Għin lil Simi jqum fuq saqajh stess

Simi huwa tifel inkredibbli ta’ disa’ snin b’spirtu qalbiena u kuraġġuż iżda jeħtieġ l-għajnuna tiegħek biex jagħmel kirurġija korrettiva biex tgħinu jimxi. Qed niġbru fondi biex nibagħtuh l-Istitut Ewropew Paley f’Varsavja għal operazzjoni ta’ għaxar sigħat segwita minn 16-il ġimgħa ta’ riabilitazzjoni hemmhekk li se tbiddel il-ħajja ta’ dan it-tifel meraviljuż.

Nafu li hemm ħafna stejjer hemmhekk, imma din hija tagħna, aħna familja Ungeriża/Ingliża bi 3 itfal. It-tifel tan-nofs tagħna, Simon, għandu kundizzjoni rari msejħa pseudoachondroplasia.

Aħna dejjem nibqgħu mistagħġba bis-saħħa u l-ispirtu ta’ binna. Kulħadd jiftakru. Minkejja kollox, hu mimli ferħ. Ismu jfisser "li jinstema’", allura grazzi talli smajtu l-istorja tagħna issa.

Simi ('Shimi'), kif iħobb ikun magħruf, kien it-tieni tifel tant mistenni li ngħaqad mal-familja tagħna. Deher li twieled b'saħħtu, iżda ftit xhur biss wara t-twelid tiegħu, innotajna li l-abbiltà tiegħu li jiċċaqlaq ma kinitx qed tiżviluppa skont l-età tiegħu. Għal żmien twil, ħadd ma fehem għaliex kien tarbija żgħira u għajjiena li ma kinitx tħobb tiċċaqlaq, speċjalment mhux timxi.

Sa meta kellu 3 snin, ir-rata tat-tkabbir tiegħu kienet naqset, is-sinsla tiegħu dehret deformata, idejh kienu qishom stilla tal-baħar u kien jirrifjuta li jimxi. Ħadnieh għand it-tobba għalxejn, kulħadd qal li kien għażżien u konna qed nirreaġixxu żżejjed. Ġibnielu “balance bike” li saret l-aqwa ħabiba tiegħu u kif baqa’ jiċċaqlaq minn dakinhar ’l hawn.

Kellu tliet snin, kważi eżatt fil-jum, meta rċevejna l-ewwel minn diversi dijanjożijiet, kollha differenti. Bdejna nagħmlu xi riċerka dwar dawn id-dijanjożijiet iżda ma kinux jaqblu eżatt mas-sintomi tiegħu. It-triq quddiemna kienet tal-biża’.

L-għadam u l-qarquċa fil-ġogi tiegħu qed jiżviluppaw b'mod anormali. L-għadam qed jitgħawweġ aktar milli jittawwal u dan qed jagħmel ħsara lill-ġogi tiegħu. Meta Simi kellu ħames snin, irċevejna l-ewwel dijanjosi preċiża tagħna, ikkonfermata minn test ġenetiku. Għandu psewdoakondroplażja.

Jista' jkun li hu l-ewwel wieħed li ġie djanjostikat b'din il-kundizzjoni rari ħafna fl-Ungerija, għalhekk huwa diffiċli li wieħed jikseb kura.

L-għadam ta’ Simi kiber bil-mod ħafna, jekk kiber, f’dawn l-aħħar snin. Qed jiddeformaw. B’għoli ta’ 97 ċm biss, jista’ fil-fatt ikun qed jiqsar għax saqajh ikunu dejjem mgħawġa. Il-marda hija assoċjata ma’ uġigħ fil-ġogi tul il-ħajja u artrite bikrija ħafna, li sempliċement teqred il-ġogi tiegħu. L-għadam tiegħu jagħmel kuntatt ma’ xulxin fl-angoli żbaljati fil-ġogi tal-ġenbejn, l-irkoppa u l-għaksa tiegħu u jintlibes qabel iż-żmien ħafna.

Bħalissa, Simi jista’ jimxi biss ftit metri u spiss iħoss uġigħ filgħodu meta jgħid “saqajja qed jerġgħu jaġixxu ħażin illum.” Jista’ wkoll jivvjaġġa biss distanzi qosra fuq ir-rota tal-bilanċ tiegħu.

Dak li jistennieh huma sostituzzjoni tal-irkoppa u tal-ġenbejn forsi saħansitra f'għoxrinijietu u ħajja f'siġġu tar-roti, iżda mhux bilfors irid ikun hekk, l-operazzjoni fil-Polonja hija l-aqwa tama tiegħu.

Għal xi żmien, ma konniex nafu dwar xi kura possibbli għad-disturb tiegħu. Kien ta’ serħan kbir meta sibna grupp ta’ Facebook fejn stajna nitkellmu ma’ adulti u tfal oħra li jgħixu b’din il-marda. Kien hemm li smajna għall-ewwel darba dwar il-kirurġija korrettiva u tat-titwil tar-riġlejn li joffri l-Istitut Paley.

Il-ġogi ta’ Simi jistgħu jiġu ppreservati jekk l-għadam tiegħu jiġi kkoreġut, jiġifieri drittat. Fl-istess ħin saqajh jistgħu wkoll jittawlu, u dan jagħmel il-ħajja ħafna aktar faċli għal Simi.

Simi għandu 9 snin u dalwaqt se jidħol fl-adolexxenza, iżda bħalissa jeħtieġ għajnuna prattika b'ħafna kompiti sempliċi barra mid-dar tagħna, li jsibhom frustranti.

L-operazzjoni mhux biss kienet se tippermettilu jimxi iżda wkoll jagħmel affarijiet "normali" bħal joqgħod fuq toilet jew siġġu mingħajr kabina, jaħsel idejh, jidħol fil-karozza, jieħu sehem f'logħob fil-bitħa, joħroġ għal ħarġiet, u ġeneralment ikun aktar mobbli.

Huwa għalhekk li qed nitolbu l-għajnuna ta’ kull min jista’ jagħti donazzjoni u jaqsam l-istorja tagħna. Neħtieġu l-kompetenza li tinstab biss fl-Istitut Ewropew Paley f’Varsavja (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Matul operazzjoni ta’ 10 sigħat, tim ta’ tobba kienu jwaħħlu apparat mal-wirk u t-tibji ta’ Simi, u gradwalment iddrittawhom u jtawluhom. Dan id-drittar u t-titwil kien iseħħ fl-istess Istitut fuq perjodu ta’ riabilitazzjoni ta’ 16 sa 17-il ġimgħa wara l-kirurġija mwettqa minn tim ta’ fiżjoterapisti speċjalizzati.

Ir-rijabilitazzjoni hija kritika peress li l-muskoli, l-għeruq u l-ligamenti tiegħu jeħtieġ li jaġġustaw għar-riġlejn li qed jiddrittaw u jittawlu. L-unika ħaġa li għenet il-kundizzjoni ta’ Simi hija l-fiżjoterapija ta’ kull ġimgħa, li naqqset ir-rata li biha l-kundizzjoni tiegħu qed tiddeterjora. Il-kors ta’ fiżjoterapija pprovdut mill-Istitut Ewropew Paley se jkun essenzjali biex tittrasforma l-ħajja ta’ binna.

Simi tkun 10 ċm itwal wara l-kirurġija u r-rijabilitazzjoni matul żjara ta’ madwar ħames xhur f’Varsavja.

Sfortunatament, l-ispiża stmata tal-kirurġija u r-rijabilitazzjoni hija ta’ 220,000 USD (madwar £175,000). Din hija sempliċement ammont enormi ta’ flus u ma nafux kif se tinġabar, iżda nappellawlek biex tgħinna ngħinuh.

Irridu li Simi - it-tifel intelliġenti u ġentili tagħna, mimli aspirazzjonijiet u pjanijiet - ikun jista’ jqum fuq saqajh u jgħix ħajja indipendenti għas-snin li ġejjin.

Jekk jogħġbok kun parti mill-futur ta' Simi u agħtih dak li tista'. Jekk kulħadd jagħti ftit, ikun ħafna. Jekk ma tistax tagħti donazzjoni, jekk jogħġbok aqsam, aqsam, aqsam! Se jkun hemm bżonn tal-qawwa tan-nies biex jinġabru l-fondi għalih!

Qed noħolqu paġna sabiex tkunu tistgħu ssegwu l-progress tiegħu u se nibqgħu f'kuntatt miegħek il-ħin kollu biex ninfurmawkom dwar il-kampanja u (nittamaw) kif tmur l-operazzjoni.

Grazzi ħafna talli smajtu u lil kull min ta donazzjoni u qasam.

Matt u Detti Chen (il-ġenituri ta' Simi)