L-Għeżież Ħbieb Tiegħi,

Nixtieq ngħidilkom dwar il-ġrajjiet tal-aħħar ftit snin, li b'riżultat tagħhom nedejna l-kampanja Get Up, Sanyi! biex nagħtu struttura lid-donazzjonijiet u l-għajnuna tagħkom. Domt sentejn, wara x-xokk inizjali, fejn għalaqt fija nnifsi u nitħabat, biex nasal sal-punt fejn qed nitkellem bil-miftuħ dwar il-kundizzjoni tiegħi u nitlob l-għajnuna tagħkom.

F'April 2023, mingħajr ebda twissija, ġara l-iktar avveniment orribbli ta' ħajti: puplesija fil-korda spinali. Ġejt imbuttat fuq stretcher għal sigħat fid-Dipartiment tal-Emerġenza tal-Klinika ta' Szeged, nipprova niskopri x'kien wassalni għall-inkapaċità tiegħi li nċaqlaq saqajja miż-żokra 'l isfel, il-pelvi tiegħi, kont l-iktar bla sahha li qatt kont. Segwew għadd kbir ta' testijiet u eżamijiet u ma stajtx nemmen li dan kien qed jiġrili. Ħsibt li kien biss ħolma kerha u li kont se nqum. Sfortunatament, ma qomtx mill-ħmar il-lejl, bqajt ixxukkjat aktar meta qaluli li l-kawża sempliċement ma nstabitx. Ir-riżultati kollha tad-demm tiegħi kienu normali, l-MRI, l-ultrasound ma wrew xejn li t-tobba tiegħi setgħu jikkonkludu bħala l-kawża.

Dħalt fl-Unità tan-Newroriabilitazzjoni, fejn bdejt ir-rijabilitazzjoni mentali u fiżika mit-trawma tiegħi. Qattajt erba' xhur mat-tobba, il-fiżjoterapisti u l-infermiera tad-dipartiment, u matul dan iż-żmien iffaċċjajt il-fatt li kont qed nidħol f'perjodu ta' ħajti li forsi kien l-aktar diffiċli: nitgħallem ngħix stil ta' ħajja differenti, niċċaqlaq b'għajnuniet u aċċessorji - u nkampa. Sadanittant, naturalment, ma stajtx naċċetta li l-ħajja kienet għamlitni hekk.

Għext il-50 sena tiegħi bħala persuna kompletament differenti

Kont fit-triq, insegwi l-ferħ, infittex l-hena, ingawdi l-indipendenza tiegħi, indawwar ruħi b'ħafna nies siewja bħala mużiċista. Wara aktar minn għaxar snin mal-band tiegħi, l-affarijiet bdew jikkalmaw u fl-aħħar xtrajt appartament tiegħi stess, li rranġajtu b'idejja stess, u mbagħad id-destin ġie u qalli li għandha pjanijiet oħra.

Mill-ewwel ftit xhur u minn dakinhar 'l hawn, ilni niġġieled b'mod inkredibbli kuljum.

Wara 4 xhur l-isptar f'Szeged, ġejt trasferit għall-Istitut Nazzjonali tar-Riabilitazzjoni Muskoloskeletali f'Budapest, li huwa istitut iċċertifikat għal korrimenti tal-korda spinali. Hawnhekk ġejt ippreparat għal ħajja f'siġġu tar-roti, tgħallimt il-ħiliet li utent ta' siġġu tar-roti jeħtieġ jimmaniġġja fil-ħajja sakemm ikun jista' joqgħod fuq saqajh. Tgħallimt l-awtokateterizzazzjoni, ingħatajt ortożi li tippermettili nagħmel il-qawmien bilwieqfa rakkomandat kuljum. Ħbiebi u l-familja tiegħi investew ħafna enerġija biex jagħmlu l-ħajja ta' kuljum tiegħi aktar faċli, żaruni kuljum f'Szeged, saħansitra ppruvaw iżommuli idi 2-3 darbiet fil-ġimgħa f'Pest u ma ħallewnix nibda niżel. Sfortunatament, tlift lil missieri sadanittant u ma stajtx ngħidlu addiju personalment. Ħriġt minn Budapest f'Diċembru 2023, u b'hekk iffaċċjajt sett ġdid ta' mistoqsijiet x'insolvi: l-appartament tiegħi huwa aċċessibbli għal siġġijiet tar-roti, nista' nkampa mal-movimenti meħtieġa għall-ħajja ta' kuljum, nista' saħansitra ngħaddi mill-bieb tal-kamra tal-banju, eċċ. Affarijiet li ħaddieħor ma setax jimmaġina kienu ostaklu kbir għalija, u nammetti li issa nista' nagħmel affarijiet li għall-ewwel jidhru impossibbli mingħajr ebda problema.

Anke jekk ħajti nqalbet ta’ taħt fuq, kont fiduċjuż ħafna li x’imkien fid-dinja se jkun hemm kura mirakoluża li tista’ tgħinni.

Jinstema’ klixe, imma r-relazzjonijiet umani huma tassew l-aktar assi prezzjuż tagħna. Eks kollega mużiċist tiegħi, li jiġri li hu newrologu, sema’ bija u uża l-għarfien u n-netwerk ta’ kuntatti tiegħu kollu biex jgħinni nitgħallem dwar ir-riċerka internazzjonali fit-trattament ta’ korrimenti fil-korda spinali. Huwa tani apparat li, impjantat fuq il-membrana iebsa tal-korda spinali tiegħi, jagħti impuls elettriku lill-parti bil-ħsara iżda xorta waħda riġenerabbli tal-korda spinali, u b’hekk jaċċelera l-fejqan taċ-ċelloli tan-nervituri. Minn meta ġie impjantat l-istimulatur tal-korda spinali, ħassejt moviment u saħħa ġodda f’saqajja, li l-fiżjoterapista tiegħi kkonfermat ukoll. L-għajnuna fid-dar hija essenzjali, il-moviment u l-eżerċizzju ta’ kuljum ma jistgħux jiġu abbandunati; il-professjonisti li ltqajt magħhom fil-klinika huma ddedikati immens biex jgħinuni, ħafna drabi lil hinn mir-riżorsi tagħhom.

Minbarra l-ħbieb tiegħi, jien fortunata ħafna wkoll li għandi boxx li ttollera l-assenza tiegħi ta’ kważi sena u stedinni lura għax-xogħol fis-sajf tal-2024. Għalkemm part-time biss, jien lura mal-kollegi qodma tiegħi u qed nipprova nagħmel il-parti tiegħi. Huwa ta’ għajnuna kbira għalija peress li l-ispiża tal-medikazzjoni kostanti, kateters, ħrieqi għall-adulti u diżinfettanti hija kważi koperta mill-pensjoni tad-diżabilità tiegħi, li nirċievi abbażi ta’ diżabilità ta’ 75%. Irrid insib il-flus biex inżomm l-appartament tiegħi u biex nagħmel 3 sessjonijiet ta’ fiżjoterapija fil-ġimgħa, sabiex ma naqax minn ċertu punt.

Imma b'xi mod dejjem hemm raġġ ta' tama.

Issa wkoll, terapija li ġiet għall-attenzjoni tiegħi fil-każ ta’ mużiċist Amerikan simili tidher li qed tiddi. Jesse Malin ukoll kellu puplesija fil-korda spinali fl-2023 - xahar 'il bogħod minn xulxin - u bħali, tilef il-funzjoni mill-qadd 'l isfel. Ħabib tiegħi qara dwar l-istorja tiegħu fir-Rivista Rolling Stone u bagħathieli. Ikkuntattjajtu, u qalli dwar it-terapiji li kien għadda minnha u x'kien qed jippjana li jagħmel. Stagħġibt meta ħabbar il-kunċerti tar-ritorn tiegħu għal Diċembru 2024. Fuq suġġeriment tiegħu, żort klinika fl-Arġentina fejn Jesse ġie kkurat għal xhur sħaħ u reġa’ tpoġġa fuq saqajh. Naturalment, lanqas ma jista’ jiġri maratoni aktar, iżda kien kapaċi joqgħod fuq il-walker tiegħu u jirringrazzja lin-nies miġbura għall-kunċert ta’ karità tiegħu għall-appoġġ tagħhom. Il-klinika tuża trattament biċ-ċelloli staminali u għandha 20 sena esperjenza fit-titjib tal-kwalità tal-ħajja ta’ nies li qabel ma kinux kapaċi jimxu.

Sal-Milied tal-2024, għandi din it-tama u wara intervista mat-tabib tal-klinika, qed nistenna r-risposta tal-klinika dwar l-implikazzjonijiet finanzjarji ta’ kura ta’ sitt xhur f’Buenos Aires.

Billi l-fidi tiegħi u ta’ dawk qrib tiegħi hija immensa, mhux se nħallu din l-opportunità tinħela. Aħna determinati li nerġa’ nqum fuq saqajja u fuq il-palk. Għax dan dejjem fisser libertà għalija.

Għeżież ħbieb! Grazzi talli ħadtu l-ħin biex taqraw l-istorja tiegħi u nistenna bil-ħerqa li naħdem magħkom fil-futur!

B'imħabba, Kecskeméti Sanyi