Hello lil kulħadd! Jisimni Irina.

Madwar sentejn u nofs ilu, id-driegħ tax-xellug tiegħi ħassejtni tqil u għajjien, mingħajr saħħa. Bdejt investigazzjonijiet fil-kardjoloġija, MRI, diversi testijiet kollha mingħajr risposta.

Mort għand l-ewwel newrologu, huwa rrakkomanda EMG, wara dijanjosi terribbli... Mard tan-neuron motor jew ALS. Wara ħafna EMGs, ittestjar tossikoloġiku għal metalli tqal, analiżi tax-xagħar, MRI, żjarat lil diversi tobba fil-pajjiż, "aċċettajt" id-dijanjosi u ddeċidejt li niġġieled din il-marda.

Dwar ALS..hija marda aggressiva u fatali li taffettwa s-sistema nervuża u tikkawża dgħjufija fil-muskoli u tinterferixxi mal-funzjonijiet fiżiċi. Il-kawżi eżatti tal-marda mhumiex magħrufa, ereditarji jew jaħdmu f'ambjenti tossiċi.. ir-riċerka għadha mhix fil-bidu iżda tidher li hija qrib l-ewwel trattament.

Bħalissa ħajti nbidlet kompletament, ninsab fil-proċess li nirtira minħabba mard, għandi bżonn assistenza personali bla waqfien. Ma nistax nibqa' ninżel it-taraġ, huwa estremament diffiċli għalija li nilbes lili nnifsi, niekol lili nnifsi. Ma’ kull jum li jgħaddi huwa saħansitra iktar diffiċli għalija li nżomm l-“indipendenza” tiegħi.

L-istorja tiegħi..

Bdejt bil-fiżjoterapija u t-terapija kurrenti, li ma għenitx (dak iż-żmien ma kellix dijanjosi).

F'Mejju 2024, madwar sena wara l-ewwel sintomi, kont fiċ-Ċina, fil-klinika taċ-Ċentru Mediku ta 'Wu, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 xhur deher li kien taħt kontroll, fl-aħħar tat-trattament il-marda saret aggressiva.

Dħalt fl-Isptar Saint Sava għall-irkupru, biex nippreserva l-massa tal-muskoli u l-mobilità.

Dan l-aħħar sibt trattament sperimentali, li jidher li għandu riżultati tajbin, fi Florida, li huwa bbażat fuq trapjant ta 'ċelloli staminali biċ-ċelloli tiegħi stess maħsuda mill-korda spinali, ipproċessati u mbagħad injettati.

Dan it-trattament jista 'jagħtini żmien sal-ħarifa meta l-fażi III tat-trattament PrimeC se tiftaħ, huwa trattament rivoluzzjonarju b'riżultati promettenti. Dan it-trattament tqassam biss fl-Amerika fl-ewwel 2 fażijiet u se jitqassam fl-Ewropa din is-sena.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Fl-Ewropa/Rumanija l-uniku trattament approvat huwa Rilutek, li jżid l-istennija tal-ħajja b'6 xhur. Iktar ma jkun hemm inqas riċerka hawn, iktar ikun diffiċli li tiġi aċċettata, peress li l-biċċa l-kbira jaċċettaw biss pazjenti nazzjonali jew m'għandhomx riżultati u m'hemmx studji fir-Rumanija.

L-ispiża tal-kura fi Florida hija ta’ 30,000 ewro, ammont li sfortunatament m’għandniex għax it-testijiet u t-trattament kollha fiċ-Ċina, il-programmi ta’ rkupru f’dawn is-sentejn eżawrew l-iffrankar kollu tal-ħajja tal-familja tagħna, l-ispejjeż jammontaw għal madwar 40,000 ewro.

Għandi bżonn appoġġ biex naċċessa dan it-trattament. Kull donazzjoni u sehem jgħodd.

Grazzi lilkom ilkoll!!