Financiering van een dure behandeling voor spierdystrofie in het buitenland
Financiering van een dure behandeling voor spierdystrofie in het buitenland
Ondersteun je passie. Regelmatig.
Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands
Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands
Beschrijving
Ik ben Levente Nimer, 23 jaar oud, ik leef met Duchenne/Becker spierdystrofie, ik ben momenteel
momenteel een ongeneeslijke, progressief verergerende spierziekte. Deze aandoening verzwakt geleidelijk de
spieren, waaronder de hart- en ademhalingsspieren. Ik zit nu volledig in een rolstoel
en mijn toestand verslechtert met de dag. De terminale fase van de ziekte is fataal als de hart- en
ademhalingsspieren volledig dood zijn.
Dankzij de vooruitgang in de wetenschap is er eindelijk hoop: GIVINOSTAT (Duvyzat), een experimentele therapie die HDAC remt. Deze
Dit geneesmiddel bevordert spierregeneratie, vermindert ontstekingen en fibrose.
De prijs van 1 maandelijkse dosis van het medicijn is 39476 euro, wat erg duur is en ik wil graag het geld bij elkaar krijgen, wat in mijn eentje niet mogelijk is.
Er is nog geen beschrijving.
