❤️Palīdziet mazajai Mia cīnīties pret lissencefāliju ❤️

Roberts un Jerneja ir mīloši vecāki savai skaistajai meitiņai Mia, kurai tagad ir 5,5 mēneši un kura ir unikāla visādā ziņā.

Tikai 3 mēnešu vecumā Mia tika diagnosticēta ārkārtīgi reta un neārstējama smadzeņu slimība, ko sauc par lissencefāliju, kas pazīstama arī kā “gludās smadzenes”. Šī slimība nozīmē, ka Mia smadzenēs trūkst normālu smadzeņu garozas krokām un struktūrai, kas ietekmē visus viņas attīstības aspektus.

Šīs slimības dēļ:

Mia nekad nespēs runāt vai staigāt

viņas kognitīvās spējas būs smagi ierobežotas visā dzīves garumā

viņa cieš no epilepsijas lēkmēm, kas vēl vairāk bojā viņas smadzenes un kuras ir steidzami jākontrolē.

Neskatoties uz šo postošo diagnozi, Mias vecāki dara visu cilvēciski iespējamo, lai nodrošinātu viņai vislabāko dzīves kvalitāti. Viņi cieši sadarbojas ar speciālistu komandu un ir sākuši agrīnās iejaukšanās terapijas, apzinoties, ka laiks ir ļoti svarīgs.

Pašreizējās terapijas, kuras Mia apmeklē:

Fizioterapija

Ergoterapija

Vizuālā terapija (jo viņas smadzenes nespēj pareizi interpretēt vizuālos signālus)

Šīs terapijas notiek divas reizes nedēļā, un to izmaksas pilnībā sedz vecāki. Katra sesija maksā 45–85 eiro, radot smagu finansiālu slogu.

Finansiālā situācija

Roberta un Jernejas kopējie ikmēneša ienākumi ir 1820 eiro. Viņi dzīvo īrētā dzīvoklī, un ikmēneša īres maksa un rēķini kopā sasniedz 720 eiro.

Neskatoties uz ierobežotajiem ienākumiem, viņi joprojām Mia aprūpi izvirza par prioritāti.

Līdzekļi nepieciešami:

Specializētai medicīniskai aprīkošanai mājās

Pastāvīgajām medicīniskajām izmaksām un biežajām pārbaudēm

Individuālām terapijām (fizioterapija, vizuālā terapija, ergoterapija)

Terapeitisko peldēšanu

Ceļojumiem un naktsmītnēm, lai apmeklētu ārstu.

Cerība uz krampju kontroli

Mias krampji ir vissteidzamākā problēma. Viņas vecāki konsultējas ar vadošajiem speciālistiem visā Eiropā un ir atraduši iespējamo risinājumu:

ķirurģiska epilepsijas ārstēšana Hannoveres Pieaugušo un bērnu neiroķirurģijas nodaļā, Vācijā, izmantojot magnētiskās rezonanses attēlveidošanas (MR) vadītu epilepsijas perēkļu lāzera ablāciju – procedūru, kas jau tiek piemērota zīdaiņiem ar līdzīgām neiroloģiskām saslimšanām.

Šīs operācijas izmaksas vien ir 75 943 eiro.

Transporta vajadzības

Ģimene pašlaik pieder neliels automobilis, ko ir ārkārtīgi grūti izmantot biežajām vizītēm slimnīcā un terapijas seansiem. Minivens ievērojami uzlabotu Mias komfortu un drošību ceļojuma laikā.

Katrs ziedojums — neatkarīgi no summas — Mia vecākiem nozīmē ļoti daudz. Ja jums nav iespējas ziedot, Mia stāsta dalīšanās var palīdzēt tikpat daudz.

Paldies, ka atvēlējāt laiku, lai izlasītu, atbalstītu un stāvētu šīs ģimenes pusē viņu dzīves grūtākajā ceļojumā.

Ar mīlestību,❤️ Mia