Mijn strijd met hersentumoren en hoop in immuuntherapie

Ik ben 48 jaar en vader van drie prachtige kinderen. Mijn gezin heeft altijd centraal gestaan in mijn leven. Het is heel belangrijk voor me om te werken en voor hen te zorgen, terwijl ik samen geniet van de kleine geneugten van het leven. Ik hou van wandelen, fietsen, muziek luisteren, lezen en urenlang praten met mijn kinderen. Diners samen, weekendactiviteiten en momenten die we samen delen geven kracht en betekenis aan het dagelijks leven. Ik had nooit gedacht dat ik in een situatie terecht zou komen waarin ik niet mijn volgende gezinsreis zou moeten plannen, maar de strijd voor mijn eigen leven, en dat ik regels als deze zou moeten schrijven.

In 2024 begon ik eindeloze hoofdpijn te krijgen. Maar op 13 augustus 2025 werd ik plotseling ziek, viel flauw en kreeg die dag vier epileptische aanvallen. Ik werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis en vier dagen later geopereerd.

De operatie was een succes, maar de histologie kwam met woorden die niemand wil horen: kwaadaardige hersentumor, Glioblastoma (WHO graad 4).

Dit type tumor is een van de meest agressieve die we kennen. Hij kan terugkomen, zelfs als de operatie succesvol is geweest in het verwijderen van alle zichtbare delen, omdat microscopische cellen verspreid over de hersenen blijven leven. Zelfs met een operatie en conventionele oncologische behandeling is de gemiddelde overlevingstijd slechts 10-15 maanden.

Het was een van de donkerste momenten van mijn leven.

Hoop: immunotherapie in Duitsland

Na de operatie en de diagnose wilde ik al mijn energie in herstel steken. Ik kan thuis bestraling en chemotherapie krijgen, maar helaas is er in Hongarije geen optie die me een echte kans op een langer leven geeft.

Ik heb wat onderzoek gedaan en kwam erachter dat er in Duitsland een kliniek is die een gepersonaliseerde immunotherapiebehandeling aanbiedt. Dit is een van de meest vooruitstrevende behandelingen voor glioblastoom ter wereld. De therapie gebruikt monsters van de tumor en het bloed om een gepersonaliseerd vaccin te maken, op maat gemaakt voor mij, dat mijn immuunsysteem 'wakker maakt' om de tumorcellen te herkennen en te vernietigen.

De behandeling van de kliniek is gepubliceerd in Nature, een van 's werelds meest gerespecteerde wetenschappelijke tijdschriften, waarin de geweldige resultaten tot nu toe worden beschreven. Het belang van de methode blijkt uit het feit dat deze is goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA).

De publicatie is hier beschikbaar: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Volgens de statistieken van de kliniek kan 95% van de patiënten een overlevingsduur van ten minste 32 maanden verwachten, waarbij veel patiënten langer dan 5 jaar leven met een goede kwaliteit van leven. Voor mij betekent dit: een kans om mijn kinderen te zien opgroeien en nog vele jaren samen te hebben.

Behandelingsschema en kosten

De therapie bestaat uit verschillende stappen:

1. analyse van histologie en bloedmonsters, gevolgd door de bereiding van de peptideketen waarop het vaccin is gebaseerd.

2. Bereiding van een gepersonaliseerd serum.

3. meerdere dagen klinische behandeling in Duitsland.

4. 10 boostervaccinaties om de zes weken, ook in Duitsland.

Totale behandelingsduur 15-16 maanden.

Kosten:

- basisbehandeling € 80 000

- Reis- en verblijfkosten: extra kosten van ongeveer € 5 000

In totaal is er dus € 85 000 nodig.

Aangezien dit een experimentele kliniek is, ondersteunen de Hongaarse overheid en ziektekostenverzekering de behandeling helaas niet, dus we kunnen de kosten alleen dekken uit donaties.

Beginnen met de behandeling

De kliniek in Duitsland is klaar om je te ontvangen, maar de behandeling kan alleen beginnen als de benodigde financiering beschikbaar is. Het proces bestaat uit verschillende stappen, elk met zijn eigen kosten en duur:

1. Monstername en analyse - Een histologisch monster van de tumor en een vers bloedmonster naar de kliniek brengen.

- De kliniek analyseert deze en bereidt een gepersonaliseerde peptideketen voor op basis van DNA-analyse.

- Kosten: €20 000

- Duur: ongeveer 3-4 weken

2. Productie van het gepersonaliseerde serum - Zodra de peptideketen klaar is, kan de productie van het serum beginnen.

- Kosten: €60 000

- Duur: ongeveer 2,5-3,5 maanden

3. Eerste vaccinatie in Duitsland - Nadat het serum klaar is, krijg ik het eerste vaccin tijdens een klinische behandeling van 4-5 dagen.

4. Boostervaccinaties - Ik moet de komende 15-16 maanden in totaal 10 keer naar Duitsland reizen, ongeveer elke 6 weken, waar ik boostervaccinaties krijg en de artsen mijn immuunrespons voortdurend controleren en optimaliseren.

Het belangrijkste is nu dus om de eerste termijn van €20.000 bij elkaar te krijgen om te beginnen, anders kan de behandeling niet beginnen.

Waarom is uw hulp belangrijk?

Deze therapie kan voor mij niet slechts maanden, maar jaren betekenen. Tijd met mijn gezin, mijn kinderen en mijn vrienden. Tijd om weer te werken en verder te gaan met mijn leven.

Elk beetje steun brengt me dichter bij die kans.

Als je bijdraagt, help je niet alleen een behandeling te financieren, je steunt mijn leven, mijn toekomst, de hoop van mijn familie.

Hoe kun je doneren?

Het donatieproces is eenvoudig en veilig:

1. Klik op de rode knop "Doneren".

2.

3. Dit is standaard ingesteld op 20%, maar je kunt het vrij veranderen of zelfs op nul zetten. Het is belangrijk om te weten dat dit bedrag niet naar mij gaat, maar naar het team dat de site ontwikkelt.

4.

5. Als je wilt, kun je ook je e-mailadres en naam opgeven zodat ik je persoonlijk kan bedanken voor je hulp.

Klik ten slotte op de knop "Doneren" en het gebruikelijke betaalproces met een kaart zal beginnen.

De site brengt je geen extra kosten in rekening, het volledige bedrag gaat rechtstreeks naar mijn behandeling.

Hartelijk dank

Ik weet dat het moeilijke tijden zijn en alle steun is een enorm geschenk voor mij. Of je bijdrage nu klein of groot is, het brengt me dichter bij een kans op herstel.

Als je vragen hebt over mijn verhaal of de behandelopties, neem dan gerust contact met me op en ik bespreek ze graag.

Ik dank u uit de grond van mijn hart voor uw hulp in deze strijd!

Thomas

[email protected]

+36706178989