Bongu lil kulħadd! Jisimni Irina.

Madwar sentejn u nofs ilu, driegħi x-xellugija ħassejtha tqila u għajjiena, bla saħħa. Bdejt nagħmel investigazzjonijiet fil-kardjoloġija, MRI, diversi testijiet kollha mingħajr tweġiba.

Mort għand newrologu tal-ewwel, u rrakkomandali EMG, wara dijanjosi terribbli...Marda tan-newroni motorji jew ALS. Wara ħafna EMGs, testijiet tossikoloġiċi għal metalli tqal, analiżi tax-xagħar, MRI, żjarat għand diversi tobba fil-pajjiż, "aċċettajt" id-dijanjosi u ddeċidejt li niġġieled din il-marda.

Dwar l-ALS..hija marda aggressiva u fatali li taffettwa s-sistema nervuża u tikkawża dgħufija fil-muskoli u tinterferixxi mal-funzjonijiet fiżiċi. Il-kawżi eżatti tal-marda mhumiex magħrufa, ereditarja jew taħdem f'ambjenti tossiċi..ir-riċerka għadha mhix fil-bidu iżda tidher li tinsab qrib l-ewwel kura.

Bħalissa ħajti nbidlet kompletament, jien fil-proċess li nirtira minħabba mard, għandi bżonn assistenza personali bla waqfien. Ma nistax nibqa' ninżel it-taraġ, huwa estremament diffiċli għalija li nilbes waħdi, li niekol waħdi. Ma' kull jum li jgħaddi qed isir saħansitra aktar diffiċli għalija li nżomm l-"indipendenza" tiegħi.

L-istorja tiegħi..

Bdejt bil-fiżjoterapija u t-terapija kurrenti, li ma għenuniex (dak iż-żmien ma kellix dijanjosi).

F'Mejju 2024, madwar sena wara l-ewwel sintomi, kont fiċ-Ċina, fil-klinika taċ-Ċentru Mediku Wu, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, għal 6 xhur deher li kien taħt kontroll, fi tmiem il-kura l-marda saret aggressiva.

Dħalt fl-Isptar ta’ San Sava għall-irkupru, biex nippreserva l-massa tal-muskoli u l-mobilità.

Dan l-aħħar sibt trattament sperimentali, li jidher li għandu riżultati tajbin, fi Florida, li huwa bbażat fuq trapjant ta' ċelluli staminali biċ-ċelluli tiegħi stess miġbura mill-korda spinali, ipproċessati u mbagħad injettati.

Dan it-trattament jista’ jagħtini żmien sal-ħarifa meta tinfetaħ il-fażi III tat-trattament PrimeC, huwa trattament rivoluzzjonarju b’riżultati promettenti. Dan it-trattament ġie distribwit biss fl-Amerika fl-ewwel żewġ fażijiet u se jiġi distribwit fl-Ewropa din is-sena.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Fl-Ewropa/ir-Rumanija l-uniku trattament approvat huwa Rilutek, li jżid l-istennija tal-ħajja b'6 xhur. Iktar ma jkun hemm inqas riċerka hawnhekk, iktar ikun diffiċli li tiġi aċċettat, peress li ħafna jaċċettaw biss pazjenti nazzjonali jew m'għandhom l-ebda riżultat u m'hemm l-ebda studji fir-Rumanija.

L-ispiża tat-trattament fi Florida hija ta’ 30,000 ewro, ammont li sfortunatament m’għandniex għax it-testijiet u t-trattamenti kollha fiċ-Ċina, il-programmi ta’ rkupru f’dawn is-sentejn eżawrew l-iffrankar kollu tal-familja tagħna, bl-ispejjeż jammontaw għal madwar 40,000 ewro.

Għandi bżonn l-appoġġ biex naċċessa din il-kura. Kull donazzjoni u kondiviżjoni jgħoddu.

Grazzi lilkom ilkoll!!