Beste vrienden,

Ik wil jullie graag vertellen over de gebeurtenissen van de afgelopen jaren, naar aanleiding waarvan we de campagne Sta op, Sanyi! hebben gelanceerd om jullie donaties en hulp te structureren. Het heeft me twee jaar gekost, na de eerste schok, van mezelf afsluiten en worstelen, om op het punt te komen waar ik openlijk over mijn aandoening praat en jullie om hulp vraag.

In april 2023 vond zonder enige waarschuwing de meest afschuwelijke gebeurtenis van mijn leven plaats: een beroerte van het ruggenmerg. Urenlang werd ik op een brancard geduwd op de afdeling Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis van Szeged, waar men probeerde uit te zoeken wat de oorzaak was van mijn onvermogen om mijn benen vanaf mijn navel naar beneden te bewegen, mijn bekken, ik was het meest hulpeloos dat ik ooit ben geweest. Er volgden talloze tests en onderzoeken en ik kon niet geloven dat mij dit overkwam. Ik dacht dat het gewoon een nachtmerrie was en dat ik wakker zou worden. Helaas werd ik niet wakker uit de nachtmerrie, ik was nog meer geschokt toen ik te horen kreeg dat de oorzaak gewoon niet gevonden was. Al mijn bloeduitslagen waren normaal, MRI en echografie toonden niets dat mijn artsen als oorzaak konden aanwijzen.

Ik werd opgenomen op de afdeling Neurorevalidatie, waar ik begon met de mentale en fysieke revalidatie van mijn trauma. Ik bracht vier maanden door met de artsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen van de afdeling. In die tijd werd ik geconfronteerd met het feit dat ik een periode van mijn leven inging die misschien wel het moeilijkst was: leren om een andere levensstijl te leiden, om me te verplaatsen met hulpmiddelen en accessoires - en om ermee om te gaan. Ondertussen kon ik natuurlijk niet accepteren dat het leven mij zo op de zijlijn had gezet.

Ik beleefde mijn 50e verjaardag als een heel ander mens.

Ik was onderweg, jaagde het geluk na, genoot van mijn onafhankelijkheid en omringde mezelf als muzikant met veel waardevolle mensen. Na meer dan tien jaar met mijn band begon het wat rustiger te worden en kocht ik eindelijk mijn eigen appartement, dat ik met mijn eigen twee handen verbouwde, en toen kwam het lot langs en vertelde me dat ze andere plannen had.

Vanaf de eerste paar maanden en sindsdien heb ik elke dag keihard gevochten.

Na 4 maanden in het ziekenhuis in Szeged werd ik overgeplaatst naar het Nationale Musculoskeletale Revalidatie Instituut in Boedapest, een gecertificeerd instituut voor dwarslaesies. Hier werd ik voorbereid op een leven in een rolstoel en leerde ik de vaardigheden die een rolstoelgebruiker nodig heeft om zich in het leven te redden totdat hij op eigen benen kan staan. Ik leerde zelfkatheteriseren en kreeg een orthese die me in staat stelt om de dagelijks aanbevolen handelingen staand uit te voeren. Mijn vrienden en familie hebben veel energie gestoken om mijn dagelijks leven gemakkelijker te maken, ze bezochten me elke dag in Szeged, ze probeerden zelfs 2 tot 3 keer per week mijn hand vast te houden in Pest en ze lieten me niet bergafwaarts gaan. Helaas had ik intussen mijn vader verloren en was ik niet in staat om persoonlijk afscheid van hem te nemen. In december 2023 werd ik ontslagen uit Boedapest en daarmee kwam ik voor een nieuwe reeks vragen te staan: is mijn appartement rolstoeltoegankelijk, kan ik de bewegingen maken die nodig zijn voor het dagelijks leven, kan ik zelfs door de badkamerdeur passen, enz. Dingen die anderen zich niet konden voorstellen, waren voor mij een enorm obstakel en ik geef toe dat ik nu zonder problemen dingen kan doen die op het eerste gezicht onmogelijk lijken.

Ook al staat mijn leven op zijn kop, ik had er alle vertrouwen in dat er ergens op de wereld een wondermiddel zou bestaan dat me zou kunnen helpen.

Het klinkt cliché, maar menselijke relaties zijn echt ons kostbaarste bezit. Een voormalige collega-muzikant, die toevallig neuroloog is, hoorde over me en gebruikte al zijn kennis en netwerk om me te helpen meer te weten te komen over internationaal onderzoek naar de behandeling van ruggenmergletsels. Hij gaf me een apparaatje dat, geïmplanteerd op het harde membraan van mijn ruggenmerg, een elektrische impuls geeft aan het beschadigde maar nog regenereerbare deel van het ruggenmerg, waardoor de zenuwcellen sneller genezen. Sinds de ruggenmergstimulator is geïmplanteerd, voel ik nieuwe beweging en kracht in mijn benen, wat mijn fysiotherapeut ook heeft bevestigd. Thuiszorg is essentieel, dagelijkse beweging en lichaamsbeweging kunnen niet worden opgegeven; de professionals die ik in de kliniek heb ontmoet, zijn enorm toegewijd om mij te helpen, vaak buiten hun mogelijkheden om.

Naast mijn vrienden heb ik ook het geluk een baas te hebben die mijn bijna jaar durende afwezigheid tolereerde en me uitnodigde om in de zomer van 2024 weer aan het werk te gaan. Hoewel ik slechts parttime werk, ben ik terug bij mijn oude collega's en probeer ik mijn steentje bij te dragen. Het is een enorme hulp voor me, want de kosten van constante medicatie, katheters, luiers voor volwassenen en ontsmettingsmiddelen worden maar net gedekt door mijn invaliditeitspensioen, dat ik ontvang op basis van 75% invaliditeit. Ik moet het geld vinden om mijn flat te onderhouden en 3 fysiotherapiesessies per week te doen, zodat ik niet over een bepaald punt heen val.

Maar op de een of andere manier is er altijd een baken van hoop.

Ook nu lijkt er een therapie door te schemeren die onder mijn aandacht kwam in het geval van een vergelijkbare Amerikaanse muzikant. Jesse Malin kreeg in 2023 ook een beroerte van zijn ruggenmerg - een maand na elkaar - en net als ik verloor hij zijn functie vanaf zijn middel. Een vriend van me las over zijn verhaal in Rolling Stone Magazine en stuurde het naar me door. Ik nam contact met hem op en hij vertelde me over de therapieën die hij had ondergaan en wat hij van plan was te gaan doen. Ik was verbaasd toen hij aankondigde dat hij in december 2024 weer concerten zou geven. Op zijn aanraden bezocht ik een kliniek in Argentinië waar Jesse maandenlang werd behandeld en weer op de been werd geholpen. Natuurlijk kan hij ook geen marathons meer lopen, maar hij was wel in staat om op zijn rollator te staan en de mensen die voor zijn benefietconcert bijeen waren te bedanken voor hun steun. De kliniek gebruikt stamcelbehandeling en heeft 20 jaar ervaring met het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die voorheen niet konden lopen.

Tegen Kerstmis 2024 heb ik deze hoop en na een gesprek met de arts van de kliniek wacht ik op het antwoord van de kliniek over de financiële implicaties van een behandeling van zes maanden in Buenos Aires.

Aangezien het vertrouwen van mijzelf en mijn naasten enorm is, zullen we deze kans niet voorbij laten gaan. We zijn vastbesloten om me weer op de been en op het podium te krijgen. Want dat heeft voor mij altijd vrijheid betekend.

Lieve vrienden! Bedankt dat jullie de tijd hebben genomen om mijn verhaal te lezen en ik kijk ernaar uit om in de toekomst met jullie samen te werken!

Met liefde, Kecskeméti Sanyi