Għandi 17-il sena u jien mill-Awstrija. Twelidt hemm, u kollox kien perfett sakemm għalaqt erba' xhur. Kellna appuntament għall-check-up ta' erba' xhur tiegħi, u wrejt imġieba stramba li ma għoġbitx lit-tabiba tat-tfal tiegħi. Hija immedjatament ċemplet ambulanza. Ftit ħin wara, wasalna l-isptar, u ġejt eżaminata. Il-kamra tal-eżamijiet imliet gradwalment b'aktar u aktar tobba li kienu mħassba ħafna. F'daqqa waħda, kelli aċċess epilettiku u tlift sensi għal żmien qasir. Dħalt fit-taqsima tal-kura intensiva, fejn qattajt erba' xhur. Ħadd ma kien jaf verament x'kien ħażin fija. Kull ma setgħu jgħidu lill-ġenituri tiegħi kien li ma kinux jafu kemm se ngħix. Wara t-testijiet kollha, ħadd ma kien għadu jaf x'kien ħażin fija. L-MRI wriet li moħħi kien bil-ħsara serja. Kont qed ikolli aktar u aktar aċċessjonijiet u kont qed nidgħajjef dejjem aktar. Wara l-erba' xhur, morna f'dar tat-trabi fi Trier. Hemmhekk, ommi tgħallmet kif tieħu ħsiebi u kull ħaġa importanti għad-dar. Imbagħad biss tħallejt immur id-dar. Tliet xhur wara, wasal iż-żmien, u mort lura d-dar, sfortunatament għal xahar biss. Imbagħad ġejt ammess immedjatament fil-Klinika tat-Tfal u l-Adoloxxenti f'Heidelberg, fejn għamilt aktar eżamijiet u ġejt iddijanjostikat bis-sindrome ta' Menkes. Il-marda hija rari ħafna u riċerkata ħażin. Iċ-ċansijiet tiegħi ta' titjib jew irkupru kienu prattikament ineżistenti. Minħabba r-rimettar frekwenti tiegħi u t-telf qawwi ta' piż, irċevejt tubu PEG li permezz tiegħu nitma' kompletament, peress li t-tmigħ orali m'għadux possibbli. Għandi diffikultà biex nibla', u r-riskju ta' attakk ieħor ta' pulmonite kien għoli wisq. Ħaġa wara l-oħra, qamu problemi ġodda mingħajr prospett ta' titjib; id-dinja tagħna ġġarraf. L-epilessija tiegħi marret għall-agħar malajr, u żviluppajt ukoll l-ispażmi infantili orribbli li jseħħu diversi drabi kuljum, minkejja li waqaft il-meditazzjoni. Ftit wara, it-tobba ddijanjostikaw dermatite tal-bużżieqa tal-awrina. Tbati minn infezzjonijiet kostanti tal-bużżieqa tal-awrina, u sfortunatament, id-dermatite kienet diġà saret infjammata darba, u huwa għalhekk li spiċċajt lura fl-unità tal-kura intensiva. Sieqi kienet diġà nkisret ukoll għax l-għadam tiegħi huwa rqiq ħafna u fraġli. Neħtieġ monitoraġġ u kura 24/7. Il-ġenituri tiegħi jieħdu ħsieb kollox: ipożizzjonaw mill-ġdid, jaħslu, jilbsu u jinżgħu, jagħtu l-mediċini, jitimgħu permezz tat-tubu PEG, u kull xogħol ieħor. Sfortunatament, ma nista' nagħmel xejn waħdi u niddependi kompletament fuq l-għajnuna tagħhom fl-oqsma kollha. Minħabba l-marda tiegħi, għandi xi ħaġa bħal kamra tal-isptar tiegħi stess id-dar b'dak kollu li għandi bżonn, bħal ossiġnu, monitor, apparat tal-ġbid, inhaler, borża Ambo, konċentratur tal-ossiġnu portabbli, kuxxini tal-pożizzjonament, eċċ. Sfortunatament, il-marda tiegħi qatt mhu se tippermettili nimxi, nara, jew nitkellem; m'għandi l-ebda ton fil-muskoli u lanqas biss nista' ndur. Il-buggy tar-rehab tiegħi jippermetti lill-ġenituri tiegħi jeħduni għall-appuntamenti kollha tiegħi u, jekk il-kundizzjoni tiegħi tippermetti, anke mmur għal mixjiet. Għadni qed nistenna s-siġġu tat-terapija tiegħi; bħalissa qed jiġi modifikat. Għandi wkoll siġġu tal-banju, imma nieħu gost ninħasel aktar ma' ommi; iġegħelni nħossni aktar sigura. Peress li jien anzjuża ħafna u ma nistax nipproċessa l-affarijiet, nibki ħafna u nista' biss niġi mfarraġ minn ommi u missieri. Dalwaqt se nieħu sodda tal-isptar; il-ġenituri tiegħi fl-aħħar huma lesti. Peress li m’għandix ritmu bejn il-lejl u l-jum, dejjem norqod bejn ommi u missieri. Kultant nibda nibki bil-lejl, imma ma nistax ngħid lill-ġenituri tiegħi x’inhu ħażin jew fejn inweġġa’. Għandi bżonn ħafna qrubija; jagħmilli ġid u jgħinni nirrilassa ftit. Sfortunatament, ikolli wkoll aċċessjonijiet bil-lejl, imma l-ġenituri tiegħi dejjem ikunu hemm għalija. Nirċievi appoġġ bl-ossiġnu għax kultant nieqaf nieħu n-nifs u spiss ikolli pawżi fin-nifs tiegħi.

Minn fejn ġej? Ma nafux.

Aħna akkumpanjati mis-sħana tal-bejta, kif ukoll minn tim mill-aqwa ta’ kura palljattiva li jżuruna d-dar kull ġimgħa.

Sfortunatament, il-marda tiegħi diġà wasslet għal ħafna dijanjożi, u aktar qed jiżdiedu. Il-kundizzjoni tiegħi qed tiggrava minflok ma titjieb. Qed niġi mmonitorjat, u dan jagħti ftit serħan tal-moħħ lill-ġenituri tiegħi.

Id-dijanjożi attwali tiegħi huma:

epilessija, flimkien ma' BNS u disturbi serjali, dewmien fl-iżvilupp globali, disturb fit-temperatura ċentrali, tubu PEG, dermatite tal-bużżieqa tal-awrina, għama, disturbi fl-ikel u l-belgħa, u sfortunatament dan ikompli....

L-istennija tal-ħajja b'din il-marda hija ta' tliet snin. Imma ħafna tobba qalu li kollox se jispiċċa dalwaqt u lanqas biss se ngħix sa sena. Madankollu issa għandi sentejn għax jien niddeċiedi kemm nista' nibqa' b'saħħti. Jien ferħ ta' ljun u dejjem se niġġieldu! Ma jimpurtax kemm tista' tkun diffiċli t-triq.

Oħti Elena, li għandha tliet snin, tagħtini ħafna saħħa. Tgħannaqni ħafna u dejjem tgħannaqni rasi. Kultant tinsa li nkun marid u tridni niġi nilgħab magħha fil-kamra tagħha. Hija attenta ħafna u dejjem trid tgħin lill-ġenituri tiegħi meta niġi għalija. Minkejja li spiss ikollha toqgħod fuq is-siġġu ta' wara, hija tifla żgħira ferrieħa li għandha ħafna empatija u qatt ma tilfet it-tbissima tagħha. Żgur li se ssir infermiera meta tikber :)

Karozza kbira biżżejjed għas-seat adattat tal-karozza tiegħi u apparati essenzjali ta’ assistenza tkun ta’ serħan kbir għall-familja tagħna u tagħtina lura biċċa minn ħajjitna. Nixtiequ nagħmlu vjaġġ mal-familja lejn iż-żoo mingħajr ma xi ħadd ikollu jibqa’ d-dar miegħi. Affarijiet bħax-xiri tal-grocer jew check-ups tal-isptar ikunu wkoll ħafna aktar faċli b’karozza. Irrid nesperjenza l-ħin li jagħtini Alla u noħloq memorji mill-isbaħ mal-familja tiegħi. Kull donazzjoni, tkun kemm tkun żgħira, tkun tfisser ħafna għalina u tkun ta’ għajnuna kbira.

Tislijiet, Doro. Ibqa' b'saħħtek matul dan iż-żmien diffiċli.