Medicamenteuze behandeling van Duchenne-spierdystrofie
Medicamenteuze behandeling van Duchenne-spierdystrofie
Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands
Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands
Beschrijving
Ik ben geboren met Duchenne-spierdystrofie, een degeneratieve aandoening die de spieren aantast, waardoor spiercellen afsterven en worden vervangen door vetcellen. Mensen met deze aandoening verliezen eerst bepaalde vaardigheden, zoals traplopen of lopen. In het eindstadium treedt verlies van de ademhalings- en hartspieren op, wat leidt tot vroegtijdig overlijden, meestal rond de leeftijd van 30 jaar. Ik was 7 jaar oud toen de diagnose werd gesteld en ik was getuige van de achteruitgang van mijn eigen lichaam en de gevolgen van de geleidelijke verzwakking. Dit heeft mij veel leed en pijn bezorgd, evenals degenen die mij steunden en hielpen. Ik ben nu 23 jaar oud en er is eindelijk een medicijn ontdekt dat de spierafbraak volledig stopt en mij in staat stelt een volwaardig en normaal leven te leiden, waar ik altijd van heb gedroomd. Helaas is het medicijn extreem duur; het kost meer dan 1 miljard forint. Daarom moet ik donaties inzamelen en ben ik heel erg dankbaar voor alle hulp die ik krijg. Bedankt!