Qed inniedu din il-kampanja ta’ ġbir ta’ fondi mhux biss għal Endera, iżda wkoll għat-tfal kollha li qed jiġġieldu l-istess battalja bil-kwiet - tfal li ħajjithom hija mdendla fil-bilanċ, mhux minħabba l-marda tagħhom biss, iżda minħabba deċiżjonijiet meħuda minn sistemi u individwi li jiddeċiedu jekk jirċevux jew le l-kura li jeħtieġu biex jgħixu.

Dan l-aħħar, it-tobba qalulna li kienu se jieqfu jipprovdu lil Endera b'mediċini li jsalvawha ħajjitha. Għaliex? Għax jemmnu li l-kundizzjoni tagħha marret għall-agħar - u li m'hemm l-ebda punt li jkomplu. Fi kliem ieħor, ħadu deċiżjoni li ma jibqgħux jiġġieldu għal ħajjitha.

Aħna nemmnu mod ieħor.

Din il-ġbir ta’ fondi hija l-mod tagħna kif ngħidu li ħajjitha ta’ min jiġġieled għaliha - u hekk ukoll huma l-ħajjiet ta’ tfal oħra bħalha. Irridu nagħtu s-setgħa lill-familji, nagħtuhom leħen, u ngħinu biex niżguraw li l-ebda tifel ma jiġi miċħud il-kura sempliċement għax xi ħadd ieħor iddeċieda li ħajtu mhix ta’ min isalvaha.

Endera twieldet qabel iż-żmien meta kellha biss 30 ġimgħa, u kienet tiżen biss 1164 gramma. Meta kellha sena u nofs, ġiet iddijanjostikata bil-marda ta’ Gaucher tat-tip III – disturb ġenetiku rari u progressiv li jaffettwa s-sistema nervuża.

Ma setgħetx timxi waħedha, kienet tiekol biss ikel imfarrak minħabba diffikultajiet biex tibla’, u ma kinitx titkellem bil-kliem - biss bil-lingwa ħelwa tagħha stess li konna nifhmuha b’qalbna. Ma kellhiex rifless tas-sogħla u kellha ton għoli fil-muskoli madwar ġisimha. Xorta waħda, bl-imħabba, it-terapija, u kura bla heda, għamlet progress bil-mod iżda sabiħ.

Hekk kif riesaq għeluq is-seba' snin tagħha, hija kienet laħqet tragwardi ta' żvilupp promettenti minkejja l-kundizzjoni tagħha.

Imma ftit xhur ilu, kollox inbidel.

Bdiet tesperjenza episodji ta’ ebusija wara li qabdet l-Influwenza A u saħħitha ddeterjorat malajr. Bdiet titriegħed bla kontroll waqt li kienet imqajma, bħallikieku maħkuma mill-paniku. MRI żvelat idroċefalu sever - akkumulazzjoni ta’ fluwidu fil-moħħ. Minn dakinhar, il-kundizzjoni tagħha marret għall-agħar drastikament. Ma tibqax tirrispondi kif kienet tagħmel qabel. Issa hija sedata, ma tistax tiekol waħedha, u qed tiġi mitmugħa permezz ta’ tubu nażogastriku.

Għadna qed niġġieldu - imma ma nistgħux nagħmluha waħedna.

Il-mediċini li Endera teħtieġ biex tnaqqas il-marda huma għaljin ħafna. S’issa, il-ġenituri, il-qraba u l-ħbieb tal-qalb tagħha għamlu dak kollu possibbli biex ikopru l-ispejjeż. Iżda wasalna f’punt fejn dan m’għadux biżżejjed.

Din l-attività ta' ġbir ta' fondi hija dwar it-tama, id-dinjità, u d-dritt li tgħix .

L-ebda tifel jew tifla m’għandu jiġi mċaħħad miċ-ċans li jkompli jiġġieled minħabba kemm jiswa l-mediċina tiegħu/tagħha — jew għax xi ħadd ieħor jemmen li mhux ta’ min jipprova aktar. Qed nitolbu l-appoġġ tiegħek sabiex Endera, u tfal bħalha, ikunu jistgħu jirċievu l-kura li jeħtieġu biex jgħixu u mhux sempliċement jitħallew lura.

Kull kontribuzzjoni, kbira jew żgħira kemm hi, hija vuċi li tgħid "ħajtek hija importanti."

Grazzi talli qed tieħu sehem f'din il-ġlieda għall-ħajja, l-imħabba, u t-tama. 💛