Treniņš, lai vāktu līdzekļus turpmākai ārstēšanai.

Labrīt,

mani sauc Rafal, un man ir nepieciešama jūsu palīdzība.

Pēdējos 4 gadus esmu cietis no retas vai ļoti retas dzīvībai bīstamas slimības, kas iznīcina svarīgu asins sastāvdaļu. Slimībai raksturīga sarkano asins šūnu iznīcināšana, asins recekļu veidošanās un kaulu smadzeņu disfunkcija (trūkst šo trīs asins sastāvdaļu).

Vidējais izdzīvošanas ilgums pēc diagnozes bez nepieciešamās ārstēšanas ir 10 gadi;

kopš 2012. gada mans hemoglobīna līmenis ir pakāpeniski samazinājies par 1 g gadā līdz 8 g līmenim, un manu aknu rādītāji ir strauji paaugstinājušies, sasniedzot 4 reizes augstākus rādītājus nekā normāli. Vairākus gadus esmu apmeklējis daudzus speciālistus, bet neviens nespēja noteikt pareizo diagnozi. Es konsultējos par savu stāvokli arī Vācijā – tur bija aizdomas par aknu cirozi un aizkuņģa dziedzera vēzi – LDH (intrašūnu enzīms, kas nonāk asinīs, kad slimības procesa dēļ notiek šūnu bojājums un nāve) normāls līmenis ir līdz 480 U/L, aizkuņģa dziedzera vēzim tas ir apmēram 650 U/L, man bija 2067 U/L.

Es atgriezos mājās un, pilna ar nervozitāti, turpināju meklēt atbildes.

Realitāte – cīņa ar slimību turpinās

Diagnozi man noteica tikai Varšavas Hematoloģijas institūtā 2017. gada maijā – diagnoze: nakts paroksizmālā hemoglobīnūrija (PNH), hroniska slimība, prognoze ir nelabvēlīga, un šobrīd nav pieejams medikaments – cena ir 2 miljoni zlotu gadā, un šeit nav nekādas kļūdas.

Kopš tā laika es kopā ar citiem pacientiem (klīnisko ekspertu aprēķini liecina, ka Polijā ir aptuveni 53 līdz 100 pacientu ar PNH diagnozi) sāku meklēt iespēju, lai valsts segtu zāļu izmaksas. Kāds brīnums, tas izdevās.

2018. gada augustā es tiku iekļauts zāļu programmā, un 2018. gada septembrī sākās ārstēšana.

2021. gada oktobrī man bija vislielākais defekts – granulocītu klons – 91,58 %, un tas nozīmē, ka, nelietojot zāles, man paliek tikai 8 % normālu sarkano asins šūnu, kam var būt tālākas sekas aknu vai smadzeņu trombu veidā.

Esmu ārstēšanās procesā vai, iespējams, uzturu morfoloģijas rādītājus „piemērotā līmenī”, kas ļauj man funkcionēt diezgan normāli.

Ārstu prognoze par manu stāvokli – tāla un neskaidra, un prognoze par atveseļošanos – nelabvēlīga.

Sakarā ar slimības visaugstāko III stadiju es izjūtu dažāda līmeņa nogurumu, kas man liedz veikt pat viselementārākās dzīves darbības. Ņemot vērā sarkano asins šūnu nepārtraukto iznīcināšanu, esmu hroniski noguris, un hroniska anēmija, kas rodas hemolīzes dēļ, šo nogurumu vēl pastiprina.

Lai šodien es varētu funkcionēt diezgan normāli, man pārējā dzīvē ik pēc 14 dienām slimnīcā jālieto zāles.

Slimība samazina manu imunitāti (zems sarkano un balto asins šūnu līmenis), es bieži saslimstu ar dzīvībai bīstamām infekcijām (pēdējā laikā ar COVID-19 – esmu vakcinēts 3 reizes, šeit piebilstu, ka slimība noritēja viegli un bez pneimonijas).

Savas veselības stāvokļa dēļ man ir invaliditātes apliecība, un es nevaru veikt profesionālo darbību,

Tāpēc es vācu ziedojumus.

Es vācu līdzekļus ārstēšanas turpināšanai.

Pašlaik saņemu invaliditātes pensiju 1240 PLN apmērā.

Dzīvokļa īre Krakovā izmaksā 800 PLN.

Varsavas Hematoloģijas un transfuzioloģijas institūts, kurā divreiz mēnesī saņemu specializētu aprūpi un zāles, atrodas 300 kilometru attālumā no manas dzīvesvietas, un ceļa un naktsmītnes izmaksas ir vēl 900 PLN mēnesī, kas man vairs nepietiek.

Papildinājumu iegāde sāk pārsniegt manas finansiālās iespējas, un nepieciešamās preces man bieži vien ir nepieejamas.

Katrs pat vismazākais ziedojums ir svarīgs.