Ik ben Ádám Pásztory, een 53-jarige huisvader en vader van vier kinderen.

Ik kreeg het advies om de zaak in het begin kort samen te vatten, want het is een heel gedetailleerd verhaal, maar ook erg lang. De kern in drie zinnen: het kader van mijn leven tot nu toe werd onverwacht en volledig verscheurd door de ziekte, een soort hersentumor met zeer slechte vooruitzichten. Na het donkerste moment gloorde er hoop op: in Duitsland is er een experimentele kliniek waar met immuuntherapie echte en serieuze resultaten worden behaald bij de behandeling van glioblastoma. De behandeling is erg duur en wordt niet vergoed door de basiszorgverzekering, dus nu zitten we met de vraag: hoe komen we aan 85.000 euro aan donaties? Als dat lukt, of als je verder leest, wordt het verhaal nog langer.

Belangrijk!

We hebben meerdere meldingen ontvangen dat het betalingssysteem kan haperen of fouten kan vertonen. Laat dit jullie alsjeblieft niet tegenhouden; bij sommigen lukte het de eerste keer niet, maar bij de tweede poging kwam de donatie wel aan. Als de zandloper niet stopt of er een ander probleem is, sluit dan het venster, open een nieuw venster en start een nieuwe betaling. Je donatie wordt niet dubbel ontvangen, maar mocht dit toch gebeuren, dan kunnen we het terugstorten.

De ziekte

In augustus 2024 begon de niet aflatende golf van hoofdpijn, die escaleerde tot gezichtsstoornissen en flauwvallen. Uiteindelijk, op 6 september 2024, bleek uit een CT-scan die op de spoedeisende hulp van het János-ziekenhuis werd uitgevoerd, dat ik een hersentumor heb. Mijn behandelend arts, dr. Levente Ilyés, voerde op 9 september 2024 een succesvolle operatie zonder complicaties bij mij uit. Het herstel na de operatie verliep snel en succesvol, maar daar hield het verhaal helaas niet op. Op 24 september 2024, tijdens het verwijderen van de hechtingen, werd de uitslag van het pathologisch onderzoek bekendgemaakt: ik lijd aan glioblastoma, NOS (WHO-graad 4). De arts deelde me mee dat de gemiddelde overlevingsduur van deze ziekte zonder oncologische behandeling 3-4 maanden is, en met behandeling 10-15 maanden.

Waarom is de prognose slecht, als de tumor toch al is verwijderd?

Glioblastoma graad 4 is de meest kwaadaardige vorm van hersentumor en is helaas zelfs dan nog gevaarlijk als chirurgen de volledige zichtbare tumor tijdens de operatie met succes verwijderen; de tumor is zo agressief dat hij bijna altijd terugkomt.  

1) Vanwege de aard van de tumor: Glioblastoma kan zich zeer snel verspreiden naar andere delen van de hersenen, en op het moment van de diagnose zijn er vaak almicroscopisch kleine tumorcellen aanwezig die tijdens de operatie niet volledig kunnen worden verwijderd, omdat deze zich verspreiden door het hersenweefsel. Deze cellen zijn niet altijd zichtbaar op beeldvormende onderzoeken, maar de tumor kan later weer groeien en terugkeren.

2) Zeer agressieve groei: De cellen van het glioblastoma delen zich buitengewoon snel, waardoor de ziekte vaak terugkeert, zelfs als de operatie succesvol was.

3) Beperkte behandelingsmogelijkheden: Hoewel er bestraling en chemotherapie bestaan, zijn deze behandelingen niet altijd effectief genoeg om alle resterende kankercellen volledig te vernietigen. De cellen van glioblastomen zijn vaak resistent tegen deze therapieën.

Daarom loopt de patiënt zelfs na het verwijderen van de tumor nog steeds een groot risico.

Over het algemeen is de overlevingsduur van mensen bij wie glioblastoma is vastgesteld volgens de statistieken meestal 10-15 maanden, zelfs na een succesvolle operatie en verdere behandeling. Er zijn weliswaar individuele gevallen waarin iemand langer leeft, maar dit is zo zeldzaam dat Google ze bij naam vermeldt als medische wonderen.

Immuuntherapie – hoop op leven

Na de eerste schok bracht een vriend me in contact met een man van mijn leeftijd, bij wie in november 2023 dezelfde ziekte in hetzelfde stadium was vastgesteld. Hij heet Zsolt en vertelde me dat hij naast de oncologische behandeling deelneemt aan een programma van een Duitse kliniek, waar mensen met kanker worden behandeld met zogenaamde immuuntherapie. De procedure is voortgekomen uit de methode van de Canadese immunoloog en celbioloog Ralph Steinman, winnaar van de Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde. De door de kliniek toegepaste behandelmethode en een gedetailleerde beschrijving van de uitstekende resultaten tot nu toe zijn ook gepubliceerd in het tijdschrift Nature, de toonaangevende bron voor het meest vooraanstaande wetenschappelijke onderzoek. Het belang van de procedure blijkt uit het feit dat de FDA, de Amerikaanse Food and Drug Administration, de procedure heeft goedgekeurd.

In lekentaal gaat het erom dat het immuunsysteem van de patiënt door de zogenaamde neoantigeen-specifieke T-celreactie, die wordt opgewekt door het speciale vaccin dat specifiek is samengesteld op basis van de tumor en de genetische eigenschappen van de patiënt, wordt 'gewekt' om de strijd tegen de indringers aan te gaan. Dit betekent dat na klinische onderzoeken voor patiënten een op maat gemaakt geneesmiddel of vaccin wordt geproduceerd dat specifiek is afgestemd op hun eigen genetische profiel, met dezelfde zorgvuldigheid en onder dezelfde productieomstandigheden als bij een algemeen gebruikt geneesmiddel. 

Overlevingskansen

Volgens de statistieken van de kliniek is de kans op een overleving van ten minste 32 maanden 95% voor alle behandelde patiënten, maar tegelijkertijd heb ik, gezien mijn leeftijd en het huidige stadium van mijn ziekte , op basis van de statistieken tot nu toe een goede kans om tot de behandelde patiënten te behoren die al 60 maanden bij ons zijn, en hopelijk nog heel lang blijven! Dit percentage bedraagt 54% van alle behandelde patiënten, waarbij de patiënten die inmiddels zijn overleden ook degenen omvatten die om andere redenen (covid, andere ziekten, leeftijd, enz.) zijn overleden.

Kosten

Vanwege de proefstatus van de kliniek en de complexiteit, het gepersonaliseerde karakter en de kwaliteit van de procedure zijn de kosten van de immuuntherapie hoog. De basisbehandeling kost 80.000 euro. Ik moet in totaal 11 keer naar de kliniek in Duitsland reizen, meestal met een begeleider, en de geschatte reis- en verblijfskosten hiervoor bedragen nog eens 5.000 euro.

Bestaat deze therapie niet in Hongarije?

Het is goed mogelijk dat er in wetenschappelijke en medische kringen hoge verwachtingen zijn van immuuntherapie, maar in mijn land staat deze methode en technologie nog in de kinderschoenen; een complexe, effectieve oncologische behandeling zoals die in Duitsland wordt toegepast, is hier niet beschikbaar. Sterker nog, hoewel er in Europa en daarbuiten meerdere klinieken zijn die een of andere vorm van immuuntherapie toepassen, kan op basis van de methode en resultaten van deze kliniek worden gesteld dat hier momenteel wereldwijd een van de meest vooruitstrevende, op maat gemaakte (immuuntherapeutische) behandelingen voor kankeraandoeningen en glioblastomen van de hoogste medische en technologische kwaliteit, en geografisch gezien het dichtstbijzijnde, hier te vinden is.

Oké, het is niet beschikbaar in Hongarije, maar ondersteunt de Hongaarse staat deze behandeling dan tenminste?

Hoewel de medische informatie in het artikel in Nature volledig klopt, komt deze behandeling op dit moment niet in aanmerking voor vergoeding volgens de regels van het Nationaal Fonds voor Gezondheidszorg (NEAK), omdat het om een experimentele kliniek gaat.

Het tijdschema van de behandeling

De officiële registratie vond plaats op 4 oktober 2024. 

Wat volgt er nu?

1. Het versturen van het weefselmonster en het verse bloedmonster naar de kliniek.

2. De kliniek controleert de ontvangen monsters en op basis van het DNA-materiaal daarvan en de genetische database waarover het instituut beschikt, begint het laboratorium na betaling van 20.000 euro met de aanmaak van de zogenaamde peptideketen die als basis dient voor de latere vaccinatie. Dit duurt 3-4 weken.

3. Zodra de peptideketen beschikbaar is, wordt na betaling van 60.000 euro begonnen met de productie van het serum. Dit duurt 2,5-3,5 maanden.

4. Nadat het serum klaar is, reist u naar Duitsland voor een klinische vaccinatiebehandeling van 4-5 dagen.

5. Terugkeer naar Hongarije.

6. Om de 6 weken, 10 keer, reis naar Duitsland, waar tijdens de klinische behandeling herhalingsvaccinaties volgen en de immuunmonitoring begint, waarbij de immuunrespons wordt onderzocht en door de artsen wordt geoptimaliseerd. De totale behandelingsduur bedraagt dienovereenkomstig 15-16 maanden.

Voor en naast de immuunbehandeling in Duitsland krijg ik ook de traditionele oncologische behandeling (chemotherapie + bestraling). Op 1 oktober 2024 heb ik voor het eerst een bezoek gebracht aan het oncologisch instituut, mijn behandeling begint op 14 oktober.

Dit alles van binnenuit

In dit overzicht werd niet gesproken over de psychologische en emotionele aspecten van de ziekte, terwijl bij het lezen van dit verhaal bij de meeste mensen waarschijnlijk de moeilijke, ongewenste vraag opkomt: wat zou ik denken, wat zou ik doen in deze situatie? De operatie en de ziekenhuisbehandeling waren al ongelooflijke ervaringen, maar de medische diagnose van 24 september leidde tot een nooit eerder ervaren worsteling. Het is een zeer recente herinnering, ik kan moeilijk onder woorden brengen wat er in deze situatie met mij, in mij, gebeurde. De gelovige, religieuze lezer begrijpt wat ik bedoel als ik zeg: Coram Deo, voor het aangezicht van God staan. Daarnaast zou ik hier een gedicht van Sándor Weöres kunnen aanhalen, dat, afgestemd op mijn geestelijke aard, veel van dit moment weergeeft. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Als ik de laatste regel van het gedicht herhaal, kan ik het niet anders verwoorden: deze worsteling heeft mij een ontwaking, een onweerstaanbare wedergeboorte gegeven, die dag na dag wordt versterkt en gevoed door de liefde die vanuit de mensen, mijn dierbaren, mijn vrienden en de zich opstapende gebeurtenissen naar mij uitstraalt. Ik denk dat deze mentale kracht, het geloof in genezing en in de toekomst, van cruciaal belang is in de strijd tegen kanker. Vooral als het gaat om zo'n labyrintisch proces met vele stappen, zoals immuuntherapie.

In die nacht van dinsdag op woensdag, na die totale verslagenheid, kreeg ik de kracht om te vechten en om een volwaardig leven te leiden, hoe lang dat ook nog mag duren. Ik vertrouw erop dat het feit dat ik de volgende dag al met Zsolt sprak, en dat op zaterdag bleek dat ik op de Duitse kliniek werd toegelaten, een reactie is op mijn strijd. De hierboven beschreven samenloop van gebeurtenissen heeft me met kracht en vastberadenheid vervuld. Ik heb het gevoel dat, hoewel de ziekte me op een gedwongen pad heeft gedreven, ik nu mijn eigen weg ga; ik heb een geneeswijze gevonden, een weg in mijn leven die me met echte hoop en een toekomst vervult. Ik denk dat dit het belangrijkste is, want dit bepaalt ook of het lukt om het benodigde geld bij elkaar te krijgen.

Samenvatting

· Zowel mijn leeftijd als mijn huidige fysieke en mentale toestand maken van mij een echte vechter.

· De tumor is in een vroeg stadium en op een zeer effectieve manier via neurochirurgie verwijderd.

· Door de tijdig gestarte oncologische behandeling en het strikte dieet kan de groei van de kankercellen worden vertraagd.

· De kliniek heeft me in het programma opgenomen, waardoor ik, als het goed gaat en als het zo mag zijn, in januari 2025 de eerste vaccinaties kan krijgen en door de behandeling dit nieuwe leven kan blijven leiden en de waarden kan verwezenlijken waarvan deze ziekte me bewust heeft gemaakt.

Op basis van dit alles ben ik ervan overtuigd dat dit project levensreddend is. Wat betreft het bijeenbrengen van de kosten voor de behandeling in Duitsland sta ik open voor alle oplossingen, en ik wil je bij voorbaat hartelijk bedanken als je mijn strijd financieel ondersteunt en mij de weg naar de toekomst baant.

Mocht u vragen hebben over de ziekte of de behandeling, dan sta ik graag persoonlijk tot uw beschikking!

E-mail: [email protected]

Mobiel: 06 30 577 4019

Mededeling:

Hoe kun je doneren?

Het doneren is heel eenvoudig en duurt slechts 1 minuut, maar hier vindt u ook een gedetailleerde handleiding:

1) Zoek de rode knop "Doneren", op een desktop of laptop bovenaan de beschrijving in de rechterbalk, op een mobiel vastgezet onderaan het scherm. Na het klikken moet je eerst het bedrag selecteren; naast de meest populaire bedragen kun je bij "Overig bedrag" zelf aangeven hoeveel je wilt doneren. De donaties kunnen in euro's worden overgemaakt. We hebben voor dit platform gekozen omdat noch je bank, noch Revolut je hiervoor hoge kosten in rekening brengt, en de betaling aan de kliniek ook in euro's moet worden voldaan, zodat we geen waardevolle forint verliezen aan wisselkoersverschillen. 

2) Nadat je het bedrag hebt opgegeven, kun je de betaalmethode kiezen. Als je Revolut of een vergelijkbare app hebt, is dat misschien het beste, maar we hebben ook gewoon betalen met een bankkaart getest en bij €5 bracht de Erste Bank 2014 forint in rekening ten opzichte van de middenkoers van 2007 forint, dus per 5 euro bedragen de wisselkosten slechts 7 ft (koers van 03-10-2024). 

3) Vervolgens kun je bij het gedeelte 'Steunhet 4fund.com-team' beslissen of je de site zelf, het donatieplatform, wilt steunen. De schuifbalk staat standaard op 20% en door deze naar links of rechts te verschuiven kun je het steunbedrag instellen (het is niet verplicht om het platform te steunen). Dit bedrag doneer je dus niet aan mij, maar aan het ontwikkelingsbedrijf.

4) Scroll vervolgens naar beneden, voer je e-mailadres in en, indien gewenst, je naam

5) Tot slot kun je door op de knop 'Doneren' te klikken het bekende betaalproces met je kaart starten.

Waarom moet er in euro's worden overgemaakt, kost dat niet veel?

Kort gezegd: helemaal niet. De campagne vindt in euro's plaats omdat het bedrag van de behandeling in euro's aan de kliniek moet worden betaald, en bij betaling met een creditcard of betaalkaart hanteert de bank een zeer nauwkeurige koers die dicht bij de middenkoers ligt, waardoor er zo het meeste van je donatie overblijft. Op 3 oktober 2024 hebben we de wisselkoers getest bij Erste Bank en bij een creditcardbetaling van €5 rekende Erste 2007 (401,48 Ft) 2014 forint in rekening, dus de wisselkosten bedragen slechts 7 ft per 5 euro (tegen de koers van 03-10-2024).

Als je via Revolut of een van de andere aangeboden middelen overmaakt, kan het wisselbedrag zelfs nog gunstiger uitvallen. Wij kunnen het volledige bedrag vervolgens in euro's naar de kliniek overmaken, zodat er geen wisselkoersverlies ontstaat dat de waarde van de donaties zou verminderen. Dit is een zeer belangrijk aspect, aangezien de forint momenteel al boven de 400 euro staat. Tegen het einde van de inzamelingsactie kan de forint namelijk nog wel 3-4% in waarde dalen ten opzichte van de euro, op deze manier zal de waardevermindering van de forint de waarde van uw donaties echter in geen enkel opzicht verminderen.