We starten deze inzamelingsactie niet alleen voor Endera, maar ook voor alle kinderen die in stilte dezelfde strijd voeren – kinderen wier leven op het spel staat, niet alleen vanwege hun ziekte, maar ook vanwege beslissingen van systemen en individuen die bepalen of ze de zorg krijgen die ze nodig hebben om te overleven.

Onlangs hebben artsen ons laten weten dat ze zouden stoppen met het verstrekken van levensreddende medicatie aan Endera. Waarom? Omdat ze vinden dat haar toestand te ver is gevorderd – en dat het geen zin heeft om door te gaan. Met andere woorden: ze hebben besloten niet langer voor haar leven te vechten.

Wij denken daar anders over.

Deze inzamelingsactie is onze manier om te zeggen dat haar leven het waard is om voor te vechten – net als de levens van andere kinderen zoals zij. We willen gezinnen een stem geven en ervoor zorgen dat geen enkel kind zorg wordt ontzegd, simpelweg omdat iemand anders heeft besloten dat hun leven niet de moeite waard is om te redden.

Endera werd te vroeg geboren, na slechts 30 weken, en woog slechts 1164 gram. Toen ze 1,5 jaar oud was, werd bij haar de ziekte van Gaucher type III vastgesteld – een zeldzame, progressieve genetische aandoening die het zenuwstelsel aantast.

Ze kon niet zelfstandig lopen, at alleen gepureerd voedsel vanwege slikproblemen en sprak geen woorden – alleen in haar eigen lieve taal die we met ons hart begrepen. Ze had geen hoestreflex en had last van een hoge spierspanning in haar hele lichaam. Toch boekte ze met liefde, therapie en onvermoeibare zorg langzame maar prachtige vooruitgang.

Toen haar 7e verjaardag naderde, had ze ondanks haar aandoening hoopgevende ontwikkelingsmijlpalen bereikt.

Maar een paar maanden geleden veranderde alles.

Ze kreeg last van stijfheid nadat ze influenza A had opgelopen en haar gezondheid verslechterde snel. Ze begon oncontroleerbaar te trillen terwijl ze wakker was, alsof ze in paniek was. Een MRI toonde ernstige hydrocefalie aan – vochtophoping in de hersenen. Sindsdien is haar toestand drastisch verslechterd. Ze reageert niet meer zoals vroeger. Ze is nu verdoofd, kan niet zelfstandig eten en wordt via een neussonde gevoed.

We blijven vechten, maar we kunnen het niet alleen.

De medicijnen die Endera nodig heeft om de ziekte te vertragen, zijn extreem duur. Tot nu toe hebben haar ouders, familieleden en goede vrienden al het menselijk mogelijke gedaan om de kosten te dekken. Maar we zijn op een punt gekomen waarop dat niet langer voldoende is.

Deze inzamelingsactie draait om hoop, waardigheid en het recht op leven.

Geen enkel kind mag de kans worden ontzegd om te blijven vechten vanwege de hoge kosten van medicatie – of omdat iemand anders vindt dat het niet meer de moeite waard is om te proberen. We vragen om uw steun zodat Endera, en kinderen zoals zij, de zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben om te leven en niet zomaar achtergelaten worden.

Elke bijdrage, hoe groot of klein ook, is een stem die zegt : "jouw leven is belangrijk."

Bedankt dat je deel uitmaakt van deze strijd voor leven, liefde en hoop. 💛