespons wordt getest en geoptimaliseerd door de artsen. De totale duur van de behandeling is daarom 15-16 maanden.

Ik krijg ook een conventionele oncologische behandeling (chemotherapie + radiotherapie) voor en naast de start van de immuuntherapie in Duitsland. Mijn eerste bezoek aan het oncologisch instituut vond plaats op 1 oktober 2024 en mijn behandeling begint op 14 oktober.

Dit alles van binnenuit

In deze samenvatting zijn de mentale, emotionele aspecten van de ziekte niet besproken, hoewel de meeste mensen bij het lezen van dit verhaal waarschijnlijk de moeilijke, ongewenste vraag zullen stellen: wat zou ik denken, wat zou ik doen in deze situatie? De operatie en de ziekenhuisopname alleen al waren een ongelooflijke ervaring, maar de medische diagnose op 24 september leidde tot een ongekende lijdensweg. Het is een zeer verse herinnering, het is moeilijk onder woorden te brengen wat er met mij, in mij, gebeurde in die situatie. De trouwe, gelovige lezer zal het begrijpen als ik zeg Coram Deo, voor God staan. Trouwens, ik zou een gedicht van Sándor Weöres kunnen brengen, dat, afgestemd op mijn spirituele aard, veel van dit moment weergeeft. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Om de laatste regel van het gedicht te herhalen, ik kan het niet anders zeggen: deze strijd heeft me een ontwaken gegeven, een onweerlegbare wedergeboorte, die de liefde die van mensen afstraalt, van mijn geliefden, van mijn vrienden en van de omwentelingen die plaatsvinden, me dag na dag versterkt en voedt. Ik denk dat deze mentale kracht, dit geloof in genezing, in de toekomst, de sleutel is in de strijd tegen kanker. Vooral als het een labyrintisch proces is dat uit meerdere stappen bestaat, zoals immunotherapie.

Die dinsdagavond op woensdag, na de enorme verwoesting, kreeg ik de kracht om te vechten en om het leven ten volle te leven, hoeveel ik er ook nog van over heb. Ik vertrouw erop dat het feit dat ik Zsolt de volgende dag sprak en dat ik zaterdag hoorde dat ik in de Duitse kliniek werd opgevangen, een terugkoppeling is voor mijn lijdensweg. Door de onderlinge verbondenheid van de hierboven beschreven gebeurtenissen voel ik me sterk en vastberaden. Ik heb het gevoel dat hoewel de ziekte me op een gedwongen pad heeft gezet, ik nu op mijn eigen pad ben, ik een remedie heb gevonden, een manier om mijn leven te leiden die me vervult met echte hoop en een toekomst. Ik denk dat dit het belangrijkste is, omdat het zal bepalen of ik erin zal slagen het geld bij elkaar te krijgen dat ik nodig heb.

Samenvatting

- Zowel mijn leeftijd als mijn huidige fysieke en mentale conditie maken van mij een echte vechter.

- De tumor is vroeg en zeer effectief neurochirurgisch verwijderd.

- Met een vroegtijdige oncologische behandeling en een streng dieet kan de proliferatie van kankercellen worden vertraagd.

- De kliniek heeft me ingeschreven in het programma, waardoor ik, als ik geluk heb of als ik dat wil, tot januari 2025 mijn eerste vaccinaties kan krijgen en, met behandeling, dit nieuwe leven kan blijven leiden, waarbij ik de waarden kan vervullen die deze ziekte me heeft doen beseffen.

Met dit alles in gedachten ben ik ervan overtuigd dat dit project een levensredder is. Ik sta open voor elke oplossing om mij te helpen het geld voor de behandeling in Duitsland te vinden en ik dank u bij voorbaat als u mij financieel steunt in mijn strijd en mij een uitweg biedt.

Als je vragen hebt over de ziekte of de behandeling, sta ik persoonlijk tot je beschikking!

E-mail: [email protected]

Mobiel: 06 30 577 4019

Service Aankondiging:

Hoe kun je doneren?

Doneren is heel eenvoudig, het duurt maar 1 minuut, maar je kunt hier een gedetailleerde handleiding lezen:

1) Zoek naar de rode "Doneer" knop, op desktop, laptop bovenaan de beschrijving in de rechter zijbalk, op mobiel vastgepind aan de onderkant van het scherm. Nadat je geklikt hebt, moet je eerst het bedrag selecteren dat je wilt doneren, naast de meest populaire kun je onder overig bedrag invullen hoeveel je wilt doneren. Donaties kunnen in euro's worden overgemaakt, we hebben voor dit platform gekozen omdat noch je bank noch Revolut je hiervoor hoge kosten in rekening brengt, en de behandeling wordt ook in euro's aan de kliniek betaald, zodat we geen kostbare forinten verliezen bij het omrekenen.

2) Nadat je het bedrag hebt ingevoerd, kun je de betaalmethode kiezen, als je Revolut of een vergelijkbare app hebt, is dat waarschijnlijk het beste, maar we hebben ook de gewone pinbetaling getest en voor €5 rekende Erste bank €5 aan 2014 forints vergeleken met de middenkoers 2007 forints, dus de omrekeningskosten zijn slechts 7 ft per 5 euro (tegen de wisselkoers van 03/10/2024).

3) Vervolgens kun je in het gedeelte 'Support 4fund.com team' ervoor kiezen om het fondsenwervingsplatform zelf te steunen. Standaard kun je het steunbedrag instellen door de schuifregelaar naar links en rechts te slepen tot 20% (je hoeft het platform niet te steunen), zodat je dit bedrag aan de ontwikkelaar doneert en niet aan mijn administratie.

4) Scroll dan naar beneden, vul je e-mail in en eventueel je naam

5) Klik dan uiteindelijk op de doneerknop om het bekende betaalproces te starten.

Waarom overmaken in euro's, het kost niet veel?

In het kort: helemaal niet. De campagne is in euro's omdat het bedrag van de behandeling in euro's aan de kliniek moet worden betaald, en als je met creditcard of pinpas betaalt, berekent zelfs de bank een eerlijke koers die heel dicht bij de middenkoers ligt, dus zo houd je het grootste deel van je donatie over. We hebben de wisselkoers getest bij Erste Bank op 3 oktober 2024 en bij betaling van €5 met een creditcard rekende Erste €5 voor HUF 2014 vergeleken met de middenkoers van 2007 (401,48 HUF), dus de omrekeningskosten zijn slechts 7 ft per €5 (tegen de wisselkoers op 03.10.2024).

En als je overschrijft vanaf Revolut of een van de andere aangeboden instrumenten, kan het bedrag nog goedkoper zijn. En we kunnen het totale bedrag overmaken naar de kliniek in euro's, dus er is geen wisselkoersverlies dat de waarde van je donaties zou verminderen, wat erg belangrijk is bij de huidige wisselkoers van meer dan 400 euro, omdat tegen het einde van de collecte de forint 3-4% in waarde kan dalen ten opzichte van de euro, dus de waardevermindering van de forint zal de waarde van je donaties niet verminderen.