Lieve vrienden,

Ik wil jullie graag vertellen over de gebeurtenissen van de afgelopen jaren, die ertoe hebben geleid dat we de campagne Get Up, Sanyi! hebben gelanceerd om jullie donaties en hulp een kader te geven. Het heeft me twee jaar gekost, na de eerste schok, waarin ik me afsloot en worstelde, om op het punt te komen waarop ik openlijk over mijn aandoening spreek en jullie om hulp vraag.

In april 2023 gebeurde zonder enige waarschuwing de meest gruwelijke gebeurtenis van mijn leven: een ruggenmerginfarct. Ik werd urenlang op een brancard door de spoedeisende hulp van de kliniek van Szeged gereden, in een poging te achterhalen wat ertoe had geleid dat ik mijn benen vanaf mijn navel naar beneden en mijn bekken niet meer kon bewegen; ik was nog nooit zo hulpeloos geweest. Er volgden talloze tests en onderzoeken en ik kon niet geloven dat dit mij overkwam. Ik dacht dat het gewoon een nare droom was en dat ik wel weer wakker zou worden. Helaas werd ik niet wakker uit de nachtmerrie. Ik was nog meer geschokt toen mij werd verteld dat de oorzaak simpelweg niet gevonden kon worden. Al mijn bloedwaarden waren normaal; MRI en echografie lieten niets zien waaruit mijn artsen de oorzaak konden afleiden.

Ik werd opgenomen op de afdeling Neurorevalidatie, waar ik begon met de mentale en fysieke revalidatie na mijn trauma. Ik bracht vier maanden door met de artsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen van de afdeling, en in die tijd werd ik geconfronteerd met het feit dat ik een periode in mijn leven inging die misschien wel de moeilijkste was: leren leven met een andere levensstijl, me verplaatsen met hulpmiddelen en accessoires – en ermee omgaan. Ondertussen kon ik natuurlijk niet accepteren dat het leven me zo aan de kant had gezet.

Ik beleefde mijn 50e verjaardag als een compleet ander mens

Ik was onderweg, op jacht naar geluk, op zoek naar vreugde, genietend van mijn onafhankelijkheid, mezelf omringend met veel waardevolle mensen als muzikant. Na meer dan een decennium met mijn band begon alles op zijn plaats te vallen en kocht ik eindelijk mijn eigen appartement, dat ik met mijn eigen twee handen renoveerde, en dan komt het lot langs en vertelt me dat ze andere plannen heeft.

Vanaf de eerste paar maanden en sindsdien heb ik elke dag ongelooflijk hard gevochten.

Na 4 maanden in het ziekenhuis in Szeged werd ik overgebracht naar het Nationaal Instituut voor Musculoskeletale Revalidatie in Boedapest, een gecertificeerd instituut voor ruggenmergletsel. Hier werd ik voorbereid op een leven in een rolstoel en leerde ik de vaardigheden die een rolstoelgebruiker nodig heeft om het leven te redden totdat hij weer op eigen benen kan staan. Ik leerde zelfkatheterisatie en kreeg een orthese waarmee ik de dagelijks aanbevolen sta-oefeningen kan doen. Mijn vrienden en familie hebben veel energie gestoken in het vergemakkelijken van mijn dagelijks leven; ze bezochten me elke dag in Szeged, ze probeerden zelfs 2-3 keer per week mijn hand vast te houden in Pest en ze lieten me niet bergafwaarts gaan. Helaas was ik ondertussen mijn vader kwijtgeraakt en kon ik niet persoonlijk afscheid van hem nemen. In december 2023 werd ik uit Boedapest ontslagen, en daarmee stond ik voor een nieuwe reeks vragen die ik moest oplossen: is mijn appartement rolstoeltoegankelijk, kan ik de bewegingen uitvoeren die nodig zijn voor het dagelijks leven, pas ik überhaupt door de badkamerdeur, enzovoort. Dingen die anderen zich niet konden voorstellen, vormden voor mij een enorme hindernis, en ik geef toe dat ik nu zonder problemen dingen kan doen die in eerste instantie onmogelijk leken.

Hoewel mijn leven op zijn kop is gezet, was ik er vast van overtuigd dat er ergens ter wereld een wonderbaarlijke genezing zou zijn die mij zou kunnen helpen.

Het klinkt cliché, maar menselijke relaties zijn echt ons kostbaarste bezit. Een voormalige collega-muzikant van mij, die toevallig neuroloog is, hoorde over mij en gebruikte al zijn kennis en netwerk om mij te helpen meer te weten te komen over internationaal onderzoek naar de behandeling van ruggenmergletsel. Hij gaf me een apparaat dat, geïmplanteerd op het harde membraan van mijn ruggenmerg, een elektrische impuls afgeeft aan het beschadigde maar nog steeds regenereerbare deel van het ruggenmerg, waardoor het herstel van zenuwcellen wordt versneld. Sinds de ruggenmergstimulator is geïmplanteerd, voel ik nieuwe beweging en kracht in mijn benen, wat ook door mijn fysiotherapeut is bevestigd. Thuiszorg is essentieel, dagelijkse beweging en oefeningen mogen niet worden verwaarloosd; de professionals die ik in de kliniek heb ontmoet, zetten zich enorm in om mij te helpen, vaak boven hun boekje.

Naast mijn vrienden heb ik ook het geluk dat ik een baas heb die mijn bijna een jaar durende afwezigheid heeft getolereerd en me in de zomer van 2024 weer heeft uitgenodigd om te komen werken. Hoewel het slechts parttime is, ben ik terug bij mijn oude collega's en probeer ik mijn steentje bij te dragen. Het is een enorme steun voor mij, aangezien de kosten van de constante medicatie, katheters, incontinentiemateriaal en ontsmettingsmiddelen net gedekt worden door mijn arbeidsongeschiktheidsuitkering, die ik ontvang op basis van 75% arbeidsongeschiktheid. Ik moet het geld zien te vinden om mijn flat te onderhouden en drie fysiotherapiesessies per week te volgen, zodat ik niet onder een bepaald niveau zak.

Maar op de een of andere manier is er altijd een sprankje hoop.

Ook nu lijkt er een therapie door te breken die onder mijn aandacht kwam in het geval van een vergelijkbare Amerikaanse muzikant. Jesse Malin kreeg in 2023 – een maand later – ook een ruggenmerginfarct en verloor, net als ik, de functie van zijn onderlichaam. Een vriend van mij las over zijn verhaal in Rolling Stone Magazine en stuurde het naar mij door. Ik nam contact met hem op en hij vertelde me over de therapieën die hij had ondergaan en wat hij van plan was te doen. Ik was verbaasd toen hij zijn comebackconcerten voor december 2024 aankondigde. Op zijn aanraden bezocht ik een kliniek in Argentinië waar Jesse maandenlang werd behandeld en weer op de been werd geholpen. Natuurlijk kan hij ook geen marathons meer lopen, maar hij kon wel op zijn rollator staan en de mensen die voor zijn benefietconcert waren samengekomen bedanken voor hun steun. De kliniek maakt gebruik van stamcelbehandeling en heeft 20 jaar ervaring met het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die voorheen niet konden lopen.

Tegen Kerstmis 2024 koester ik deze hoop en na een gesprek met de arts van de kliniek wacht ik op het antwoord van de kliniek over de financiële gevolgen van een behandeling van zes maanden in Buenos Aires.

Omdat het vertrouwen van mijzelf en mijn naasten enorm is, zullen we deze kans niet voorbij laten gaan. We zijn vastbesloten om mij weer op de been en op het podium te krijgen. Want dat heeft voor mij altijd vrijheid betekend.

Beste vrienden! Bedankt dat jullie de tijd hebben genomen om mijn verhaal te lezen en ik kijk ernaar uit om in de toekomst met jullie samen te werken!

Met liefde, Kecskeméti Sanyi