Qed inniedu din il-kampanja ta’ ġbir ta’ fondi mhux biss għal Endera, iżda wkoll għat-tfal kollha li bil-kwiet qed jiġġieldu l-istess battalja – tfal li ħajjithom tiddendel fil-bilanċ, mhux minħabba l-mard tagħhom biss, iżda minħabba deċiżjonijiet meħuda minn sistemi u individwi li jiddeċiedu jekk jirċievu jew le l-kura li jeħtieġu biex jgħixu.

Riċentement, it-tobba qalulna li kienu se jieqfu jipprovdu lil Endera medikazzjoni li ssalva l-ħajja. Għaliex? Għax jemmnu li l-kundizzjoni tagħha mxiet 'il quddiem wisq - u li m'hemmx għalfejn tkompli. Fi kliem ieħor, ħadu deċiżjoni li ma jiġġieldux aktar għal ħajjitha.

Aħna nemmnu mod ieħor.

Din il-ġbir ta’ fondi huwa l-mod tagħna kif ngħidu li ħajjitha ta’ min niġġieldu għaliha – u l-istess huma l-ħajja ta’ tfal oħra bħalha. Irridu nagħtu s-setgħa lill-familji, nagħtuhom vuċi, u ngħinu biex niżguraw li l-ebda tifel ma jiġi mċaħħad mill-kura sempliċiment għax xi ħadd ieħor iddeċieda li ħajjithom mhix ta’ min isalva.

Endera twieldet qabel iż-żmien f'30 ġimgħa biss, tiżen biss 1164 gramma. Ta’ 1.5 sena, ġiet iddijanjostikata bil-marda Gaucher tat-tip III – disturb ġenetiku rari u progressiv li jaffettwa s-sistema nervuża.

Ma setgħetx timxi waħedha, kielet biss ikel puri minħabba diffikultajiet biex tibla’, u ma tkellimx bil-kliem – biss bil-lingwaġġ ħelu tagħha stess li fhimna b’qalbna. Hija ma kellha l-ebda rifless tas-sogħla u ttrattat it-ton tal-muskoli għoli madwar ġisimha. Xorta waħda, b’imħabba, terapija, u kura bla heda, għamlet progress bil-mod iżda sabiħ.

Hekk kif wasal is-7 sena tagħha, hija kienet laħqet tragwardi ta’ żvilupp ta’ tama minkejja l-kundizzjoni tagħha.

Iżda ftit xhur ilu, kollox inbidel.

Hija bdiet ikollha episodji ta’ ebusija wara li qabdet l-Influwenza A u saħħitha marret għall-agħar malajr. Hija bdiet tħawwad bla kontroll waqt li kienet imqajjem, bħallikieku maħkuma mill-paniku. MRI żvela hydrocephalus severa - bini ta 'fluwidu fil-moħħ. Minn dakinhar, il-kundizzjoni tagħha naqset drastikament. M'għadhiex twieġeb kif għamlet darba. Issa tinsab sedat, ma tistax tiekol waħedha, u qed tiġi mitmugħa minn tubu nażogastriku.

Għadna niġġieldu – imma ma nistgħux nagħmluha waħedna.

Il-mediċini li Endera jeħtieġ biex inaqqas il-marda huma għaljin ħafna. Sa issa, il-ġenituri tagħha, qraba, u ħbieb qrib tagħha għamlu dak kollu umanament possibbli biex ikopru l-ispejjeż. Imma wasalna f'punt fejn dan m'għadux biżżejjed.

Din il-ġbir ta' fondi hija dwar it-tama, id-dinjità, u d-dritt li tgħix .

L-ebda tifel ma għandu jiġi miċħud iċ-ċans li jkompli jiġġieled minħabba kemm tiswa l-medikazzjoni tagħhom — jew għax xi ħadd ieħor jemmen li ma jaqbilx li jipprova aktar. Qed nitolbu l-appoġġ tagħkom biex Endera, u tfal bħalha, ikunu jistgħu jirċievu l-kura li jeħtieġu biex jgħixu u mhux biss jitħallew lura.

Kull kontribuzzjoni, kbira jew żgħira kemm hi kbira, hija vuċi li tgħid "ħajtek hija importanti."

Grazzi talli kont parti minn din il-ġlieda għall-ħajja, l-imħabba u t-tama. 💛