Drop stabbilit biex jinġabru fondi għal aktar trattament.

Il-Jum it-Tajjeb,

Jisimni Rafal u għandi bżonn l-għajnuna tiegħek.

Għal dawn l-aħħar 4 snin ilni nbati minn marda rari u ultra rari li thedded il-ħajja li teqred parti importanti tad-demm. Il-marda hija kkaratterizzata minn qerda ta 'ċelluli ħomor tad-demm, emboli tad-demm u disfunzjoni tal-mudullun (mhux biżżejjed minn dawn it-tliet komponenti tad-demm).

Is-sopravivenza medjana wara d-dijanjosi mingħajr trattament meħtieġ hija ta' 10 snin;

Mill-2012 'l hawn, il-livell tal-emoglobina tiegħi niżel suċċessivament 1g fis-sena mill-2012 għal livell ta' 8g, u t-testijiet tal-fwied tiegħi żdiedu drastikament, 4 x 'il fuq min-normal. Ilni għand ħafna speċjalisti għal diversi snin, iżda ħadd ma kien kapaċi jagħmel dijanjosi xierqa. Ikkonsultajt ukoll il-kundizzjoni fil-Ġermanja - kien hemm suspetti ta 'ċirrożi tal-fwied u kanċer tal-frixa - LDH (enżima intraċellulari, rilaxxata fid-demm meta, minħabba proċessi ta' mard, isseħħ ħsara u mewt taċ-ċelloli) normali sa 480 U/ L, kanċer tal-frixa huwa ta 'madwar 650 U/L, kelli 2067 unitajiet U/L.

Erġajt lura fil-pajjiż u kollha fin-nervi staqsejt aktar.

Realtà - Il-ġlieda kontra l-marda tkompli

Ġejt dijanjostikat biss fl-Istitut tal-Ematoloġija f'Varsavja f'Mejju 2017 - dijanjosi ta 'emoglobinurja paroxysmal bil-lejl (PNH), mard kroniku, pronjosi hija sfavorevoli u l-ebda aċċess għall-mediċina f'dan iż-żmien - prezz ta' 2 miljun zlotys fis-sena u hemm l-ebda żball hawn.

Minn dakinhar, bdejt, flimkien ma 'pazjenti oħra (in-numru stmat ta' pazjenti b'dijanjosi ta 'PNH fil-Polonja, kif iddeterminat minn esperti kliniċi, huwa 53 sa 100 pazjent) biex tfittex finanzjament mill-ġdid tal-mediċina mill-Istat . B'xi miraklu, tat.

F'Awwissu 2018, kont kwalifikat għall-programm tad-droga, u f'Settembru 2018, beda l-kura.

F'Ottubru 2021 kelli l-ogħla difett - klonu tal-granuloċiti- 91.58 %, u dan ifisser li bħala riżultat li ma nieħux il-mediċina nibqa' b'ċelluli ħomor normali tad-demm 8% li jista' jkollhom aktar konsegwenzi fil-forma ta 'emboli fil-fwied. jew moħħ.

Qed inkun fil-proċess ta' trattament jew forsi nżomm il-parametri tal-morfoloġija f'"livell xieraq" li jippermettili naħdem b'mod pjuttost normali.

Il-pronjosi tat-tobba tal-kundizzjoni tiegħi - bogħod inċerta, u l-pronjosi ta 'rkupru - sfavorevoli.

Minħabba l-ogħla stadju III tal-marda, nesperjenza diversi livelli ta 'għeja, li jipprevjeni milli nwettaq livell bażiku ħafna ta' attività tal-ħajja. Minħabba l-qerda kontinwa taċ-ċelluli ħomor tad-demm, jiena kronikament għajjien, u l-anemija kronika li tirriżulta mill-emolisi taggrava din l-għeja.

Sabiex niffunzjona b'mod pjuttost normali mil-lum, għandi nieħu mediċina kull 14-il jum għall-bqija ta 'ħajti f'ambjent ta' sptar.

Il-marda tnaqqas l-immunità tiegħi (livelli baxxi ta 'ċelluli ħomor u bojod tad-demm), spiss niġi infezzjonijiet ta' theddida għall-ħajja (l-aktar reċentement covid - 3 x imlaqqma, hawn inżid tgħaddi ħafif tal-marda u pnewmonja).

Minħabba l-kundizzjonijiet tiegħi, għandi ċertifikat ta’ diżabilità u ma nistax nieħu attività professjonali,

Dak li qed niġbor għalih.

Qed niġbor għat-tkomplija tat-trattament.

Bħalissa nirċievi pensjoni tal-mard ta' 1240 PLN.

Kera għal appartament fi Krakovja hija spiża ta '800 PLN.

L-isptar, l-Istitut tal-Ematoloġija u t-Trasfusjoloġija f’Varsavja, fejn nirċievi kura speċjalizzata u ningħata medikazzjoni darbtejn fix-xahar jinsab 300 kilometru mid-dar tiegħi, u l-ispiża tal-ivvjaġġar u l-akkomodazzjoni hija spiża oħra ta’ 900 PLN fix-xahar, li hija m'għadux biżżejjed għalija.

Ix-xiri ta 'supplimenti qed jibda jaqbeż il-kapaċitajiet finanzjarji tiegħi, u l-ħtiġijiet ħafna drabi ma jintlaħqux għalija.

Kull anke l-iżgħar donazzjoni tgħodd.