"Ik sta op het punt om aan mijn eerste Ironman 70.3-wedstrijd deel te nemen, die op zondag 4 augustus in Gdynia plaatsvindt. Het evenement bestaat uit 1,9 km zwemmen, 90 km fietsen en 21 km hardlopen. Terwijl ik dit schrijf, kan ik nauwelijks geloven dat ik deze uitdaging aangaat!

Dit doel heeft altijd op mijn bucketlist gestaan, maar het was een uitdaging om het juiste moment te vinden om voldoende te trainen. Nu ik echter mijn 40e verjaardag nader, heb ik besloten om deze race mijn speciale cadeau aan mezelf te maken. De afgelopen 7 maanden heb ik me toegelegd op trainingen die om 5 uur 's ochtends beginnen en zes keer per week intensief trainen. De inspanning was zwaar, maar het is nu al ongelooflijk de moeite waard geweest.

Nu wil ik graag vertellen waarom ik deze inzamelingsactie wijd aan onderzoek naar CTF en NF1. Onze zoon, Aston, werd eind 2018 geboren en hij heeft ons leven enorm veel vreugde gebracht. Helaas werd bij hem in 2022 neurofibromatose (NF1) vastgesteld vanwege de aanwezigheid van café-au-lait-vlekken op zijn lichaam.

NF1 is een genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een mutatie in het NF1-gen. Ongeveer 1 op de 2000 mensen heeft deze aandoening. De symptomen variëren, maar hebben vaak betrekking op de huid, de ogen en het zenuwstelsel. Aston is een vrolijke, zorgzame jongen, en hoewel we niet weten welke uitdagingen er nog in het verschiet liggen, gaan we elke dag met dankbaarheid tegemoet. We zien hem opgroeien tot een grappige, ondeugende jongen vol liefde en empathie voor anderen.

Momenteel is er geen genezing voor NF1, maar toegewijde onderzoekers werken onvermoeibaar om daar verandering in te brengen. Door deze inzamelingsactie te steunen, hopen we een kleine bijdrage te leveren aan het vinden van een geneesmiddel. Onze droom is dat Aston en anderen met NF1 zich kunnen ontplooien en een bevredigend leven kunnen leiden.

Bedankt voor je bezoek aan mijn inzamelingsactie en voor je steun aan dit belangrijke doel!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Aanstaande zondag, 4 augustus, ga ik in Gdynia voor het eerst de uitdaging van de Ironman 70.3 aan:

1,9 km zwemmen,

90 km fietsen

21 km hardlopen.

Terwijl ik dit schrijf, kan ik bijna niet geloven wat voor een zware opgave er voor me ligt!

Deelname aan de Ironman 70.3 heeft altijd een speciale plek op mijn verlanglijstje gehad, maar het vinden van de juiste tijd voor voldoende training was jarenlang een uitdaging.

Maar nu mijn 40e verjaardag dichterbij kwam, besloot ik van deze race een speciaal cadeau aan mezelf te maken!

De afgelopen 7 maanden stond ik zes keer per week regelmatig om 5 uur 's ochtends op om mijn trainingsschema te voltooien.

Een enorme inspanning, maar ik zie nu al de concrete resultaten ervan!

In deze voor mij bijzondere tijd wil ik ook graag de redenen delen waarom ik deze inzamelingsactie opdraag aan onderzoek naar CTF en NF1.

Onze zoon, Aston, kwam eind 2018 ter wereld en bracht ons enorm veel vreugde!

Helaas verschenen er in 2022 koffie-melkachtige vlekken op het lichaam van Aston. De diagnose was neurofibromatose type 1 (NF1).

NF1 is een uiterst zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een mutatie in het NF1-gen. Ongeveer 1 op de 2000 mensen heeft deze aandoening. Het spectrum aan symptomen is zeer breed, maar betreft meestal veranderingen aan de huid, de ogen en het zenuwstelsel.

Aston is een vrolijke en zorgzame jongen, en hoewel we niet weten welke uitdagingen de toekomst voor hem in petto heeft, gaan we elke dag met enorme dankbaarheid tegemoet!

We zien hem opgroeien tot een grappige, vrolijke jongen, vol liefde en empathie voor iedereen om hem heen.

Op dit moment bestaat er geen geneesmiddel voor NF1, hoewel tal van specialisten over de hele wereld eraan werken om hier verandering in te brengen.

Door deze inzamelingsactie te steunen, hopen we ons steentje bij te dragen aan het vinden van een remedie.

Het is onze droom dat Aston en anderen met NF1 ten volle van het leven kunnen genieten!

Ik wil je van harte bedanken voor je aandacht en dat je deel wilt uitmaken van dit voor mij zo belangrijke project!

Karolina