Twaqqif ta' waqgħa biex jinġabru fondi għal aktar trattament.

Bongu,

Jisimni Rafal u għandi bżonn l-għajnuna tiegħek.

Għal dawn l-aħħar 4 snin kont qed inbati minn marda rari jew ultra-rari li thedded il-ħajja u li teqred parti importanti mid-demm. Il-marda hija kkaratterizzata mill-qerda taċ-ċelluli ħomor tad-demm, emboli tad-demm u disfunzjoni tal-mudullun (mhux biżżejjed minn dawn it-tliet komponenti tad-demm).

Is-sopravivenza medjana wara d-dijanjosi mingħajr il-kura meħtieġa hija ta' 10 snin;

Mill-2012 'l hawn, il-livell ta' emoglobina tiegħi niżel b'1g fis-sena għal livell ta' 8g, u t-testijiet tal-fwied tiegħi żdiedu sew, 4 darbiet aktar min-normal. Mort għand ħafna speċjalisti għal diversi snin, iżda ħadd ma kien kapaċi jagħmel dijanjosi xierqa. Ikkonsultajt ukoll dwar il-kundizzjoni fil-Ġermanja - kien hemm suspetti ta' ċirrożi tal-fwied u kanċer tal-frixa - LDH (enzima intraċellulari, li tiġi rilaxxata fid-demm meta, minħabba proċessi ta' mard, isseħħ ħsara u mewt taċ-ċelloli) normali sa 480 U/L, il-kanċer tal-frixa huwa madwar 650 U/L, kelli 2067 unità U/L.

Jiena rritornajt lejn il-pajjiż u kollu nervuż staqsejt aktar.

Realtà - Il-ġlieda kontra l-marda tkompli

Ġejt iddijanjostikat biss fl-Istitut tal-Ematoloġija f'Varsavja f'Mejju 2017 - dijanjosi ta' emoglobinurja parossistika notturna (PNH), marda kronika, pronjosi mhux favorevoli u l-ebda aċċess għall-mediċina f'dan il-ħin - prezz ta' 2 miljun zlotys fis-sena u m'hemm l-ebda żball hawn.

Minn dakinhar 'l hawn, bdejt, flimkien ma' pazjenti oħra (l-għadd stmat ta' pazjenti b'dijanjosi ta' PNH fil-Polonja, kif determinat minn esperti kliniċi, huwa ta' 53 sa 100 pazjent) infittxu rifinanzjament tal-mediċina mill-Istat. B'xi miraklu, dan ċeda.

F'Awwissu 2018, ġejt kwalifikat għall-programm tad-droga, u f'Settembru 2018, beda t-trattament.

F'Ottubru 2021 kelli l-ogħla difett - klonu ta' granuloċiti - 91.58%, u dan ifisser li minħabba li ma ħadtx il-mediċina, bqajt b'8% ta' ċelluli ħomor tad-demm normali li jista' jkollhom aktar konsegwenzi fil-forma ta' emboli fil-fwied jew fil-moħħ.

Jiena fil-proċess ta' trattament jew forsi qed inżomm il-parametri tal-morfoloġija f'"livell xieraq" li jippermettili niffunzjona b'mod pjuttost normali.

Il-prognożi tat-tobba dwar il-kundizzjoni tiegħi - inċerta 'l bogħod, u l-prognożi tal-irkupru - sfavorevoli.

Minħabba l-ogħla stadju III tal-marda, nesperjenza diversi livelli ta’ għeja, li ma jħallinix nagħmel livell bażiku ħafna ta’ attività tal-ħajja. Minħabba l-qerda kontinwa taċ-ċelluli ħomor tad-demm, jien għeja b’mod kroniku, u l-anemija kronika li tirriżulta mill-emoliżi taggrava din l-għeja.

Sabiex inkun nista' niffunzjona b'mod pjuttost normali mil-lum, irrid nieħu mediċina kull 14-il jum għall-bqija ta' ħajti fi sptar.

Il-marda tnaqqas l-immunità tiegħi (livelli baxxi ta' ċelluli ħomor u bojod tad-demm), spiss nieħu infezzjonijiet li jheddu l-ħajja (l-aktar reċenti covid - tlaqqamt 3 darbiet, hawn inżid trasmissjoni ħafifa tal-marda u pulmonite).

Minħabba l-kundizzjonijiet tiegħi, għandi ċertifikat ta' diżabilità u ma nistax nibda attività professjonali,

Dak li qed niġbor għalih.

Qed niġbor flus għat-tkomplija tat-trattament.

Bħalissa qed nirċievi pensjoni tal-mard ta' 1240 PLN.

Il-kera ta' appartament fi Krakovja hija spiża ta' 800 PLN.

L-isptar, l-Istitut tal-Ematoloġija u t-Trasfusjoloġija f’Varsavja, fejn nirċievi kura speċjalizzata u ningħata mediċini darbtejn fix-xahar, jinsab 300 kilometru ’l bogħod minn dari, u l-ispiża tal-ivvjaġġar u l-akkomodazzjoni hija spiża oħra ta’ 900 PLN fix-xahar, li m’għadhiex biżżejjed għalija.

Ix-xiri ta' supplimenti qed jibda jaqbeż il-kapaċitajiet finanzjarji tiegħi, u l-bżonnijiet ħafna drabi huma barra minni.

Anke l-iżgħar donazzjoni tgħodd.