Għin lil Simi joqgħod fuq saqajh

Simi huwa tifel inkredibbli ta’ disa’ snin bi spirtu kuraġġuż u kuraġġuż iżda għandu bżonn l-għajnuna tiegħek biex jagħmel kirurġija korrettiva biex tgħinu jimxi. Qed niġbru fondi biex nibagħtuh fl-Istitut Ewropew Paley f’Varsavja għal operazzjoni ta’ għaxar sigħat segwita minn 16-il ġimgħa ta’ riabilitazzjoni hemmhekk li se tbiddel il-ħajja ta’ dan it-tifel mill-isbaħ.

Nafu li hemm ħafna stejjer hemmhekk, iżda din hija tagħna, aħna familja Ungeriża/Ingliża bi 3 itfal. It-tifel tan-nofs tagħna, Simon, għandu kundizzjoni rari msejħa pseudoachondroplasia.

Aħna dejjem mistagħġbin bis-saħħa u l-ispirtu ta’ binna. Kulħadd jiftakar fih. Minkejja kollox, huwa mimli ferħ. Ismu jfisser "li jinstema'", għalhekk grazzi talli smajt l-istorja tagħna issa.

Simi (“Shimi”), kif iħobb ikun magħruf, kien it-tieni tifel tant mistenni li jingħaqad mal-familja tagħna. Deher li twieled b’saħħtu, iżda ftit xhur biss wara t-twelid, innutajna li l-kapaċità tiegħu li jiċċaqlaq ma kinitx qed tiżviluppa skont l-età tiegħu. Għal żmien twil, ħadd ma fehem għaliex kien tarbija għajjiena u żgħira li ma tħobbx tiċċaqlaq, speċjalment ma timxix.

Sa l-età ta '3 snin, ir-rata tat-tkabbir tiegħu kienet naqset, is-sinsla tiegħu dehret deformata, idejh kienu bħal stilla tal-baħar u rrifjuta li jimxi. Ħadnietu għand it-tobba għalxejn, kulħadd qal li kien għażżien u konna qed nirreaġixxu żżejjed. Aħna ltqajna "balance bike" li saret l-aqwa ħabib tiegħu u kif marret madwar minn dakinhar.

Kellu 3 snin, kważi sal-ġurnata, meta ksibna l-ewwel minn diversi dijanjosi, kollha differenti. Bdejna nagħmlu xi riċerka dwar dawn id-dijanjosi iżda ma tantx jaqblu mas-sintomi tiegħu. It-triq quddiemna kienet tal-biża’.

L-għadam u l-qarquċa tiegħu fil-ġogi tiegħu qed jiżviluppaw b'mod anormali. L-għadam qed jitgħawweġ aktar milli jittawwal li qed jagħmel ħsara lill-ġogi tiegħu. Meta Simi kellu ħames snin, irċevejna l-ewwel dijanjosi preċiża tagħna, ikkonfermata minn test ġenetiku. Huwa għandu pseudoachondroplasia.

Huwa jista 'jkun l-ewwel li jiġi djanjostikat b'din il-kundizzjoni rari ħafna fl-Ungerija, għalhekk huwa diffiċli li tieħu trattament.

L-għadam ta’ Simi kien qed jikber bil-mod ħafna, jekk xejn, matul dawn l-aħħar snin. Qed jiddeformaw. B’għoli ta’ 97 ċm biss, jista’ jkun li fil-fatt ikun qed iqsar minħabba li saqajh huma kontinwament ibaxxu. Il-marda hija assoċjata ma 'uġigħ fil-ġogi tul il-ħajja u artrite bikrija ħafna, li sempliċement se teqred il-ġogi tiegħu. L-għadam tiegħu jagħmel kuntatt ma 'xulxin f'angoli ħżiena fil-ġogi tal-ġenbejn, tal-irkoppa u tal-għaksa tiegħu u se jintlibsu qabel iż-żmien ħafna.

Bħalissa, Simi jista' biss jimxi ftit metri u ħafna drabi jbati l-uġigħ filgħodu meta jgħid "saqajja qed jerġgħu jaġixxu llum." Huwa jista 'wkoll jivvjaġġa biss distanzi qosra fuq ir-rota tal-bilanċ tiegħu.

Dak li hemm maħżun għalih huma sostituzzjonijiet tal-irkoppa u tal-ġenbejn forsi sa minn 20 sena u ħajtu f’siġġu tar-roti, iżda m’għandux għalfejn ikun hekk, l-operazzjoni fil-Polonja hija l-aqwa tama tiegħu.

Għal xi żmien, ma konna nafu dwar xi trattament possibbli għad-disturb tiegħu. Kien ta’ serħan kbir meta ltqajna ma’ grupp fuq Facebook fejn stajna nitkellmu ma’ adulti u tfal oħra li jgħixu b’din il-marda. Kien hemm li smajna għall-ewwel darba dwar il-kirurġija korrettiva u li tittawwal ir-riġlejn li joffri l-Istitut Paley.

Il-ġogi ta' Simi jistgħu jiġu ppreservati jekk l-għadam tiegħu jiġi kkoreġut, jiġifieri ddrittat. Fl-istess ħin saqajh jistgħu wkoll jittawlu, li jagħmlu l-ħajja ħafna aktar faċli għal Simi.

Simi għandu 9 snin u dalwaqt jidħol fl-adolexxenza, iżda bħalissa għandu bżonn għajnuna prattika b’ħafna xogħlijiet sempliċi barra d-dar tagħna, li jsibha frustranti.

Il-kirurġija ma tħallihx biss jimxi iżda wkoll jagħmel affarijiet “normali” bħal joqgħod fuq toilet jew siġġu mingħajr stall, jaħsel idejh, jidħol fil-karozza, jingħaqad mal-logħob fil-bitħa, jagħmel ħarġiet, u ġeneralment tkun aktar mobbli.

Huwa għalhekk li qed nitolbu l-għajnuna minn kull min jista’ jagħti donazzjoni u jaqsam l-istorja tagħna. Għandna bżonn l-għarfien espert li jinstab biss fl-Istitut Ewropew Paley f'Varsavja (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Istitut Ewropew Paley).

Waqt operazzjoni taʼ 10 sigħat, tim taʼ tobba kien iwaħħal apparat mal- wirk u t- tibji taʼ Simi, u gradwalment jiddrittawhom u jtawluhom. Dan l-iddrittar u t-titwil kien isir fl-istess Istitut fuq perjodu ta’ rijabilitazzjoni ta’ bejn 16 u 17-il ġimgħa wara l-operazzjoni li saret minn tim ta’ fiżjoterapisti speċjalizzati.

Ir-riabilitazzjoni hija kritika peress li l-muskoli, l-għeruq u l-ligamenti tiegħu jeħtieġ li jaġġustaw għall-iddrittar u saqajh li jtawlu. L-unika ħaġa li għenet il-kundizzjoni ta’ Simi hija l-fiżjoterapija ta’ kull ġimgħa, li naqqset ir-rata li biha l-kundizzjoni tiegħu qed tmur għall-agħar. Il-kors tal-fiżjoterapija pprovdut mill-Istitut Ewropew Paley se jkun essenzjali biex tittrasforma l-ħajja ta’ binna.

Simi jkun 10 ċm ogħla wara l-operazzjoni u r-rijabilitazzjoni fuq waqfa ta’ madwar ħames xhur f’Varsavja.

Sfortunatament, l-ispiża stmata tal-kirurġija u r-rijabilitazzjoni hija ta '220,000 USD (madwar £ 175,000). Dan huwa sempliċiment ammont enormi ta’ flus u ma nafux kif se jinġabru, imma nappellaw lilek biex tgħinna ngħinuh.

Irridu li Simi – it-tifel intelliġenti, ġentili tagħna, mimli aspirazzjonijiet u pjanijiet – ikun jista’ jqum fuq saqajh u jgħix ħajja indipendenti għas-snin li ġejjin.

Jekk jogħġbok kun parti mill-futur ta' Simi u agħtih donazzjoni li tista'. Jekk kulħadd jagħti ftit, dan jammonta għal ħafna. Jekk ma tistax tagħti donazzjoni, jekk jogħġbok share, share, share! Se jieħu l-poter tan-nies biex jiġbru l-fondi għalih!

Qegħdin noħolqu paġna sabiex tkunu tistgħu ssegwi l-progress tiegħu u nkunu f'kuntatt mat-triq kollha biex infurmawkom dwar il-kampanja u (nittamaw) kif tmur l-operazzjoni.

Grazzi ħafna talli smajt u lil kull min ta donazzjoni u qasmu.

Matt u Detti Chen (il-ġenituri ta' Simi)