Ngħixu bis-Sindrome ta' Turner: Il-Vjaġġ Tiegħi

Jiena ngħix bis-Sindrome ta' Turner, u qed naqsam l-istorja tiegħi biex ngħin lil ħaddieħor jifhem xi tfisser verament din id-dijanjosi għal tifla waħda minn kull 2,000 affettwata madwar id-dinja.

Ir-Realtà tal-Ħajja bis-Sindrome ta' Turner

Is-Sindrome ta' Turner mhijiex biss sfida waħda—hija kostellazzjoni ta' bżonnijiet mediċi li jeħtieġu kura tul il-ħajja, viġilanza u adattament.

Telf Progressiv tas-Smigħ

Sa 90% minna bis-Sindrome ta’ Turner nesperjenzaw telf tas-smigħ, u jien wieħed minnhom. Bħalissa niddependi fuq apparat tas-smigħ biex nikkomunika, naħdem, u nikkonnettja man-nies li nħobb. Iżda s-smigħ tiegħi qed ikompli jonqos. Eventwalment, se jkolli bżonn kirurġija ta’ impjant kokleari—proċedura li tbiddel ħajti li se tiswa bejn £50,000 u £100,000. Is-smigħ mhux biss dwar il-ħoss; huwa dwar il-konnessjoni, l-indipendenza, u l-kapaċità li nipparteċipaw bis-sħiħ fil-ħajja.

Kumplikazzjonijiet Kardjovaskulari

Għandi arterja dilatata, waħda mill-problemi kardjovaskulari serji li jistgħu jiżviluppaw bis-Sindrome ta' Turner. Dan ifisser monitoraġġ regolari b'immaġini speċjalizzati u kura kardijaka kontinwa. Li nżomm qalbi b'saħħitha mhuwiex fakultattiv—huwa essenzjali għas-sopravivenza u l-kwalità tal-ħajja tiegħi.

Saħħa tal-Kliewi

Bħal madwar terz tan-nies bis-Sindrome ta' Turner, għandi anormalitajiet fil-kliewi li jeħtieġu monitoraġġ u kura speċjalizzata kontinwa.

Ġestjoni Ormonali

Is-Sindrome ta' Turner tfixkel il-produzzjoni tal-ormoni, li taffettwa kollox mit-tkabbir għall-iżvilupp sal-benesseri ta' kuljum. Nieħu l-mediċini kuljum u nara l-endokrinologu tiegħi regolarment biex nimmaniġġja dawn l-isfidi.

Fertilità fil-Ġejjieni

Bħal ħafna nisa bis-Sindrome ta' Turner, niffaċċja sfidi ta' fertilità li se jeħtieġu trattamenti speċjalizzati meta nkun lesta li nibni familja.

Monitoraġġ Tul il-Ħajja

Lil hinn minn dawn it-tħassib ewlenin, għandi bżonn monitoraġġ kontinwu tas-saħħa tal-għadam u mmaniġġjar ta' kumplikazzjonijiet oħra li jitfaċċaw matul il-ħajja bit-TS.

Ir-Realtà Finanzjarja

Dawn mhumiex biss sfidi mediċi—jirrappreżentaw piż finanzjarju sinifikanti. L-ispejjeż annwali għall-immaniġġjar tas-Sindrome ta’ Turner jistgħu faċilment jilħqu l-£20,000 jew aktar, b’ħafna minna jesperjenzaw spejjeż li jaqbżu l-£50,000 fis-sena hekk kif nittrasferixxu għall-età adulta u neħtieġu kura aktar intensiva.

Stabbilixxejt fond mediku biex nappoġġja l-bżonnijiet futuri tal-kura tas-saħħa tiegħi. Dan il-fond jirrappreżenta l-impenn tiegħi li nimmaniġġja saħħti b'mod indipendenti u nżomm il-kwalità tal-ħajja li ħdimt ħafna biex nikseb. Se jkopri:

Kirurġija ta' impjant kokleari (£50,000 - £100,000)

Monitoraġġ u kura kardijaka kontinwi

Appuntamenti u monitoraġġ minn speċjalisti tal-kliewi

Żjarat regolari għand l-endokrinologu

Mediċini ta' kuljum

Trattamenti futuri tal-fertilità

Bżonnijiet mediċi oħra hekk kif jinqalgħu

Għaliex qed nitlob l-appoġġ

Qatt ma kont xi ħadd li jitlob l-għajnuna faċilment, iżda s-Sindrome ta' Turner għallmitni li aħna aktar b'saħħitna flimkien. Kull kontribuzzjoni, irrispettivament mid-daqs, tgħinni nżomm l-indipendenza tiegħi u naċċessa l-kura tas-saħħa li neħtieġ—mhux biss biex nibqa' ħaj, iżda biex nirnexxi.

L-appoġġ tiegħek ifisser li nista' niffoka fuq li ngħix ħajti bis-sħiħ filwaqt li nimmaniġġja din il-kundizzjoni b'kunfidenza u tama.

Lil hinn mill-Istorja Tiegħi: TSandMe

Filwaqt li qed nibni l-fond mediku tiegħi, qed nibni wkoll xi ħaġa akbar. Permezz tal-pjattaforma tiegħi TSandMe, qed noħloq kontenut, nikteb blogs, nibni komunità, u nappoġġja direttament lil gwerriera oħra tat-TS. Dan ix-xogħol huwa importanti għalija għax naf kemm din id-dijanjosi tista' tħossha iżolata, u rrid li oħrajn ikunu jafu li mhumiex waħedhom.

Jekk tixtieq titgħallem aktar dwar is-Sindrome ta' Turner jew tikkonnettja mal-komunità tagħna, żur https://tsandme.com/

Nimxu 'l Quddiem

Li tgħix bis-Sindrome ta' Turner ifisser li tiffaċċja l-inċertezza, iżda jfisser ukoll reżiljenza, saħħa, u li ssib il-ferħ minkejja l-isfidi. Mhux biss qed nimmaniġġja din il-kundizzjoni—qed nibni ħajja li ninsab kburi biha.

Grazzi talli ħadt il-ħin biex taqra l-istorja tiegħi, u grazzi għal kwalunkwe appoġġ li tista' toffri.

Flimkien, mhux biss qed ngħixu—qed nirnexxu.

Teisha