"Se nibda l-ewwel kompetizzjoni Ironman 70.3 tiegħi, skedata għall-Ħadd, 4 ta' Awwissu f'Gdynia. L-avveniment jinvolvi għawma ta' 1.9 km, rikba bir-rota ta' 90 km, u ġirja ta' 21 km. Hekk kif qed nikteb dan, bilkemm nista' nemmen li qed niffaċċja din l-isfida!"

Din il-mira dejjem kienet fuq il-lista tiegħi ta' affarijiet li nixtieq nagħmel qabel tmiem, iżda li nsib il-ħin it-tajjeb biex nitħarreġ biżżejjed kienet sfida. Madankollu, hekk kif qed noqrob lejn għeluq l-40 sena tiegħi, iddeċidejt li nagħmel din it-tellieqa r-rigal speċjali tiegħi lili nnifsi. Matul dawn l-aħħar 7 xhur, impenjajt ruħi għal bidu fil-5 ta' filgħodu u taħriġ rigoruż sitt darbiet fil-ġimgħa. L-isforz kien intens, iżda diġà kien ta' sodisfazzjon kbir.

Issa, ħa naqsam għaliex qed niddedika din il-ġbir ta' fondi għar-riċerka dwar is-CTF u l-NF1. It-tifel tagħna, Aston, twieled fl-aħħar tal-2018, u ġab ferħ immens f'ħajjitna. Sfortunatament, ġie djanjostikat b'Newrofibromatożi (NF1) fl-2022 minħabba l-preżenza ta' tikek café-au-lait fuq ġismu.

L-NF1 hija kundizzjoni ġenetika kkawżata minn mutazzjoni fil-ġene NF1. Din taffettwa madwar persuna waħda minn kull 2000. Is-sintomi jvarjaw, iżda ħafna drabi jinvolvu l-ġilda, l-għajnejn, u s-sistema nervuża. Aston huwa tifel ferħan u ħanin, u filwaqt li ma nafux x'sfidi hemm quddiemna, aħna nersqu lejn kull jum bi gratitudni. Narawh jikber f'tifel umoristiku u impertinenti mimli mħabba u empatija għall-oħrajn.

Bħalissa, m'hemm l-ebda kura għall-NF1, iżda riċerkaturi ddedikati qed jaħdmu bla heda biex ibiddlu dan. Billi nappoġġjaw din il-ġbir ta' fondi, nittamaw li nikkontribwixxu token żgħir biex tinstab kura. Il-ħolma tagħna hija li Aston u oħrajn affettwati mill-NF1 ikunu jistgħu jirnexxu u jgħixu ħajja sodisfaċenti.

Grazzi talli żort il-ġbir ta' fondi tiegħi u talli kont parti minn din il-kawża importanti!

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

W najbliższą niedzielę, 4 sierpnia w Gdyni, po raz pierwszy staję przed wyzwaniem Ironman 70.3:

1.9 km ta' Pływania,

90 km ta' qdif bil-mod

21 km minn Biegu.

Pisząc te słowa, nie mogę wręcz uwierzyć, jak trudne zadanie stanie przede mną!

Ibda w Ironman 70.3 zawsze miał szczególne miejsce na mojej liście marzeń, jednak znalezienie odpowiedniego czasu na wystarczającą ilość treningu, przez lata stanowiło wyzwanie.

W miarę zbliżania się do moich 40tych urodzin postanowiłam jednak uczynić ten wyścig specjalnym prezentem, jaki chciałam ofiarować samej siebie!

Przez ostatnie 7 miesięcy, sześć razy w tygodniu wstawałam regularnie o 5 rano, aby zrealizować plan treningowy.

Wysiłek ogromny, choś już dziś widzę jego realne efekty!

W tym szczególnym dla mnie czasie chciałabym podzielić się również powodami, dla których dedykuję nieniejszą zbiórkę na rzecz badań nad CTF i NF1.

Nasz syn, Aston, przyszedł na świat pod koniec 2018 roku, przynosząc nam ogromną wręcz radość!

Niestety, w 2022 roku, na ciele Astona pojawiły się kawowo-mleczne plamy. Diagnozą była nierwiakowłókniakowatość (NF1).

NF1 għal niezwykle rzadka choroba genetyczna wywołana mutacją genu NF1. Dotyka około 1 na 2000 osób. Zakres objawów jest niezwykle szeroki, najczęściej jednak dotyczy zmian skrórnych, oczu i układu nerwowego.

Aston to radosny i troskliwy chłopiec, i choć nie wiemy jakie wyzwania czekają go w przyszłości, do każdego dnia podchodzimy z ogromną wdzięcznością!

Obserwujemy jak rośnie, stając się zabawnym, radosnym chłopcem, pełnym miłości i empatii dla wszystkich wokół.

Na dzień dzisiejszy lekarstwo na NF1 nie jestnieje, choć szereg specjalistów na całym świecie pracuje, aby ten stan rzeczy zmienić.

Poprzez wsparcie tej zbiórki mamy nadzieję dołożyć naszą wspólną małą cegiełkę do znalezienia lekarstwa.

Naszym marzeniem jest, aby Aston i inni dotknięci NF1 mogli cieszyć się pełnią życia!

Z całęgo serca dziękuję, że poświęciłeś swoją uwagę i chcesz być częścią tego, jakże ważnego dla mnie przedsiębwzięcia!

Karolina