Hello lil kulħadd!

Jien mara waħedha ta' [kważi] 32 sena, ngħix fil-Latvja, waħdi. Jien naħdem bħala għalliem tal-Ingliż għal suldati Latvjani u Ukrajni (m'iniex suldat jien, naħdem għall-Armata Latvjana) u jien ukoll it-traduttur residenti tan-NAF tal-Latvja. Inħobb ix-xogħol tiegħi għal ftit! Nixtieq ukoll niskuża ruħi li l-istorja tiegħi hija tant twila. Nixtieq li kien falz, imma ġenwinament tħabtu ħafna minn ħajti.

Iżda. Dalwaqt, jekk saħħti tkompli tiddeterjora, forsi ma nistax naħdem xejn.

Ħajti kollha jien kont suċċess - tgħallimt 8 lingwi, kont nagħmel cosplays, għamilt il-ħjata, kull xorta ta 'snajja' jew arti, kont student A straight tul l-università (għandi lawrja fit-traduzzjoni u l-lingwistika). Kont nirkeb iż-żwiemel, nivvjaġġa mal-familja tiegħi, immur il-mixi, kont plejer tal-pjanu u kitarrist semi professjonali...

Meta kelli 22 (li huwa 10-ish snin ilu) żviluppajt b'mod każwali uġigħ t'isfel tad-dahar u xjatika fir-riġel tax-xellug tiegħi. Wara li tkeċċiet minn ħafna newroloġi, irriżulta li għandi ftuq tad-diska, fl-età ta’ 22. Minn dakinhar ħajti kollha ddur fuq dak li nista’ nagħmel u ma nistax nagħmel u kif se tħalli impatt fuqi. Bilqiegħda għal aktar minn siegħa? Le. Dan ifisser l-ebda titjiriet twal bl-ajruplan jew karozzi tal-linja. L-ebda sport reali, xejn. Ħajti hija ddettata mill-biża’ mill-uġigħ. Li jien f'24/7 xorta waħda (uġigħ kroniku jħassar il-ħajjiet). B’riżultat ta’ dan, tlift 99% tal-ħbieb tiegħi, għax “ma tista’ tagħmel xejn pjaċevoli”. Il-familja tiegħi ma temminx l-uġigħ tiegħi. Ma nistax nivvjaġġa għax dahari jeħtieġ saqqu u pillow speċifiċi, li normalment ma jkollhomx lukandi (fisser speċifiku fermezza u appoġġ tad-dahar). Jekk ma nistax ikolli dan, inkun bl-uġigħ ma nistax nimxi għal ġimgħat kollha għal lejl wieħed fuq saqqu artab. Minn dakinhar żviluppajt 2 diski herniated oħra, l-aħħar kien Mejju tal-2023, dik kienet ħażina biżżejjed biex insejjaħ l-ambulanza (li qatt ma għamilt qabel). Madankollu, dan ifisser ukoll li jiena f’riskju li qatt ma nista’ jkolli t-tfal tiegħi stess minħabba l-pressjoni li tagħmel fuq dahru. Immaġina li qalulhom hekk fl-età ta’ 30 sena.

Nixtieq li hemm spiċċat l-istorja, imma dik mhix ir-raġuni għaliex qed nitlob għall-għajnuna. Fl-2021 kont f'inċident (jien ir-rota bil-mod fuq mogħdija tar-roti, karozza miġbuda quddiemi, tista 'timmaġina l-bqija). Is-sewwieq daħak u saq. Imma dak l-inċident ħassrili ħajti. Sibt konkussjoni. Iżda għal darb'oħra qaluli minn diversi newroloġisti li "ma tistax ikollok konkussjoni jekk ma tqajtx" u ma kellix permess nieħu sick leave mix-xogħol. Dakinhar tlift il-biċċa l-kbira tal-koordinazzjoni tal-idejn (jiġifieri qatt ma nista’ nerġa’ ndoqq il-pjanu jew il-kitarra) u l-bilanċ tiegħi kien tant ħażin li ma stajtx nimxi dritt.

Kont qed nara terapista fiżiku kbir għall-uġigħ fid-dahar tiegħi. Ġibni mill-istat kritiku wara konkussjoni tiegħi b'eżerċizzji ta 'koordinazzjoni u bilanċ sabiex inkun nista' niffunzjona sa ċertu punt u nirritorna għax-xogħol b'mod normali. Kont tal-inqas kapaċi ngħix... Sas-sajf tal-2024.

Madwar Mejju bdejt inħoss li l-kwistjonijiet tiegħi ta’ wara l-konkussjoni qed jiġu lura. Bil-mod il-problemi tal-bilanċ u l-koordinazzjoni saru dejjem aktar prevalenti, sal-punt li kelli naħseb b'mod attiv waqt li nikteb fuq tastiera. Immaġina li jkollok tispjega kliem f'moħħok u mbagħad issib l-ittri fuq it-tastiera, bħal anzjana li tikteb b'saba waħda. Dak jien, ta’ 31 sena, lingwista li studja 8 lingwi u jaf 4. Jum b’jum il-memorja tiegħi wkoll marret għall-agħar, minn ninsa kliem għal oġġetti bażiċi, għal waqfien waqt li nimxi għax insejt fejn sejjer. Imbagħad eventwalment ħassejt meta t-temperatura kienet aktar minn + 25C barra (Qatt ma kont ħass ħażin f'ħajti qabel dan, ġara 4 darbiet biss is-sajf li għadda). Barra minn hekk, rigward il-bilanċ. Għall-ewwel kont sturdut meta qgħadt bilwieqfa wara li nqajt għal xi ftit drabi fuq xkaffa t'isfel. Jien ma ħsibt xejn minnha, "pressjoni tad-demm". Il-pressjoni tad-demm tiegħi hija perfetta. Imbagħad nibda nagħmel dawk il-perjodi meta nqum bil-wieqfa wara li noqgħod bilqiegħda fuq siġġu jew is-sodda, meta npoġġi xi ħaġa fil-makna tal-ħasil, inpoġġi ż-żraben... kważi 100% tal-ħin. Ma nistax nieħu t-trasport pubbliku mingħajr ma nħossni nħossni ħass ħażin (m'għandniex idea kemm hu ta' taxxa fuq moħħna li jżommna f'pożizzjoni vertikali).

It-terapista fiżika tiegħi ssuġġeriet li nagħmel MRI, għax dak li kien qed jiġri żgur ma kienx normali. Domni 3 newroloġi biex fl-aħħar ingħata riferiment (ma tistax tieħu MRI mingħajrha f'pajjiżi). Jien fortunat biżżejjed l-assigurazzjoni tiegħi kopriet dan kollu.

Imbagħad f'Lulju waslu r-riżultati. Ir-riżultati jgħidu li għandi "atrofija ħafifa fiċ-ċerebellu (skala GCA 1) u anewriżmu minuri possibbli" (nista 'jipprovdi dokument li jgħid dan, iżda huwa bil-Latvjan, u huwa għalhekk li mhux qed inżidha). Immaġina li tisma '"atrofija tal-moħħ" f'31. Iċ-ċerebellu huwa l-parti tal-moħħ responsabbli għall-bilanċ, il-koordinazzjoni u l-memorja, għalhekk jagħmel sens.

Mort lura għand in-newrologu u hi, billi fehmet li m’għandha l-ebda idea kif tgħinni, irreferietni għal “ċentru ta’ mard rari”. F'pajjiżi huwa estremament diffiċli li tidħol f'dik is-sistema bħala adult għaliex trid tingħata kodiċi ORPHA, li jista' jsir biss minn ftit speċjalisti magħżula.

Sibt il-kodiċi, għalhekk sibt sieq fil-bieb. Li tkun fis-sistema tal-mard rari jfisser li tikseb aċċess iffinanzjat mill-gvern għall-aqwa speċjalisti fil-pajjiż. Inti ma tħallas xejn, u ikollok taqbeż il-linja. Għandek bżonn ukoll newrologu ta' mard rari biex tkun tista' tikseb test ġenetiku ffinanzjat mill-gvern, li qed nistenna fil-linja għalih. Nirrealizza li jien estremament fortunat.

Fit-tfittxija tiegħi għat-tweġibiet, rajt newro-oftalmologu, newro-ENT, newrologu ta’ mard rari, newro-kardjologu... Ma kellix idea li dawn it-tobba lanqas kienu jeżistu. Għamilt kull test li ordnaw (ekokardjogramma, test tal-mejda sloped, test tal-istress tal-qalb, skans duplex, għadd ta’ MRIs u anġjogrammi, testijiet tad-demm, tlift il-għadd). Mind you, jien qed nagħmel dan kompletament waħdi, l-ebda ħbieb, l-ebda appoġġ tal-familja, filwaqt li naħdem 8 sigħat bħala għalliem fl-armata fejn li turi xi dgħjufija hija le-le. Imma dawn in-nies intelliġenti kollha u dawn it-testijiet kollha wasslu għal... Xejn. Fuq il-karta m'hemm xejn ħażin miegħi, jien perfettament b'saħħtu. Tista' tifhem il-frustrazzjoni tiegħi.

Matul dan kollu, jien ukoll ġejt abbużat minn 2 sħab differenti (kważi kollox fil-ktieb, minn rikatt, dawl tal-gass u ħasil tal-moħħ għal abbuż fiżiku u stupru). Wieħed kien narċissist, ieħor evitant sever li jkeċċi. Xi nies jitolbu fuq dawk li huma aktar dgħajfa minnhom. Ilni 6 snin nara terapista li jispeċjalizza fil-psikosomatika, jaħdem fuqha, iżda wkoll tiswa ħafna flus. Għandi dipressjoni li taħdem ħafna (suppost l-aktar diffiċli biex tiġi djanjostikata u kkurata). Għalhekk, minbarra l-uġigħ kroniku u l-funzjonijiet ta’ kuljum affettwati, qed naħdem ukoll b’mod attiv fuq is-saħħa mentali tiegħi, naħdem permezz ta’ trawma, nibni drawwiet aħjar u nipprova nżomm ruħi flimkien sabiex ħadd ma jkun jista’ jerġa’ jieħu vantaġġ minni.

U minkejja dawn il-kwistjonijiet kollha tal-moħħ, ħadd ma kkanċella l-uġigħ kroniku tiegħi, jew li għadni nieħu l-bard, li għandi bżonn nirranġa snieni (jiġifieri madwar 1000 ewro għax l-assigurazzjoni tiegħi mhux se tkoprih) jew problemi oħra "normali".

Qed nikteb dan kollu biex nuri li verament qed nipprova minn kollox, li qed nara speċjalisti, qed naħdem biex intejjeb lili nnifsi u ħajti, imma kultant il-ħajja titfagħkom dejjem aktar, u wasalt fil-punt fejn ma naħsibx li nista' niffaċċja ħafna aktar. Stajt eżawrew kull professjonist mediku disponibbli, ippruvajt kull trattament, xi wħud dubjużi wkoll, u madankollu ma nasal imkien. Naħdem full-time, xi drabi niġbor proġetti ta’ traduzzjoni fuq in-naħa biex naħdem flus żejda, iżda bil-moħħi u l-koordinazzjoni li qed jiddeterjoraw, qed isir diffiċli. Kif ktibt dan it-test twil? Diskors mat-test l-aktar.

Huwa għalhekk li ddeċidejt, bħala l-aħħar tentattiv, li nfittex għajnuna bl-acupuncture (terapija bil-labra). Kelli diversi sħabi li ġew megħjuna minnha u kollha raw l-istess prattikant (il-professur Nikolay Nikolayev, suppost l-aqwa fil-pajjiż). Jien kont għall-ewwel konsultazzjoni (li swiet 75 ewro), iżda peress li mhix meqjusa bħala “mediċina leġittima”, mhix koperta mill-assigurazzjoni. Huwa għalhekk li qed nilħaq għall-għajnuna. Din hija l-aħħar tama tiegħi li nerġa' nikseb ħajja normali u possibilment anke nirranġa l-uġigħ li kelli għal 10 snin. Lanqas niftakar x’inhi li tqum u ma tbatix. Sessjoni waħda tal-acupuncture tiswa 30 ewro, iżda qal li għandi bżonn 15+ sessjoni meta wieħed iqis kemm il-kwistjoni għandha għeruq fondi u li jrid ineħħi snin ta 'ħsara u tessut taċ-ċikatriċi.

TL;DR. Rajt kull speċjalista, it-tobba tal-mard rari ma jafux x'inhu ħażin, jgħixu b'perjodi ta 'sturdament kroniċi, ċpar tal-moħħ u tilfu l-aktar koordinazzjoni u bilanċ, jibdlu l-ħajja ta' kuljum. Żomm xogħol full-time biex insostni lili nnifsi (nagħmel 1200eur wara t-taxxa, jonfoq 400 minn dak kull xahar biss fuq it-tobba, il-bqija fuq l-utilitajiet u l-kontijiet (fix-xitwa żżid sa 400-500 bit-tisħin) u l-ikel).

Il-flus kienu jmorru għall-acupuncture u l-bqija għad-dentist.