Dzīve ar Tērnera sindromu: Mans ceļojums

Es dzīvoju ar Tērnera sindromu, un es dalos savā stāstā, lai palīdzētu citiem saprast, ko šī diagnoze patiesībā nozīmē 1 no 2000 meitenēm visā pasaulē.

Dzīves realitāte ar Tērnera sindromu

Tērnera sindroms nav tikai viena problēma - tas ir medicīnisku vajadzību kopums, kas prasa aprūpi, modrību un pielāgošanos visa mūža garumā.

Progresējošs dzirdes zudums

Līdz pat 90 % no mums ar Tērnera sindromu ir dzirdes zudums, un es esmu viena no viņiem. Pašlaik es izmantoju dzirdes aparātus, lai sazinātos, strādātu un sazinātos ar cilvēkiem, kurus mīlu. Taču mana dzirde turpina pasliktināties. Galu galā man būs nepieciešama kohleārā implanta operācija - procedūra, kas izmainīs manu dzīvi un izmaksās no 50 000 līdz 100 000 sterliņu mārciņu. Dzirde nav saistīta tikai ar skaņu, tā ir saistīta ar saikni, neatkarību un spēju pilnvērtīgi piedalīties dzīvē.

Sirds un asinsvadu komplikācijas

Man ir paplašināta artērija, kas ir viena no nopietnām sirds un asinsvadu problēmām, kas var attīstīties ar Tērnera sindromu. Tas nozīmē regulāru uzraudzību ar specializētu attēlu iegūšanu un nepārtrauktu sirds aprūpi. Manas sirds veselības saglabāšana nav izvēles iespēja - tā ir būtiska manas izdzīvošanas un dzīves kvalitātes nodrošināšanai.

Nieru veselība

Tāpat kā aptuveni trešdaļai cilvēku ar Tērnera sindromu, arī man ir nieru darbības traucējumi, kas prasa pastāvīgu speciālistu uzraudzību un aprūpi.

Hormonālā vadība

Tērnera sindroms traucē hormonu ražošanu, kas ietekmē visu - no augšanas līdz attīstībai un ikdienas labsajūtai. Es katru dienu lietoju medikamentus un regulāri apmeklēju savu endokrinologu, lai risinātu šīs problēmas.

Nākotnes auglība

Tāpat kā lielākā daļa sieviešu ar Tērnera sindromu, arī es saskaros ar auglības problēmām, kas prasīs specializētu ārstēšanu, kad būšu gatava veidot ģimeni.

Mūžīga uzraudzība

Papildus šīm galvenajām problēmām man ir nepieciešama nepārtraukta kaulu veselības uzraudzība un citu komplikāciju, kas rodas dzīves laikā ar TS, ārstēšana.

Finanšu realitāte

Tās nav tikai medicīniskas problēmas - tās ir ievērojams finansiāls slogs. Gada izmaksas par Tērnera sindroma ārstēšanu var viegli sasniegt 20 000 sterliņu mārciņu vai vairāk, un daudziem no mums izmaksas pārsniedz 50 000 sterliņu mārciņu gadā, kad mēs pārtopam pieaugušā vecumā un mums nepieciešama intensīvāka aprūpe.

Esmu izveidojis medicīnas fondu, lai atbalstītu manas turpmākās veselības aprūpes vajadzības. Šis fonds atspoguļo manu apņemšanos patstāvīgi pārvaldīt savu veselību un saglabāt dzīves kvalitāti, ko esmu smagi sasniedzis. Tas segs:

Kohleārā implanta operācija (50 000 - 100 000 sterliņu mārciņu).

Pastāvīga sirdsdarbības uzraudzība un aprūpe

Nieru speciālista apmeklējumi un uzraudzība

Regulārus endokrinologa apmeklējumus

Ikdienas medikamenti

Nākotnes neauglības ārstēšana

Citas medicīniskās vajadzības, ja tādas rodas

Kāpēc es lūdzu atbalstu

Es nekad neesmu bijusi tā, kas viegli lūdz palīdzību, bet Tērnera sindroms man ir iemācījis, ka kopā mēs esam stiprāki. Katrs ieguldījums, neatkarīgi no tā lieluma, palīdz man saglabāt neatkarību un piekļūt veselības aprūpei, kas man ir nepieciešama - ne tikai, lai izdzīvotu, bet arī, lai attīstītos.

Jūsu atbalsts nozīmē, ka es varu koncentrēties uz pilnvērtīgu dzīvi, vienlaikus ar pārliecību un cerību pārvaldot šo slimību.

Papildus manam stāstam: TSandMe .

Veidojot savu medicīnas fondu, es veidoju arī kaut ko lielāku. Izmantojot savu platformu TSandMe, es veidoju saturu, rakstu blogus, veidoju kopienu un tieši atbalstu citus TS karavīrus. Šis darbs man ir svarīgs, jo es zinu, cik izolējoša var būt šī diagnoze, un es vēlos, lai citi zina, ka viņi nav vieni.

Ja vēlaties uzzināt vairāk par Tērnera sindromu vai sazināties ar mūsu kopienu, apmeklējiet https://tsandme.com/.

Virzāmies uz priekšu

Dzīve ar Tērnera sindromu nozīmē saskarties ar nenoteiktību, bet tā nozīmē arī izturību, spēku un atrast prieku, neskatoties uz izaicinājumiem. Es ne tikai pārvaldu šo slimību - es veidoju dzīvi, ar kuru lepojos.

Paldies, ka veltījāt laiku, lai izlasītu manu stāstu, un paldies par jebkuru atbalstu, ko varat sniegt.

Kopā mēs ne tikai izdzīvojam - mēs uzplaukstam.

Teiša