Għeżież ilkoll,

Ħdax-il sena ilu, żviluppajt mard awtoimmuni li wassalni biex nitlef il-vista tiegħi u l-limfenodi tiegħi ma jaħdmux sew. Għal seba' snin, irċevejt id-dijanjosi żbaljata, u ħallejt il-mard ikompli u kollox jiggrava. Matul dak il-perjodu, kelli wkoll ngħaddi minn diversi proċeduri minħabba t-tneħħija kirurġika ta' diversi limfomi. Wara seba' snin, id-dijanjosi korretta ta' artrite rewmatojde u lupus sistemiku ħarġet l-ewwel, segwita ftit wara mis-suspett ta' lewkimja kronika, tumur pitwitarju, u tumur fis-sinus tiegħi. Ma' dan żdiedu problemi severi bil-kortiċi tal-glandoli adrenali tiegħi, il-pressjoni tad-demm, u l-kolesterol, li wasslu għall-marda ta' Chonn. Issa, hemm problemi biz-zokkor fid-demm tiegħi, li jinżel baxx ħafna għax il-lupus sistemiku qed jattakka l-frixa tiegħi. Barra minn hekk, fi żmien sena, ġejt miġbura mill-ambulanza diversi drabi u ddaħħalt l-isptar fil-klinika minħabba aċċessjonijiet epilettiċi severi ħafna, li rriżultaw f'ħafna ksur sever u s-sentiment li kont se mmut. B'riżultat ta' dan, kien hemm ksur enormi fix-xedaq u fil-geddum. Bħala tifel, twilidt b'snien żejda li baqgħu orizzontali fil-palat tiegħi. Uġigħ qawwi. Dawn iċċaqalqu internament minħabba l-ksur, u dan ikkawża li l-lupus sistemiku jaffettwa wkoll snieni u l-kordi vokali. Il-kordi vokali tiegħi ġew operati, u l-lewkimja kronika qed tiġi kkurata mill-ematologu, iżda l-lupus sistemiku u l-artrite rewmatojde jridu jitwaqqfu għax qed jimirduli ġismi. Hemm trattament li jinvolvi t-terapija TNF. Madankollu, dan jirrikjedi li s-snien jitneħħew internament, il-ġog tax-xedaq tiegħi jeħtieġ kirurġija, u t-tumur li jinsab taħt is-sinus irid jitneħħa kirurġikament minn ħalqi. Mingħajr dik il-kirurġija, it-terapija TNF ma tinbediex għax is-sistema immunitarja tiegħi hija mnaqqsa, u huwa perikoluż wisq li tieħu infezzjoni li tista' twassal għall-mewt. Il-problema ewlenija hija li l-assigurazzjoni tas-saħħa ma tkoprix l-estrazzjoni interna tas-snien jew it-trattament għas-snieni l-oħra tiegħi, li joħloq prezz enormi. It-total jista' jammonta għal €3,400. Ippruvajt minn kollox biex nikseb pjan ta' ħlas, iżda għalxejn. Il-konversazzjonijiet mar-RIZIV u l-gvern dwar il-kura tas-saħħa ma rnexxewx. Irrid niġbor total minimu ta' €1,700 qabel ma klinika tkun lesta li tipproċedi. għajnuna. Iżda l-aċċessjonijiet epilettiċi qed jiggravaw, il-mard qed jiggrava għax qed jaggrava. Fl-aħħar irrid inkun nista' nibda t-terapija tat-TNF sabiex inkun nista' nerġa' nieħu ħajti lura, għall-inqas parzjalment. Għax il-mard kollu separatament jiswa tunnellati ta' flus kull xahar għall-medikazzjoni u s-segwitu; hemm assigurazzjoni tas-saħħa, iżda għad hemm ko-ħlas għall-pazjent. Kont inkun l-isptar permezz tax-xogħol tiegħi fil-farmaċija, iżda minħabba l-marda tiegħi, li bdiet 11-il sena ilu, ma stajtx nibqa' nitlob l-isptar għal xi ħaġa kkawżata mill-marda jew relatata mal-mard, li għamilha diffiċli immens bħala omm waħedha. Il-ħolm kollu tiegħi ttieħed minni, u nħossni tant ħatja li t-tifel/tifla tiegħi kellu jbati minħabba f'hekk. Għandi xewqa waħda, u dik hi li nkun nista' nwettaq l-operazzjoni, nirċievi t-terapija t-tajba, u nerġa' nieħu ħajti lura, għall-inqas parzjalment. Għax ma tistax tgħix hekk, u nittama għall-appoġġ u l-qalb tajba tan-nies li jridu jgħinuni; inkun grata ħafna għal dan b'qalbi kollha. Nixtieq nerġa' naħdem, noħlom, nara ftit dawl fit-tarf tal-mina, u nittama u nemmen fil-futur, għax mingħajr din l-operazzjoni, ma jkun hemm l-ebda kura. U l-organi tiegħi se jkomplu jiġu affettwati, u fl-aħħar mill-aħħar iwasslu għall-mewt, u nixtieq nevita dan. Bis-saħħa tal-appoġġ tan-nies qalbiena u tajbin matul is-sena li għaddiet, irnexxieli nikkontrolla l-lewkimja kronika, li għalih jien grat ħafna. Nista' nuri wkoll lin-nies li jappoġġjawni u jagħtuni prova tal-ammont li jafu fiċ-ċert li għalih m'hemm l-ebda rimborż mill-assigurazzjoni tas-saħħa. Dan huwa biss il-kalkolu tal-ammont mingħajr rimborż; l-ammont huwa fil-fatt ħafna ogħla, iżda l-parti l-oħra tirċievi rimborż mill-assigurazzjoni tas-saħħa. Grazzi, għeżież nies, minn qabel għall-appoġġ u l-imħabba tagħkom 🫶