Dzīve ar Tērnera sindromu: mans ceļš

Es dzīvoju ar Tērnera sindromu, un es dalos ar savu stāstu, lai palīdzētu citiem saprast, ko šis diagnoze patiesībā nozīmē 1 no 2000 meitenēm, kuras ar to slimo visā pasaulē.

Dzīves realitāte ar Tērnera sindromu

Tērnera sindroms nav tikai viens izaicinājums — tas ir virkne medicīnisko vajadzību, kas prasa mūža garumā aprūpi, modrību un pielāgošanos.

Progresējoša dzirdes zudums

Līdz pat 90 % no mums, kurām ir Tērnera sindroms, cieš no dzirdes zuduma, un es esmu viena no tām. Pašlaik es izmantoju dzirdes aparātus, lai sazinātos, strādātu un uzturētu saikni ar man tuviem cilvēkiem. Bet mana dzirde turpina pasliktināties. Galu galā man būs nepieciešama kochleāra implanta operācija — dzīvi mainoša procedūra, kas izmaksās no 50 000 līdz 100 000 mārciņām. Dzirde nav tikai par skaņu; tā ir par saikni, neatkarību un spēju pilnvērtīgi piedalīties dzīvē.

Sirds un asinsvadu komplikācijas

Man ir paplašināta artērija, kas ir viena no nopietnajām sirds un asinsvadu problēmām, kas var attīstīties ar Tērnera sindromu. Tas nozīmē regulāru uzraudzību ar specializētu attēlveidošanu un pastāvīgu sirds aprūpi. Manas sirds veselības uzturēšana nav izvēles jautājums — tā ir būtiska manai izdzīvošanai un dzīves kvalitātei.

Nieru veselība

Tāpat kā aptuveni trešdaļai cilvēku ar Tērnera sindromu, man ir nieru patoloģijas, kas prasa nepārtrauktu speciālistu uzraudzību un aprūpi.

Hormonālo līmeņu regulēšana

Tērnera sindroms traucē hormonu ražošanu, kas ietekmē visu — sākot no augšanas un attīstības līdz pat ikdienas labsajūtai. Es katru dienu lietoju zāles un regulāri apmeklēju endokrinologu, lai pārvaldītu šos izaicinājumus.

Nākotnes auglība

Tāpat kā lielākajai daļai sieviešu ar Tērnera sindromu, man ir problēmas ar auglību, kas prasīs speciālistu ārstēšanu, kad es būšu gatava veidot ģimeni.

Uzraudzība visā dzīves garumā

Papildus šīm galvenajām problēmām man ir nepieciešama nepārtraukta kaulu veselības uzraudzība un citu komplikāciju ārstēšana, kas rodas visā dzīves laikā, ja ir TS.

Finansiālā realitāte

Tās nav tikai medicīniskas problēmas — tās rada arī ievērojamu finansiālu slogu. Gada izmaksas par Tērnera sindroma ārstēšanu var viegli sasniegt 20 000 mārciņu vai vairāk, un daudziem no mums izmaksas pārsniedz 50 000 mārciņu gadā, jo mēs kļūstam pieauguši un mums nepieciešama intensīvāka aprūpe.

Esmu izveidojusi medicīnas fondu, lai nodrošinātu savas nākotnes veselības aprūpes vajadzības. Šis fonds atspoguļo manu apņemšanos patstāvīgi rūpēties par savu veselību un saglabāt dzīves kvalitāti, ko esmu sasniegusi ar smagu darbu. Tas segs:

Kokleāro implantu operāciju (50 000–100 000 mārciņu)

Pastāvīgu sirds novērošanu un aprūpi

Nieru speciālista apmeklējumus un uzraudzību

Regulāras vizītes pie endokrinologa

Ikdienas medikamentus

Turpmākas neauglības ārstēšanas

Citas medicīniskās vajadzības, kad tās rodas

Kāpēc lūdzu atbalstu

Es nekad neesmu bijusi cilvēks, kas viegli lūdz palīdzību, bet Tērnera sindroms man ir iemācījis, ka kopā mēs esam spēcīgāki. Katrs ziedojums, neatkarīgi no tā apmēra, palīdz man saglabāt neatkarību un saņemt nepieciešamo veselības aprūpi — ne tikai, lai izdzīvotu, bet arī lai pilnvērtīgi dzīvotu.

Jūsu atbalsts nozīmē, ka es varu koncentrēties uz pilnvērtīgu dzīvi, vienlaikus pārvaldot šo slimību ar pārliecību un cerību.

Vairāk par manu stāstu: TSandMe

Veidojot savu medicīnisko fondu, es veidoju arī kaut ko lielāku. Ar savas platformas TSandMe palīdzību es veidoju saturu, rakstu blogus, veidoju kopienu un tieši atbalstu citus TS cīnītājus. Šis darbs man ir svarīgs, jo es zinu, cik izolēti var justies cilvēki ar šo diagnozi, un es vēlos, lai citi zinātu, ka viņi nav vieni.

Ja vēlaties uzzināt vairāk par Tērnera sindromu vai sazināties ar mūsu kopienu, apmeklējiet https://tsandme.com/

Virzīšanās uz priekšu

Dzīvot ar Tērnera sindromu nozīmē saskarties ar nenoteiktību, bet tas nozīmē arī izturību, spēku un prieka atrašanu, neskatoties uz izaicinājumiem. Es ne tikai tiku galā ar šo slimību — es veidoju dzīvi, ar kuru lepojos.

Paldies, ka atvēlējāt laiku, lai izlasītu manu stāstu, un paldies par jebkādu atbalstu, ko varat sniegt.

Kopā mēs ne tikai izdzīvojam — mēs plaukstam.

Teisha