Drop izveidota, lai vāktu līdzekļus turpmākai ārstēšanai.

Labs rīts,

Mani sauc Rafal, un man ir vajadzīga jūsu palīdzība.

Pēdējos 4 gadus esmu cietis no retas vai ļoti retas dzīvībai bīstamas slimības, kas iznīcina svarīgu asins daļu. Slimībai raksturīga sarkano asinsķermenīšu iznīcināšana, asins recekļu veidošanās un kaulu smadzeņu disfunkcija (nav pietiekami daudz šo trīs asins komponentu).

Vidējā izdzīvošanas ilguma mediāna pēc diagnozes noteikšanas bez nepieciešamās ārstēšanas ir 10 gadi;

Kopš 2012. gada mans hemoglobīna līmenis ir secīgi samazinājies par 1 g gadā līdz 8 g, un aknu analīzes ir strauji paaugstinājušās, 4 x pārsniedzot normu. Vairākus gadus esmu bijis pie daudziem speciālistiem, bet neviens nespēja noteikt pareizu diagnozi. Konsultējos arī par stāvokli Vācijā - bija aizdomas par aknu cirozi un aizkuņģa dziedzera vēzi - LDH ( intracelulārais enzīms, kas izdalās asinīs, kad slimības procesu dēļ notiek šūnu bojāeja un nāve ) normāli līdz 480 U/L , aizkuņģa dziedzera vēzis ir ap 650 U/L , man bija 2067 U/L vienības.

Es atgriezos valstī, un visu nervos es iztaujāju tālāk.

Realitāte -Cīņa pret slimību turpinās

Diagnozi man uzstādīja tikai Hematoloģijas institūtā Varšavā 2017. gada maijā - diagnoze nakts paroksizmālā hemoglobinūrija (PNH), hroniska slimība, prognoze ir nelabvēlīga, un šobrīd nav pieejams medikaments - cena 2 miljoni zlotu gadā, un šeit nav nekādas kļūdas.

Kopš tā laika es kopā ar citiem pacientiem (aplēstais pacientu skaits ar PNH diagnozi Polijā, kā noteikuši klīniskie eksperti, ir no 53 līdz 100 pacientiem) sāku censties panākt, lai valsts refinansē zāles . Kādu brīnumu tas deva.

2018. gada augustā es kvalificējos zāļu programmai, un 2018. gada septembrī sākās ārstēšana.

2021. gada oktobrī man bija augstākais defekts - granulocītu klons- 91,58 %, un tas nozīmē, ka zāļu nelietošanas rezultātā man ir palikuši normāli eritrocīti 8 %, kas var radīt turpmākas sekas trombu veidošanās aknās vai smadzenēs.

Es esmu ārstēšanas procesā vai varbūt uzturu morfoloģijas parametrus "atbilstošā līmenī", kas ļauj man diezgan normāli funkcionēt.

Ārstu prognozes par manu stāvokli - tālas neskaidras, un atveseļošanās prognozes - nelabvēlīgas.

Sakarā ar augstāko III slimības stadiju es izjūtu dažāda līmeņa nogurumu, kas neļauj man veikt ļoti vienkāršas dzīves aktivitātes. Ņemot vērā notiekošo sarkano asinsķermenīšu iznīcināšanu, esmu hroniski noguris, un hroniskā anēmija, kas rodas hemolizes rezultātā, šo nogurumu pastiprina.

Lai no šodienas es varētu diezgan normāli funkcionēt, man ik pēc 14 dienām līdz mūža beigām slimnīcā ir jālieto zāles.

Slimība mazina manu imunitāti (zems sarkano un balto asinsķermenīšu līmenis), es bieži saslimstu ar dzīvībai bīstamām infekcijām (pavisam nesen covid - 3 x vakcinēta, šeit es pievienoju vieglu slimības pāreju un pneimoniju).

Savu slimību dēļ man ir invaliditātes apliecība, un es nevaru uzsākt profesionālu darbību,

Par ko es vācu naudu.

Es iekasēju naudu par ārstēšanas turpināšanu.

Pašlaik saņemu slimības pensiju 1240 PLN apmērā.

Dzīvokļa īres maksa Krakovā ir 800 PLN.

Slimnīca, Hematoloģijas un transfuzioloģijas institūts Varšavā, kur saņemu specializētu aprūpi un divas reizes mēnesī man tiek ievadīti medikamenti, atrodas 300 kilometru attālumā no manas dzīvesvietas, un ceļa un uzturēšanās izmaksas ir vēl vieni izdevumi 900 PLN mēnesī, kas man vairs nav pietiekami.

Uztura bagātinātāju iegāde sāk pārsniegt manas finansiālās iespējas, un pirmās nepieciešamības preces man ļoti bieži ir nepieejamas.

Katrs, pat vismazākais ziedojums ir svarīgs.