Jien Ádám Pásztory, raġel tal-familja ta' 53 sena u missier ta' 4 itfal.

Ġejt parir biex niġbor fil-qosor il-każ fil-bidu, għax hija storja dettaljata ħafna hawn isfel, iżda hija wkoll twila ħafna. Allura l-punt huwa fi tliet sentenzi: Il-qafas tal-ħajja preċedenti tiegħi kien imqatta 'b'mod mhux mistenni u kompletament imqatta' mill-marda, tip ta 'tumur tal-moħħ b'perspettiva ħażina ħafna. Wara l-iktar mument mudlam, it-tama tiddi, klinika sperimentali topera fil-Ġermanja, fejn jinkisbu riżultati reali u serji b'għodod ta 'immunoterapija fit-trattament ta' Glioblastoma. It-trattament jiswa ħafna flus, il-maniġer tal-fond tas-saħħa ma jistax isostni, allura issa waqgħu fl-istorja ta’ kif se jinġabru 85,000 ewro mid-donazzjonijiet? Jekk tirnexxi f’dan, jew jekk tkompli taqra, l-istorja ssir saħansitra itwal.

Importanti!

Irċevejna diversi feedbacks li s-sistema tal-ħlas setgħet tkun mwaħħla jew tiffaċċja żbalji. Jekk jogħġbok, tħallikx dan iżżommok lura, dawk li ma għamluhiex l-ewwel darba, iżda kisbu d-donazzjoni tagħhom it-tieni darba. F'dan il-każ, jekk il-hourglass ma jieqafx jew ikun hemm problema oħra, agħlaq it-tieqa, imbagħad iftaħ waħda ġdida u ibda ħlas ġdid. Id-donazzjoni tiegħek mhux se tirdoppja, imma jekk tagħmel hekk, nistgħu nibagħtuha lura.

Il-marda

F’Awwissu 2024, it-tsunami tal-uġigħ ta’ ras li ma riedx jieqaf, żdied sal-punt ta’ vista mċajpra u ħass ħażin, li fi tmiemu, fis-6 ta’ Settembru 2024, CT scan ordnat fil-kamra tal-emerġenza tal-isptar János wera li Kelli tumur fil-moħħ. It-tabib li jattendi tiegħi, Dr Ilyés Levente, wettaqni operazzjoni b’suċċess u mingħajr kumplikazzjonijiet fid-9 ta’ Settembru, 2024. L-irkupru mill-operazzjoni kien rapidu u ta’ suċċess, iżda sfortunatament l-istorja ma spiċċatx hemm. Fl-24 ta 'Settembru, 2024, waqt it-tneħħija tas-sutura, tħabbru r-riżultati tal-istopatoloġija: Jien inbati minn Glioblastoma, NOS (WHO grad 4) . It-tabib għarrafni li ż -żmien medju ta 'sopravivenza ta' din il-marda huwa 3-4 mingħajr trattament onkoloġiku, u 10-15-il xahar bi trattament .

Għaliex il-pronjosi hija ħażina jekk it-tumur ikun diġà tneħħa?

Glioblastoma grad 4 huwa l-ogħla grad tumur malinn tal-moħħ, u sfortunatament, anke meta l-kirurgi jneħħu b'suċċess it-tumur viżibbli kollu waqt l-operazzjoni, huwa tant aggressiv li kważi dejjem jerġa 'lura.

1) Minħabba n-natura tat-tumur : Glioblastoma tista 'tinfirex estremament malajr għal partijiet oħra tal-moħħ, u fil-ħin tad-dijanjosi ħafna drabi jkun hemm ċelluli mikroskopiċi tat-tumur li ma jistgħux jitneħħew kompletament waqt il-kirurġija, peress li jinfirxu fit-tessut tal-moħħ kollu. Dawn iċ-ċelloli mhux dejjem jidhru fuq it-testijiet tal-immaġini, iżda t-tumur jista 'aktar tard jikber lura u jerġa' lura.

2) Tkabbir aggressiv ħafna : Iċ-ċelloli tal-glioblastoma jinqasmu malajr ħafna, u għalhekk il-marda ta 'spiss terġa' lura, anki jekk il-kirurġija kienet ta 'suċċess.

3) Għażliet limitati għat-trattament : Għalkemm it-terapija bir-radjazzjoni u l-kimoterapija huma disponibbli, dawn it-trattamenti mhux dejjem huma effettivi biżżejjed biex jeqirdu kompletament iċ-ċelluli kollha tal-kanċer li fadal. Iċ-ċelloli tal-glioblastoma ħafna drabi huma reżistenti għal dawn it-terapiji.

Huwa għalhekk li l-pazjent huwa f'riskju għoli anke wara li t-tumur jitneħħa.

B'mod ġenerali, ibbażat fuq l-istatistika, iż-żmien ta 'sopravivenza ta' nies iddijanjostikati bi Glioblastoma huwa ġeneralment 10-15-il xahar, anke wara kirurġija b'suċċess u aktar trattament. Hemm każijiet rari ta 'nies li jgħixu aktar, iżda huma tant rari li huma elenkati b'isimhom fuq Google bħala mirakli mediċi.

Immunoterapija - tama għall-ħajja

Wara l-ewwel xokk, ħabib tiegħi qabbadni ma’ raġel tal-età tiegħi li ġie djanjostikat bl-istess marda tal-istadju f’Novembru tal-2023. Huwa Zsolt, li qal li minbarra l-kura tal-onkoloġija, jipparteċipa fil-programm ta’ klinika Ġermaniża, fejn persuni bil-kanċer jitfejqu bl-hekk imsejħa immunoterapija. Il-proċedura żviluppat mill-metodu tal-immunologu Kanadiż u l-bijologu taċ-ċelluli Ralph Steinman , rebbieħ tal-Premju Nobel fil-Fiżjoloġija jew il-Mediċina. Il-metodu ta 'trattament użat mill-klinika, kif ukoll il-preżentazzjoni dettaljata tar-riżultati kbar s'issa, ġie ppubblikat ukoll mis-sors ewlieni ta' riċerka xjentifika, ir-rivista Nature . L-importanza tal-proċedura tintwera mill-fatt li l- FDA, l-Amministrazzjoni tal-Ikel u d-Droga tal-Istati Uniti, approvat il-proċedura.

F'termini ta 'layman, dan ifisser li s-sistema immuni tal-pazjent hija "tqajjem" biex tieħu l-ġlieda kontra l-invażuri permezz ta' l-hekk imsejjaħ rispons taċ-ċelluli T speċifiċi għal neoantigen indott minn vaċċin speċjali ppreparat speċifikament ibbażat fuq it-tumur u l-pazjent. karatteristiċi ġenetiċi. Dan ifisser li, wara provi kliniċi, mediċina jew vaċċin imfassal apposta għall-pazjenti, speċjalment adattat għall-profil ġenetiku tagħhom stess, jiġi prodott bl-istess reqqa u kundizzjonijiet ta’ manifattura bħal fil-każ ta’ mediċina użata b’mod komuni.

Ċansijiet ta 'sopravivenza

Skont l-istatistika tal-klinika, jista 'jingħad li hemm ċans ta' 95% ta 'sopravivenza ta' mill-inqas 32 xahar għall-pazjenti kollha kkurati, iżda fl-età tiegħi u fl-istadju attwali tal-marda tiegħi, abbażi tal-istatistika s'issa , għandi ċans tajjeb li jkunu fost dawk ittrattati li jilħqu s-60 ilhom magħna għal xahar, u nisperaw li jibqgħu għal żmien twil ħafna! In-numru tagħhom huwa ta’ 54% ta’ dawk kollha kkurati, biex il-pazjenti li sadattant mietu jinkludu wkoll dawk li tilfu ħajjithom għal raġunijiet oħra (covid, mard ieħor, età, eċċ.).

Nefqiet

Minħabba l-operazzjoni sperimentali tal-klinika u l-kumplessità, l-adattament u l-kwalità tal-proċedura, il-prezz tat-trattament ta 'immunoterapija huwa għoli. Il-ġestjoni bażika hija ta’ 80,000 ewro. Irrid nivvjaġġa lejn il-klinika fil-Ġermanja għal total ta’ 11-il trattament, ġeneralment akkumpanjati minn skorta, li l-ispejjeż stmati tal-ivvjaġġar u tal-akkomodazzjoni tagħhom huma ta’ 5,000 ewro addizzjonali.

M'hemmx terapija bħal din fl-Ungerija?

Jista 'jkun li t-trattament ta' immunoterapija jitqies b'tama kbira f'ċrieki xjentifiċi u mediċi, f'pajjiżi dan il-metodu u t-teknoloġija għadhom fil-bidu tiegħu, u trattament onkoloġija kumpless u effettiv simili għall-proċedura fil-Ġermanja mhix disponibbli. Barra minn hekk, għalkemm diversi kliniċi fl-Ewropa u barranin jużaw xi forma ta’ immunoterapija, iżda tħares lejn il-metodu u r-riżultati tal-klinika, jista’ jingħad li bħalissa hija waħda mill-aktar trattamenti progressivi, personalizzati (immunoterapija) għall-kanċer u l-Glioblastoma fid-dinja. , l-ogħla mediku u teknoloġiku l-eqreb f'termini ta 'kwalità u ġeografija huwa hawnhekk.

Tajjeb, mhux disponibbli fl-Ungerija, imma għallinqas allura l-istat Ungeriż jappoġġja dan it-trattament?

Anke jekk, mil-lat mediku, dak deskritt fl-artiklu tan-Natura huwa kompletament validu, abbażi tal-proċeduri tal-Fond Nazzjonali tas-Saħħa (NEAK), peress li hija klinika sperimentali, dan it-trattament ma jistax jiġi appoġġjat bħalissa.

Skeda tat-trattament

Ir-reġistrazzjoni uffiċjali saret fl-4 ta’ Ottubru, 2024.

X'jiġi wara?

1. Kunsinna tal-kampjun tal-istoloġija u kampjun tad-demm frisk lill-klinika.

2. Il-klinika tiċċekkja l-kampjuni riċevuti u, bl-użu tad-DNA tagħhom u d-database ġenetika proprjetà tal-istitut, wara ħlas ta’ 20,000 euro, il-laboratorju jibda jħejji l-hekk imsejħa peptide chain, li hija l-bażi tat-tilqim sussegwenti. Dan jieħu 3-4 ġimgħat.

3. Fil-pussess tal-katina tal-peptidi, wara l-ħlas ta '60,000 euro, tibda l-produzzjoni tas-serum. It-tul tiegħu huwa 2.5-3.5 xhur.

4. Wara li s-serum ikun lest, ivvjaġġa lejn il-Ġermanja, 4-5 ijiem ta 'trattament ta' tilqim kliniku.

5. Ritorn lejn l-Ungerija.

6. Vjaġġi lejn il-Ġermanja 10 darbiet kull 6 ġimgħat, fejn tilqim booster jingħata waqt trattament kliniku, u jibda l-monitor immuni, li matulu r-rispons immuni jiġi eżaminat u ottimizzat mit-tobba. It-tul tat-trattament kollu huwa għalhekk 15-16-il xahar.

Qabel u minbarra l-immunoterapija fil-Ġermanja, nirċievi wkoll it-trattament tradizzjonali tal-onkoloġija (kimoterapija + radjuterapija). Żort l-istitut tal-onkoloġija għall-ewwel darba fl-1 ta’ Ottubru, 2024, u l-kura tiegħi se tibda fl-14 ta’ Ottubru.

Dan kollu minn ġewwa

F'dan is-sommarju, ma kien hemm l-ebda semmiegħa tal-aspetti spiritwali u emozzjonali tal-marda, anke jekk ħafna nies li jaqraw din l-istorja jista 'jkollhom il-mistoqsija diffiċli u mhux mixtieqa; x'naħseb, x'nagħmel f'din is-sitwazzjoni? Anke l-operazzjoni u t-trattament fl-isptar ipprovdew esperjenzi inkredibbli, iżda d-dijanjosi medika fl-24 ta 'Settembru wasslet għal taqbida mingħajr preċedent. Hija memorja friska ħafna, diffiċli għalija npoġġi fi kliem dak li ġara lili, ġewwa fija, f’din is-sitwazzjoni. Il-qarrej leali u reliġjuż jifhem meta ngħid, Coram Deo, biex toqgħod quddiem Alla. Barra minn hekk, stajt inġib hawn poeżija ta’ Sándor Weöres, li twassal ħafna minn dan il-mument, imfassla għall-kostituzzjoni spiritwali tiegħi. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Waqt li nirrepeti l-aħħar linja tal-poeżija, ma nistax npoġġiha b’mod ieħor: din il-ġlieda tatni qawmien, twelid mill-ġdid irresistibbli, li jum b’jum tissaħħaħ u titrawwem bl-imħabba li tirradja lili min-nies, l-għeżież tiegħi, ħbieb tiegħi, u l-avvenimenti li ġejjin. Naħseb li din is-saħħa mentali, it-twemmin fil-fejqan u l-futur huma essenzjali fil-ġlieda kontra l-kanċer. Speċjalment meta niġu għal tali proċess labirintiku, f'diversi stadji bħala trattament ta 'immunoterapija.

Dak it-Tlieta filgħaxija wara li tkisser għal kollox, ingħatajt is-saħħa biex niġġieled u ngħix il-ħajja bl-aqwa mod b’dak kollu li kien fadal minnha. Jiena nafda li l-fatt li tkellimt ma' Zsolt l-għada stess, u li s-Sibt irriżulta li qed niġi aċċettat fil-klinika Ġermaniża, huwa feedback dwar il-ġlidiet tiegħi. Il-kombinazzjoni ta’ ġrajjiet deskritti hawn fuq imlietni b’saħħa u determinazzjoni. Inħoss li għalkemm il-marda ġegħlitni fi triq sfurzata, issa qed nimxi fit-triq tiegħi, sibt kura, triq għal ħajti li timlieni b’tama reali u futur. Naħseb li din hija l-iktar ħaġa importanti, peress li tiddetermina wkoll is-suċċess tal-ġbir tal-flus meħtieġa.

Sommarju

· Kemm l-età tiegħi kif ukoll il-kundizzjoni fiżika u mentali attwali tiegħi jagħmluni ġellied reali .

· It-tumur tneħħa kmieni u newrokirurġikament b'mod effiċjenti ħafna .

· Il- proliferazzjoni taċ-ċelluli tal-kanċer tista 'titnaqqas permezz ta' trattament onkoloġija f'waqtha u dieta stretta.

· Il- klinika ammettietni fil-programm , li jfisser li nista’ nirċievi l-ewwel tilqim f’Jannar 2025 , jekk jien xortik tajba jew jekk nixtieq, u permezz tat-trattament nista’ nkompli ngħix din il-ħajja ġdida u nwettaq il-valuri li din il-marda għamlitni nirrealizza.

Ibbażat fuq dan kollu, jiena konvint li dan il-proġett huwa ta 'salvataġġ. Rigward iż-żieda fl-ispiża tat-trattament fil-Ġermanja, jien miftuħ għas-soluzzjonijiet kollha, u nirringrazzjak ħafna bil-quddiem jekk tappoġġja l-ġlieda tiegħi b'mezzi finanzjarji u tagħtini triq għall-futur.

Jekk għandek xi mistoqsijiet dwar il-marda jew it-trattament, jien kuntent li nkun għad-dispożizzjoni tiegħek personalment!

Email: [email protected]

Mobbli: 06 30 577 4019

Avviż tas-servizz:

Kif tista’ tagħti donazzjoni?

Il-proċess tad-donazzjoni huwa estremament sempliċi, proċess ta’ minuta, iżda tista’ wkoll taqra gwida dettaljata dwaru hawn:

1) Fittex il-buttuna ħamra "Donate" fuq desktop jew laptop fin-naħa ta' fuq tad-deskrizzjoni fil-bar tal-lemin, fuq il-mowbajl fin-naħa t'isfel tal-iskrin. Wara li tikklikkja, l-ewwel trid tagħżel l-ammont, minbarra dawk l-aktar popolari, tista 'tispeċifika kemm trid tagħti donazzjoni għal ammonti oħra. Id-donazzjonijiet jistgħu jintbagħtu f’euro, u għażilna din il-pjattaforma għax la l-bank tiegħek u lanqas Revolut mhu se jitolbuk spejjeż għoljin għal dan, u t-trattament irid jiġi rranġat ukoll f’euro lill-klinika, biex ma nitilfux forints ta’ valur fuq il-kambju.

2) Wara li ddaħħal l-ammont, tista 'tagħżel il-metodu ta' ħlas , jekk għandek Revolut jew app simili, li probabbilment hija l-aħjar, iżda aħna ttestjajna wkoll il-ħlas sempliċi bil-kard tal-bank u fil-każ ta '€5, Erste bank iċċarġja HUF 2014 meta mqabbla mar-rata tal-kambju medja ta’ HUF 2007, għalhekk għal kull EUR 5 l-ispiża tal-konverżjoni hija biss HUF 7 (bir-rata tal-kambju tal-10/03/2024).

3) Imbagħad, fit-taqsima "Support 4fund.com team", tista 'tiddeċiedi jekk tridx tappoġġja l-paġna nnifisha, il-pjattaforma tal-ġbir ta' fondi B'mod awtomatiku, tista 'taġġusta l-livell ta' appoġġ billi tkaxkar is-slider, li huwa ssettjat għal 20% tax-xellug u tal-lemin (m'għandekx għalfejn tappoġġja l-pjattaforma), għalhekk, qed tagħti dan l-ammont mhux għat-trattament tiegħi, iżda għall-kumpanija tal-iżvilupp.

4) Imbagħad iskrollja 'l isfel, daħħal l-email tiegħek u, jekk trid, ismek

5) Fl-aħħarnett, billi tikklikkja fuq il-buttuna tad-donazzjoni, tista 'tibda l-proċess magħruf ta' ħlas bil-kard.

Għaliex trid tittrasferixxi bl-ewro, ma tantx tiswa?

Fil-qosor: xejn . Il-kampanja ssir f’euro, għax l-ammont tal-kura jrid jitħallas lill-klinika f’euro, u meta tħallas b’karta ta’ kreditu jew debitu, anke l-bank jikkalkula valur korrett, qrib ħafna tar-rata tal-kambju medja, u għalhekk il-biċċa l-kbira tad-donazzjoni tiegħek tibqa'. Fit-3 ta’ Ottubru, 2024, ittestjajna r-rata tal-kambju ma’ Erste Bank u meta ħallset €5 b’karta ta’ kreditu, Erste ċċarġjat HUF 2014 meta mqabbel mar-rata medja tal-kambju ta’ HUF 2007 (HUF 401.48), għalhekk l-ispiża tal-konverżjoni hija biss HUF 7 kull EUR 5 (bir-rata tal-kambju tat-3 ta’ Ottubru 2024).

U jekk tittrasferixxi bl-użu ta 'Revolut jew waħda mill-għodod l-oħra offruti, l-ammont tal-kambju jista' jkun saħansitra aktar favorevoli. U nistgħu nittrasferixxu l-ammont kollu lill-klinika f'euro, u għalhekk m'hemm l-ebda telf tar-rata tal-kambju, li jnaqqas il-valur tad-donazzjonijiet, li huwa aspett importanti ħafna fil-preżent, diġà aktar minn 400 ewro, għax sa tmiem il- il-ġbir, l-HUF huwa sa 3-4% jista 'saħansitra tiddeterjora meta mqabbla mal-euro, għalhekk id-deterjorament tal-forint ma jnaqqas il-valur tad-donazzjonijiet tiegħek bl-ebda mod.