Sveiki, man ir nezināma muskuļu slimība. Katru dienu mostos ar ļoti stiprām sāpēm. Slimības dēļ manas muskuļi un nervi atrofējas, kā rezultātā ir paralizēts mans kreisais plaukstas locītavas, kā arī mana labā kāja. Man izraksta tikai morfiju, un ārstiem vairs nav nekāda ārstēšanas veida. Man ir arī nestabils diabēts. Es varu ēst tikai vienu reizi dienā. Manai sievai ir defibrilators sirds kambaros. Tāpēc viņai katru dienu ir sirdslēkmes. Viņai ir defibrilators un mājās uzraudzības sistēma, kas ir savienota ar slimnīcu. Viņas sirds patoloģija ir DNS patoloģijas sekas. Maniem 3 bērniem ir tā pati patoloģija, kā rezultātā mans vecākais 17 gadus vecais dēls jau ir pārcietis sirdslēkmi, bet manam 14 gadus vecajam dēlam jau ir bijusi asinsspiediena krituma epizode, kuras dēļ mēs viņu atradām guļam uz grīdas. Mana 9 gadus vecā meitiņa pirms 4 gadiem skolā zaudēja samaņu. Arī viņai ir konstatēta tā pati patoloģija. Tas nozīmē, ka viņai ik pēc 6 mēnešiem jāiet uz pārbaudi UZA Edegem. Pie kardioloģes Sanne. Tas mums izmaksā daudz naudas, un mums jānodrošina, ka esam gatavi, ja viņai būs nepieciešams defibrilators. Tāpēc man tas ir jādara. Cilvēki, kas mūs pazīst, zina, cik grūti mums klājas. Un katru dienu dzīvojam bailēs par to, kas notiks. Paldies, ka izlasījāt manu stāstu.