Financiering van dure medische behandelingen in het buitenland voor spierdystrofie
Financiering van dure medische behandelingen in het buitenland voor spierdystrofie
Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands
Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands
Beschrijving
Ik ben Levente Nimer, 23 jaar oud, en ik heb Duchenne/Becker-spierdystrofie, een momenteel
ongeneeslijke, voortdurend verslechterende spierziekte. Deze aandoening verzwakt geleidelijk de
spieren, inclusief de hart- en ademhalingsspieren. Inmiddels ben ik volledig aan een rolstoel
en mijn toestand verslechtert met de dag. Het eindstadium van de ziekte is dodelijk als het hart en
ademhalingsspieren volledig afsterven.
Dankzij de vooruitgang in de wetenschap gloort er eindelijk hoop: GIVINOSTAT (Duvyzat), een experimentele therapie met een HDAC-remmende werking. Dit
medicijn bevordert de regeneratie van de spieren en vermindert ontstekingen en fibrose.
De prijs voor een maanddosering van het medicijn is 39.476 euro, wat erg duur is. Hiervoor wil ik het bedrag bijeenbrengen, wat ik niet uit eigen middelen kan doen.
