Wereld Autisme Dag valt op 2 april – maar bij ons thuis is het elke dag Autisme Dag ;)

Het is nu bijna drie jaar geleden dat we te horen kregen over de speciale gave van onze zoon. Drie jaar van hard werken, ongelooflijke mijlpalen en pijnlijke tegenslagen. Het leven managen met een kind dat anders in elkaar zit, is... moeilijk. Emotioneel, mentaal, fysiek en financieel.

Zaken die we doorlopend moeten bekostigen zijn:

• kosten voor de therapeutische kleuterschool die uitsluitend bedoeld is voor kinderen met autisme (dit jaar 25% hoger dan in voorgaande jaren), die individuele en groepstherapie, logopedie, sensorische integratietherapie en therapie met hulp van honden biedt.
• kosten voor sensorische integratielessen (25% prijsstijging sinds vorig jaar)
• kosten van therapeutische hulpmiddelen die we thuis nodig hebben

Waarom hebben we al het bovenstaande nodig?

Autisme is een afwijkende neurologische bedrading – dit beïnvloedt de hersenen, maar ook het lichaam.

Autistische kinderen ervaren hun lichaam niet op dezelfde manier als neurotypische kinderen. Wat betekent dit? Dat autisme gepaard gaat met extra fysieke uitdagingen.

Autistische kinderen hebben grote problemen met hun grove motoriek (ze hebben geen bewustzijn van hun eigen lichaam en hebben moeite met het plannen van bewegingen). In de praktijk betekent dit dat Milo dagelijks massages nodig heeft waarbij we zijn lichaamsdelen benoemen. Hij heeft moeite met zijn evenwicht, met fietsen en met klimmen. Het gebrek aan bewustzijn van zijn eigen lichaam vertaalt zich ook in een gebrek aan bewustzijn van lichaamsfuncties. Tekortkomingen in de grove motoriek betekenen ook dat hij bij eenvoudige dagelijkse taken, zoals aan- of uitkleden, nog steeds hulp nodig heeft. Hij heeft ook zeer sterke prikkels nodig om zichzelf te reguleren – opnieuw – dagelijkse taken voor ons om ervoor te zorgen dat we hem daarbij helpen. Zijn rompspieren zijn niet zo sterk als ze zouden moeten zijn en dit betekent op zijn beurt dat er extra ondersteuning nodig is. Zonder de rompspieren en grove motoriek schiet ook zijn fijne motoriek tekort – op vijfjarige leeftijd heeft hij nog steeds moeite met tekenen of kleuren. Hoewel hij een slim, nieuwsgierig kind is, heeft hij extra ondersteuning nodig om de achterstand in te halen, nu de schooltijd voor de deur staat. De kans is groot dat we, voordat we het weten, ook handtherapie moeten financieren.

De kans is ook groot dat hij de diagnose dyslexie krijgt.

Daarnaast worstelen we ook met zijn sociale angst, wat betekent dat elk kind dat hij ontmoet door hem als een bedreiging wordt gezien. Milo is bang om gesprekken te voeren of contact te hebben – hij is bang dat ze hem zelfs maar aankijken. Zelfs met kinderen op de kleuterschool moeten we hier voortdurend over praten.

Als je het ene aanpakt, duiken er vijf andere op.