Ġbir ta’ fondi għal tumuri fil-moħħ – trattament iffinanzjat f’sigħat

Għandek bżonn għajnuna biex tkopri l-ispejjeż mediċi? Dóra wkoll kellha bżonnha – sakemm ġabret aktar minn €56,000 f'15-il siegħa biss! Aqra din l-intervista biex titgħallem kif għamlitha u kif 4fund.com jista' jgħinek tiġbor fondi għat-trattament.

Dóra Vita hija mara ta’ 47 sena mill-Ungerija li ħajjitha nbidlet mil-lum għal għada. Ħassitha kompletament b’saħħitha – sakemm darba waħda sabet ruħha fuq mejda tal-operazzjonijiet. Imbagħad ġiet id-dijanjosi devastanti – glioblastoma multiforme , wieħed mill-aktar tumuri aggressivi fil-moħħ. U mbagħad – daqqa oħra. Dan it-tip ta’ kanċer mhux trattabbli f’pajjiżha…

Minkejja x-xokk, Dóra ma qatgħetx qalbha. Waqt li kienet qed tfittex soluzzjonijiet, l-aħjar waħda ġietha waħedha – mill-bieb ta’ ħdejha. Kien Ádám Pasztory li għenha – hu wkoll kien tħabat ma’ dak li kienet għaddejja minnu Dóra, iżda grazzi għal ġbir ta’ fondi fuq 4fund.com, irnexxielu jiġbor il-flus li kellu bżonn għat-terapija. Hi segwiet l-eżempju tiegħu u nediet ġbir ta’ fondi – u f’ħakka t’għajn, ġabret dak kollu li kellha bżonn.

Kurjuż kif? Tlabnieha taqsam l-istorja wara s-suċċess inkredibbli tagħha fil-ġbir ta’ fondi – aqra din l-intervista biex issir taf!

Kif niġbru flus għal trattament li jsalva l-ħajja? Intervista ma’ Dora Vita

Aleksandra: Kif qed tħossok wara dak kollu li għaddejt minnu dan l-aħħar? Il-kura tiegħek sejra tajjeb?

Dóra: Grazzi, sejra tajjeb. Naturalment, it-trattamenti u l-mediċini għandhom effetti sekondarji, imma mhux qed nilmenta. Meta mqabbla maċ-ċirkostanzi, verament inħossni tajjeb. Qatt ma kont nieħu mediċini, allura għadni rrid nidra bihom u niżgura ruħi b'mod konxju li nieħu kollox fil-ħin, nippjana minn qabel, u nieħu dak li għandi bżonn miegħi meta mmur x'imkien.

It-terapija bir-radjazzjoni kienet iebsa – għal sitt ġimgħat, kelli mmur l-Istitut tal-Onkoloġija kull jum tal-ġimgħa. Kienet ukoll mentalment eżawrjenti. Xagħri waqa’, anke jekk fl-aħħar kien beda jikber lura wara l-operazzjoni. Mhux bħallikieku kelli xagħar sabiħ ħafna, imma xorta nimmissjah. Ukoll, mhux pjaċevoli li timtedd bla ma tiċċaqlaq fuq mejda b’rasek marbuta b’maskra tal-plastik – anke jekk ikun biss għal żmien qasir. Kultant ħassejtha ħafna itwal minn żewġ minuti u nofs biss. Ir-radjazzjoni tikkawża wkoll edema fil-moħħ, li timita s-sintomi tal-marda nnifisha. Anke jekk it-tobba wissewni dwar dan, xorta kienet tal-biża’ xi drabi. Kelli niġġieled ftit attakki ta’ ansjetà, imma bqajt ngħid lili nnifsi li kelli ngħaddi minnhom.

Il-kimoterapija tiegħi tkompli sakemm l-immunoterapija turi riżultati li jistgħu jitkejlu u t-tobba tiegħi jgħidu li nista' nieqaf. L-ispiża sħiħa tal-immunoterapija ġiet trasferita lill-klinika, u l-vaċċin bħalissa qed jiġi manifatturat. Għandu jkun lest sa tmiem Mejju jew bidu Ġunju, u mbagħad nirċievi l-ewwel trattament f'Vilnius.

Dóra Vita (sors: https://4fund.com/mt/zzhxpk)

A: Tista’ tgħidilna ftit aktar dwar id-dijanjosi tat-tumur fil-moħħ tiegħek u kif skoprejt l-għażla ta’ kura fil-Ġermanja?

D: Il-glioblastoma multiforme hija waħda mill-aktar forom aggressivi ta’ kanċer tal-moħħ. Il-biċċa l-kbira tal-pazjenti ma jgħixux aktar minn sena wara d-dijanjosi, anke b’kirurġija, radjazzjoni, u kimoterapija. Dan it-tumur ma jirrispondix tajjeb għat-trattamenti attwali. Jinfirex malajr għat-tessuti tal-moħħ tal-madwar. Is-sintomi jidhru tard, u l-kirurġija tal-moħħ iġġorr magħha riskji serji. Rajt lil xi ħadd fl-età tiegħi jsofri kumplikazzjonijiet wara l-kirurġija u ma jirkuprax. Dan ġagħalni nirrealizza kemm kont fortunat.

Ħassejtni tajjeb qabel id-dijanjosi – l-ebda sintomi. Kont qed insajjar għall-Milied, u sa nofs Jannar kont fuq mejda tal-operazzjonijiet. Fl-aħħar ġimagħtejn qabel id-dijanjosi, bdejt ninnota li xi ħaġa kienet ħażina, imma qatt ma immaġinajt li kien tumur fil-moħħ. M'hemm l-ebda skrinjar bikri għal dan. Fortunatament, in-newrokirurgu li operani qalilna dwar l-immunoterapija. Huwa saħansitra talabni biex ma naqrax ir-rapport tal-patoloġija waħdi u biex nistennieh. Bgħattu mingħajr ma qrajtu lil ommi u lis-sieħeb tiegħi, Péter, għax insistew li jarawh. Mir-reazzjonijiet tagħhom stajt nara li kien serju. Ħsibt li kelli sitt xhur oħra – allura li smajt li seta' jkun saħansitra ta' 18-il sena ħassejtni bħal serħan! Sfortunatament, ħafna pazjenti qatt ma jisimgħu b'din it-terapija. Jintbagħtu d-dar b'15-il xahar ħajjin. Huwa orribbli. Dan it-trattament huwa għali u mhux se jkun aċċessibbli għal kulħadd, imma li tkun taf li jeżisti jagħti tama. Għandu jiġi diskuss aktar għax mhux biss għall-glioblastoma – jista' jaħdem għal kanċers oħra wkoll. Tkellimt ma' Ádám Pasztory, u qbilna li għandna nibdew kampanja biex inqajmu kuxjenza dwarha. Għadha relattivament ġdida, iżda xi każijiet juru sitt snin ta' sopravivenza.

A: Semmejt li Ádám Pásztory qallek dwar il-kura fil-Ġermanja. X'rwol kellha l-istorja tiegħu fid-deċiżjoni tiegħek li tibda attività ta' ġbir ta' fondi?

D: Wara d-dijanjosi tiegħi, is-sieħeb/sieħba tiegħi beda/bdiet tirriċerka t-trattament ta’ immunoterapija li semma t-tabib tiegħi. Konna nafu biss li kien disponibbli f’ċentru f’Tübingen. Hekk sibna lil Ádám, li, kif irriżulta, jgħix biss ftit waqfiet tat-tram ’il bogħod minna. Jiena grat/a immens lejh – tana l-kuntatt li kellna bżonn biex nibdew il-proċess. Skoprejna wkoll is-sit ta’ ġbir ta’ fondi tiegħek permezz tal-istorja tiegħu.

Minn dakinhar 'l hawn, ġejt ikkuntattjat minn madwar persuna waħda fil-ġimgħa – jew pazjenti jew qraba tagħhom – li raw l-istorja tiegħi. Issa nista' ngħinhom u nagħtihom tama. Is-suċċess ta' Ádám tani s-saħħa: irnexxielu jiġbor €80,000 għat-trattament. Għall-ewwel, ħsibt darbtejn biex niżvela l-istorja pubblikament – ma nħobbx nilmenta jew inkun fiċ-ċentru tal-attenzjoni. Imma rrealizzajt li ħajti kienet fil-periklu, u kelli nipprova dak kollu li stajt. Jekk dan kien ifisser li nitlob l-għajnuna, mela hekk ikun.

Appoġġjajt attivitajiet ta’ ġbir ta’ fondi simili fil-passat u dejjem għamiltha bil-ferħ. In-nies huma fundamentalment tajbin u spiss iridu jgħinu. Ádám ma qatax qalbu – u dik hija l-unika triq. Trid temmen li huwa possibbli!

Il-ġbir ta' fondi ta' Ádám Pásztory (sors: https://4fund.com/mt/cvcs3g)

A: Aktar minn 2,500 ruħ appoġġjaw il-kampanja tiegħek f'15-il siegħa biss – dan inkredibbli! Kif kien li tara d-donazzjonijiet deħlin, speċjalment mingħand nies li lanqas biss kont tafhom? Kont tistenna rispons bħal dan?

D: Biex inkun onest, qatt ma immaġinajt dan lanqas fl-iktar ħolm selvaġġ tiegħi. Jiena u s-sieħeb tiegħi Péter konna bilqiegħda quddiem l-iskrin, b’għajnejja miftuħa beraħ, naraw in-numri jiżdiedu. Qatt mhu se ninsew dak il-mument. Sal-lum, ma nafx kif ħaqqni l-appoġġ ta’ daqstant nies. Jiena grat immens u nittama li xi darba nkun nista’ nrodd lura din il-qalb tajba. Dak li verament spikka kien l-ammont ta’ mħabba u inkoraġġiment li rċevejt. Barranin kienu qed jifirħuni, u verament ħassejtni bħal miraklu. Li kieku ma ġarax lili, probabbilment ma kontx nemmen jien stess.

Lil hinn mill-familja u l-ħbieb tiegħi, anke kollegi preċedenti u attwali, imgħallmin, u ġirien ingħaqdu flimkien biex jiffurmaw netwerk ta’ appoġġ enormi. L-imħabba tagħhom kienet kważi tanġibbli. Nixtieq nenfasizza żewġ estremi: ħabib wieħed ittrasferixxa miljun forint fi żmien 15-il minuta, filwaqt li ieħor ta l-aħħar 270 forint tiegħu. Ma nibkix faċilment, imma jien u Péter ma stajniex inżommu lura d-dmugħ tal-ferħ.

A: X'passi ħadt biex tippromwovi l-kampanja tiegħek u tilħaq udjenza daqshekk wiesgħa? Kien hemm xi ħaġa partikolari li ħadmet tajjeb ħafna?

D: Qsamt l-istorja tiegħi fuq il-kont personali tiegħi tal-midja soċjali, u fi ftit sigħat biss, laħqet għexieren ta' eluf ta' kondiviżjonijiet. Naħseb li parti kbira mis-suċċess kienet li ħafna mill-ħbieb tiegħi żiedu noti personali meta qasmuha, u b'hekk għamluha aktar kredibbli għan-netwerks tagħhom stess. Jien tassew fortunat li għandi ħbieb bħal dawn, u nittama li ksibt l-imħabba u l-fiduċja tagħhom.

Ippubblikajt l-istorja wara nofsinhar, u sal-għada filgħodu, kellna nsibu kif inwaqqfu l-kampanja malajr għax konna diġà laħaqna l-ammont fil-mira. Anke jiem wara, in-nies baqgħu jikkuntattjawni jgħidu li riedu jgħinu imma ma setgħux aktar. Tlabthom jagħtu l-ammont li kienu ppjanaw lil xi ħadd ieħor fil-bżonn, għax sfortunatament, ħafna oħrajn għadhom qed jistennew l-għajnuna.

A: Il-ġbir ta’ fondi tiegħek jidher magħmul b’mod sabiħ – mimli qalb. Ħloqtu kollu int stess, jew ħadt l-għajnuna minn ħbieb jew esperti fil-ġbir ta’ fondi?

D: Ktibt il-post jien stess, u probabbilment huwa għalhekk li deher daqshekk sinċier. Nemmen li l-aktar mod awtentiku kif titkellem dwar is-sitwazzjoni u s-sentimenti tiegħek huwa li titkellem mill-perspettiva tiegħek stess. Ladarba spiċċajt, tlabt lil Péter u lil ftit mill-ħbieb tagħna biex jaqrawh u jagħtu feedback. Għamilt ftit modifiki bbażati fuq il-kontribut tagħhom, iżda b'mod ġenerali, ma tantx inbidel. Ħabib wieħed qal li l-post kien juri mħabba għall-ħajja – u ninsab kuntent li dan deher ċar.

Il-pjattaforma 4fund.com kienet ta’ għajnuna kbira. Meta rreġistrajna, irrealizzajna kemm hu rigoruż il-proċess ta’ verifika. Irrispettivament minn dak li qed tiġbor fondi għalih, l-istorja trid tkun reali, appoġġjata minn dokumentazzjoni. Sibtha ta’ faraġ li nkun naf li l-ġbir ta’ fondi reali fuq is-sit huwa leġittimu u mhux frodi. Saħansitra sibt l-istorja tiegħi ppubblikata mill-ġdid taħt isem differenti b’test kemxejn mibdul – iżda fortunatament, il-persuna ma kinitx għaddiet mill-proċess ta’ verifika, għalhekk ma kinitx attiva.

A: Fil-kampanja tiegħek, semmejt li qed tippjana li ssajjar il-platt tal-ħut favorit ta’ ħuk għal għeluq sninu – kemm hu ħelu! Irnexxielek tagħmlu? Għandek xi ħolm jew miri oħra li int ħerqan li ssegwi?

D: Ħija Ágnes ma kellux l-aqwa xortih din is-sena. Għeluq sninu huwa l-20 ta' April, li ħabat mal-Għid, allura l-fenek kważi seraqlu l-festa. Imma tinkwetax – għamiltlu l-istufat favorit tiegħu tal-ħut tal-qattus kmieni, fi Frar, u ħa pjaċir kbir bih.

Bħalissa, l-enfasi ewlenija tiegħi hija li nirkupra kompletament, u kollox idur madwar dan. Ladarba nilħaq dak il-punt, se nistabbilixxi miri ġodda – għax il-fatt li jkolli miri jżommna mexjin 'il quddiem. Ħajti probabbilment mhux se terġa' lura għal kif kienet qabel il-marda, imma dik tista' ma tkunx ħaġa ħażina. Meta tiġri xi ħaġa bħal din, iġġiegħlek tirrifletti u tevalwa mill-ġdid kollox. Żgur, nixtieq li jkolli lura l-jiem bla ħsieb, imma l-ħajja dejjem tinbidel, u rridu nadattaw. Kultant nifhmu biss għaliex l-affarijiet ġraw wara l-fatt, meta nistgħu naraw l-istampa akbar. Jien ċerta li għad għandi skop, u d-direzzjoni se ssir ċara maż-żmien. Ħaġa waħda hija ċerta – irrid nibqa' ngħin lill-annimali fil-bżonn. Bħalissa, ngħixu ma' sitt qtates salvati u żewġ fniek, imma dejjem jidher li niltaqa' ma' każijiet ġodda ta' salvataġġ, allura naf li hemm aktar x'nagħmel.

A: Kieku kellek tagħti parir wieħed lil dawk li qed ibatu minn tumur fil-moħħ jew mard serju ieħor – x’kien ikun?

D: M'għandekx taqta' qalbek jew tħalli lilek innifsek taqa' biċċiet. Ġisimna għandu kapaċità tal-għaġeb li jfejjaq u jirriġenera – aktar milli qatt immaġinajt. Pereżempju, l-għada li ġejt id-dar mill-isptar, mort għal mixja mas-sieħeb/sieħba tiegħi. Żgur, kelli nżomm id-driegħ ta' Péter, u għejjejt wara madwar nofs siegħa, imma mort. U wara dan, bqajt sejjer – kuljum, ftit aktar. Stajt verament inħossni nitjieb jum wara jum. Anke bl-affarijiet aktar sempliċi, bħal li tiddendel il-ħwejjeġ jew taħsel il-platti – ipprattikajthom mill-bidu, għax ridt nerġa' nikseb il-ħila li nagħmel kollox waħdi mill-ġdid, bħal qabel.

Jiena xxurtjata li għandi familja u sieħeb mill-isbaħ. Insegwi d-dieta rakkomandata mingħajr zokkor u b'inqas karboidrati, u nqatta' ħafna ħin barra, fin-natura – dawn l-affarijiet kollha huma ta' fejqan. Huwa wkoll importanti ħafna li jkollok ambjent ta' appoġġ. U jekk m'għandekx wieħed, ipprova sib nies li verament ikunu miegħek fit-tajjeb u fl-irqaq. Ommi, pereżempju, kienet takkumpanjani għal kull trattament u test tad-demm kull ġimgħa. Kienet issuq siegħa u nofs biss biex tkun miegħi – dejjem iġġib il-basket "bla qiegħ" tagħha mimli kull tip ta' affarijiet delizzjużi. Sal-lum, ma nifhimx kif irnexxielha ddaħħal daqshekk f'dak il-basket żgħir!

Irridu nitgħallmu wkoll ninnutaw il-ferħ u s-sbuħija żgħar tal-ħajja – għax hemm tant. Għandna t-tendenza li sempliċement ninjorawhom. Il-ħajja hija sabiħa fil-qalba tagħha, anke jekk tiġi b’xi ftit tbatija minn żmien għal żmien.

Ġbir ta' fondi għal kura medika

Jekk int jew xi ħadd maħbub tiegħek qed tgħaddi minn żmien diffiċli – kemm jekk minħabba mard jew kriżi finanzjarja f'daqqa – il-crowdfunding jista' tassew jagħmel differenza. Huwa mod qawwi biex tilħaq u tirċievi appoġġ mingħand nies li jimpurtahom. Fuq 4fund.com, tista' tibda ġbir ta' fondi għalik innifsek jew f'isem xi ħadd għażiż għalik – u tiġbor il-fondi meħtieġa malajr u faċilment.

Lest li tieħu l-ewwel pass? Aqsam l-istorja tiegħek u ħalli leħnek jinstema'.

Li titlob l-għajnuna jista’ jkun diffiċli, imma ftakar – m’intix waħdek. Il-bidu ta’ attività ta’ ġbir ta’ fondi jagħti lil ħaddieħor l-opportunità li jkun maġenbek. Tkun sorpriż kemm nies huma lesti li joffru l-appoġġ tagħhom. Eluf ta’ utenti diġà għamlu dan il-pass – u ħafna sabu mhux biss għajnuna finanzjarja, iżda wkoll qalb tajba u solidarjetà mingħand barranin.

Fuq 4fund.com, diġà nħolqu ħafna attivitajiet ta’ ġbir ta’ fondi għat-trattament ta’ tumuri fil-moħħ. Tista’ taqra aktar dwar dawn il-każijiet fuq il-blog tagħna .