Bongu, jiena Isabelle (legalment Lara). Għandi 20 sena, u bħalissa qed niġġieled kontra marda ġenetika rari tal-għadam imsejħa displażja fibruża poliostotika kranjofaċjali.

Twelidt biha, imma għal ħafna minn ħajti, ħadd ma kien jaf li kienet hemm. Għal snin sħaħ, kont inbati minn uġigħ ta’ ras kostanti u ġejt ripetutament iddijanjostikata b’emigranja. Ma kienx qabel ma tabib wieħed finalment iddeċieda li jitlob CT scan li kollox inbidel. Dak huwa meta skoprejna d-displażja.

Id-displażja tkompli tikber, u tikkawża uġigħ ta’ ras kostanti, uġigħ intens wara għajnejja, vista mċajpra, problemi ta’ memorja, u ljieli bla rqad fejn anke mediċina qawwija kontra l-uġigħ bilkemm tgħin. Minħabba fejn tinsab, kull jum li jgħaddi mingħajr kura jżid ir-riskju li titlef il-vista u s-smigħ b’mod permanenti.

Minn dak kollu li qed niffaċċja, l-iktar ħaġa li tbeżżagħni mhix l-operazzjoni, iżda l-possibbiltà li nitlef il-vista tiegħi.

Nibża’ li mhux se nkun nista’ nara wiċċ il-ġenituri tiegħi, nidħak mal-ħbieb tiegħi, nara lili nnifsi nimxi sal-artal b’libsa tat-tieġ xi darba, ħolma li ilni niftakar, u żgur li ħafna tfajliet se jifhmu għaliex dan ifisser daqshekk. Aktar minn kollox, nibża’ li mhux se nkun nista’ nara x’hemm quddiemi u l-futur li dejjem immaġinajt.

Bħallikieku dan ma kienx biżżejjed, id-displażja affettwatli wkoll it-tirojde u kkawżatli ipotirojdiżmu. Fi ftit xhur biss, mort minn 55 kg għal 90 kg. Dejjem kont inħobb niġri, immur għall-mixjiet, u neżerċita, imma f'daqqa waħda anke l-iżgħar moviment ħallieni eżawrita. Ġismi nbidel tant malajr li bilkemm bqajt nagħraf lili nnifsi, u dan kellu impatt kbir kemm fuq is-saħħa fiżika kif ukoll fuq dik mentali tiegħi.

Bil-mod il-mod waqaft noħroġ, iżolajt ruħi, imbiegħed lin-nies 'il bogħod, u eventwalment kelli nibda terapija biex tgħinni nkampa ma' kollox. Xorta nipprova nagħmel eżerċizzju kull meta nista' għax inkun attiva dejjem kienet parti importanti minn min jien, imma ħafna jiem sempliċement li negħleb l-uġigħ iħoss bħal kisba.

It-tobba sabu wkoll ċisti fuq it-tirojde tiegħi, u bħalissa qed nissorveljawhom biex niżguraw li mhumiex kanċerużi. Peress li n-nanna tiegħi qabel kellha kanċer tat-tirojde u kellha tneħħilha t-tirojde, dan sar biża’ kostanti ieħor.

Ippruvajt niddependi fuq is-sistema pubblika tal-kura tas-saħħa, iżda l-appuntament tan-newroloġija li tlabt f'Awwissu 2025 għadu lanqas biss ġie skedat waqt li l-kundizzjoni tiegħi kompliet tiggrava. Minħabba f'hekk, ma kellix għażla ħlief li ndur lejn kura tas-saħħa privata biex finalment nipproċedi bl-operazzjoni. Minħabba l-kumplessità tal-kundizzjoni tiegħi u d-diversi żoni affettwati mid-displażja, l-ispejjeż tal-kirurġija u t-trattament huma ferm aktar minn dak li nistgħu nifilħu jien u l-familja tiegħi.

Meta kelli 20 sena, ħsibt li kont se nkun iffukat fuq l-università, noħloq memorji mal-ħbieb tiegħi, u nħares 'il quddiem lejn il-futur tiegħi. Minflok, ħajti ddur madwar l-isptarijiet, il-mediċini, l-iskens, l-uġigħ, u l-biża' li kull jum li nistenna jista' jfisser li nitlef ftit iktar mill-vista tiegħi.

Jekk tista' tagħti donazzjoni, tkun kemm tkun żgħira l-ammont, tkun qed tgħinni nersaq pass eqreb lejn l-operazzjoni li tista' ssalvali l-vista u tagħtini ċ-ċans li nkompli ngħix il-ħajja li dejjem ħlomt biha. U jekk id-donazzjoni mhix possibbli, sempliċement billi taqsam il-ġbir ta' fondi tiegħi tista' tgħinha tasal għand xi ħadd li jista'.

Grazzi ħafna talli ħadt il-ħin biex taqra l-istorja tiegħi. Kull donazzjoni, kull kondiviżjoni, u kull messaġġ ġentili jagħtini tama. Minn qalbi, grazzi. ୨ৎ