Sa ftit ilu, għext ħajja ta' adolexxenza ordinarja.

Mort il-ġinnasju, qattajt ħin mal-ħbieb, imxejt, ġrejt, u ppjanajt għall-futur tiegħi. Illum, fl-età ta’ 19-il sena, jien marbut b’siġġu tar-roti u niġġieled għal kull jum li għandi.

Kif beda

F'Novembru 2023, bdejt nesperjenza sturdament, uġigħ ta' ras qawwi, għeja, dgħufija fil-muskoli u tnemnim fir-riġlejn u l-imsaren tiegħi. It-tobba kienu mħawda. Wara tfittxija estensiva, ġejt iddijanjostikat bis-Sindrome tal-Korda Marbuta - kundizzjoni rari fejn il-korda spinali tkun imwaħħla b'mod anormali mat-tessut tal-madwar, u tikkawża ħsara newroloġika progressiva.

Is-sintomi baqgħu u baqgħu jiggravaw

Is-Sindrome tal-Korda Marbuta hija disturb progressiv. Mill-bidu nett, is-sintomi tiegħi kienu qed jintensifikaw kontinwament, immarkati minn uġigħ fid-dahar li qed jeskala u jqanqal agonizzazzjoni u tnaqqis kostanti. Filwaqt li l-ewwel kirurġija waqqfet b'suċċess din il-progressjoni billi ħelset il-korda spinali, is-serħan kien biss temporanju. Ladarba l-korda reġgħet intrabtet, u speċjalment wara t-tieni kirurġija, it-tnaqqis progressiv reġa' beda - u anke llum, is-sintomi tiegħi jkomplu jiggravaw jum wara jum.

Żewġ operazzjonijiet - u ħmar il-lejl

F'Mejju 2024, għaddejt mill-ewwel operazzjoni tiegħi fil-Polonja. Għal tliet xhur, ħassejtni aħjar. Imbagħad is-sintomi reġgħu lura - il-korda spinali kienet reġgħet intrabtet. Fi Frar 2025, saret it-tieni operazzjoni, aktar invażiva. Minflok titjib, sofrejt tnaqqis katastrofiku: Tlift il-ħila li nimxi, żviluppajt spastiċità severa u kontrazzjonijiet fiż-żewġ saqajn, u - minħabba żamma kompleta tal-awrina - minn dakinhar kelli bżonn kateter suprapubiku permanenti. Għandi 19-il sena u ilni f'siġġu tar-roti għal aktar minn sena.

Kumplikazzjoni miżjuda - MCAS

Fl-istess ħin, ġejt iddijanjostikat b'Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) severa, kundizzjoni immunoloġika li tikkawża reazzjonijiet severi għal mediċini, ikel, u fatturi ambjentali. Nista' nittollera biss numru żgħir ta' ikel u firxa limitata ħafna ta' formulazzjonijiet farmaċewtiċi sterili. Dan jagħmel kull aspett tal-kura medika tiegħi ferm aktar ikkumplikat.

Il-mediċina Pollakka laħqet il-limiti tagħha

Wara żewġ operazzjonijiet li fallew fil-Polonja, l-approċċi intradurali standard iġorru riskju għoli b'mod inaċċettabbli ta' aktar kumplikazzjonijiet fil-każ tiegħi. Żewġ għażliet kirurġiċi avvanzati issa qed jiġu evalwati minn speċjalisti barra l-pajjiż: kirurġija ta' reviżjoni intradurali b'duraplasty espansibili - proċedura biex tirrilaxxa l-adeżjonijiet u tirrikostruwixxi s-sac durali - u Tqassir tal-Kolonna Spinali (SCS), osteotomija vertebrali li tnaqqas b'mod permanenti t-tensjoni fuq il-korda spinali billi tqassar il-kolonna spinali nnifisha, u telimina l-ħtieġa li tidħol fl-ispazju intradurali miċ-ċikatriċi. Inqas minn numru żgħir ta' kirurgi fid-dinja jwettqu SCS għal korda marbuta.

Avvanz - konferma minn speċjalisti ewlenin

Wara xhur ta' sensibilizzazzjoni internazzjonali - fejn ikkuntattjajt għexieren ta' ċentri newrokirurġiċi madwar l-Istati Uniti, il-Ġermanja, u ċ-Ċina - irċevejt konferma mingħand żewġ mill-aktar newrokirurgi rispettati fid-dinja:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) - li ddijanjostikat il-korda marbuta tiegħi għall-ewwel darba fl-2024, issa rrevediet l-MRI u r-rekords attwali tiegħi, ikkonfermat li t-tethering kien qed isir mill-ġdid, u tara indikazzjonijiet għal kirurġija ta' reviżjoni intradurali b'duraplasty espansibili. Qed tirranġa wkoll biex il-kollega tagħha Dr. Niu - speċjalista tal-SCS f'Brown - tevalwa wkoll il-kandidatura tiegħi għat-Tqassir tal-Kolonna Spinali matul l-istess żjara personalment. Din il-konsultazzjoni hija skedata għall-1 ta' Ottubru.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) - wieħed mill-aktar kirurgi SCS b'esperjenza fl-Istati Uniti, ikkonferma l-aċċettazzjoni għal konsultazzjoni personalment.

Għandna bżonn l-għajnuna tiegħek biex naslu hemm

Il-konsultazzjoni mad-Dr. Klinge u d-Dr. Niu hija skedata għall -1 ta' Ottubru . Il-ħin huwa limitat - irridu niġbru fondi u nirranġaw il-vjaġġ qabel dakinhar. Irrid nivvjaġġa lejn il-Belt ta' New York u Providence, Rhode Island.

Siġġu ċatt fejn timtedd - disponibbli fil-klassi tan-negozju fuq rotot transatlantiċi - jippermettili nivvjaġġa orizzontalment, l-istess pożizzjoni li fiha nqatta' l-maġġoranza l-kbira tal-ħin tiegħi d-dar. Din mhix kwistjoni ta' kumdità. Hija l-unika konfigurazzjoni li fiha titjira ta' madwar 10 sigħat mill-Polonja għall-Istati Uniti hija medikament fattibbli għalija.

Lanqas ma nista' nivvjaġġa waħdi. Minħabba l-indeboliment tal-mobilità tiegħi, għandi bżonn xi ħadd li jieħu ħsiebi - wieħed mill-ġenituri tiegħi - biex jgħinni matul il-vjaġġ: trasferimenti, il-kateter, il-medikazzjoni, u kull ħaġa oħra li ma nistax nimmaniġġja waħdi f'ajruport jew fuq ajruplan.

Dan ifisser żewġ biljetti tal-klassi business fejn wieħed jista' jimtedd flat, bir-ritorn - wieħed għalija, wieħed għall-ġenitur li jaġixxi bħala l-carer tiegħi waqt it-titjira. It-tieni ġenitur tiegħi se jivvjaġġa magħna fuq l-istess titjira fil-klassi economy. Għandi bżonn assistenza sħiħa għas-siġġu tar-roti f'kull stadju tat-tranżitu.

L-ispiża totali ta’ dan il-vjaġġ (10 ijiem, 3 persuni) hija ta’ madwar €17,000, u tkopri t-titjiriet, l-akkomodazzjoni, it-trasport fuq l-art, l-ikel, u l-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar.

Kull donazzjoni tressaqni eqreb lejn ħajja normali.

Għandi 19-il sena. Għandi ħajti kollha quddiemi. Jekk jogħġbok għinni nqum minn din is-siġġu tar-roti.

Kif se jintużaw il-fondi:

• Titjiriet (klassi business x2 + economy x1, ritorn) - ~€7,000
• Akkomodazzjoni NY + Providence (10 iljieli) - ~€2,500
• Ħlasijiet ta' konsultazzjoni (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) - ~€1,750
• Trasport fuq l-art (kiri ta' vettura aċċessibbli għal siġġijiet tar-roti) - ~€1,500
• Ikel (inkluża dieta speċjalizzata minħabba l-MCAS) - ~€1,500
• Assigurazzjoni tal-ivvjaġġar (kopertura għal kundizzjonijiet pre-eżistenti) - ~€400
• Spejjeż amministrattivi (ESTA, IDP, eSIM, provvisti mediċi) - ~€400
• Riżerva għal spejjeż mhux mistennija - ~€1,950

Total: ~€17,000

Bi gratitudni, Dawid

Dokumentazzjoni u Verifika

Hawn taħt jinsabu dokumenti li jikkonfermaw il-fatti ewlenin deskritti f'din il-ġbir ta' fondi.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) - wara li rrevediet ir-rekords mediċi tiegħi, l-istudji tal-immaġini, u r-rapporti tar-radjoloġija, Dr. Klinge ikkonkludiet li nista' nkun kandidat għal kirurġija ta' reviżjoni intradurali b'duraplasty, u stednitni għal konsultazzjoni personalment. Il-kollega tagħha Dr. Niu se tevalwa wkoll il-kandidatura tiegħi għal Spinal Column Shortening matul l-istess żjara.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) - Dr. Chou rreveda l-każ tiegħi u kkonferma li hu kuntent li jarani għal żjara. L-iskedar għadu għaddej.

Rapport tal-MRI (April 2026, Ċentru Dijanjostiku Mediku MULTI-MED, Varsavja) - ir-radjologu kkonferma li fil-pożizzjoni prona, ma jkun hemm l-ebda spostament gravitazzjonali tal-conus medullaris u l-għeruq tan-nervituri - jibqgħu fissi fuq il-wiċċ ta' wara tas-sac durali, x'aktarx ġewwa l-adeżjonijiet. Din hija s-sejba oġġettiva ewlenija li tikkonferma l-irbit mill-ġdid.