Palīdziet Simi stāvēt uz savām kājām

Simi ir neparasts deviņgadīgs zēns ar drosmīgu un varonīgu garu, taču viņam ir nepieciešama jūsu palīdzība, lai veiktu korekcijas operāciju, kas palīdzētu viņam staigāt. Mēs vācam līdzekļus, lai nosūtītu viņu uz Eiropas Paley institūtu Varšavā, kur viņam tiks veikta desmit stundas ilga operācija, kam sekos 16 nedēļu rehabilitācija, kas mainīs šī brīnišķīgā bērna dzīvi.

Mēs zinām, ka ir daudz stāstu, bet šis ir mūsu stāsts – mēs esam ungāru/angļu ģimene ar trim bērniem. Mūsu vidējam bērnam Simonam ir reta slimība, ko sauc par pseidoahondroplāziju.

Mēs vienmēr esam pārsteigti par mūsu dēla spēku un garu. Ikviens viņu atceras. Neskatoties uz visu, viņš ir pilns prieka. Viņa vārds nozīmē „tikt uzklausītam”, tāpēc paldies, ka tagad uzklausāt mūsu stāstu.

Simi („Šimi”), kā viņš pats vēlas, lai viņu sauc, bija ilgi gaidītais otrais zēns, kas pievienojās mūsu ģimenei. Šķita, ka viņš piedzimis vesels, bet tikai dažus mēnešus pēc dzimšanas mēs pamanījām, ka viņa kustību attīstība neatbilst viņa vecumam. Ilgu laiku neviens nesaprata, kāpēc viņš bija noguris, mazs bērns, kuram nepatika kustēties, jo īpaši staigāt.

3 gadu vecumā viņa augšanas temps bija palēninājies, mugurkauls šķita deformēts, rokas bija kā jūras zvaigznes, un viņš atteicās staigāt. Mēs veltīgi vedām viņu pie ārstiem, visi teica, ka viņš ir slinks un mēs pārspīlējam. Mēs nopirkām viņam „līdzsvara velosipēdu”, kas kļuva par viņa labāko draugu un ar ko viņš kopš tā laika pārvietojas.

Viņam bija gandrīz tieši 3 gadi, kad mēs saņēmām pirmo no vairākām diagnozēm, visas atšķirīgas. Mēs sākām pētīt šīs diagnozes, bet tās pilnībā neatbilda viņa simptomiem. Ceļš, kas bija mums priekšā, bija biedējošs.

Viņa kauli un skrimšļi locītavās attīstās neparasti. Kauli drīzāk liecas, nevis garo, kas bojā viņa locītavas. Kad Simi bija pieci gadi, mēs saņēmām pirmo precīzo diagnozi, ko apstiprināja ģenētiskais tests. Viņam ir pseidoahondroplāzija.

Iespējams, viņš ir pirmais, kam Ungārijā ir diagnosticēta šī ļoti reta slimība, tāpēc ir grūti saņemt ārstēšanu.

Pēdējos gados Simi kauli ir auguši ļoti lēni, ja vispār ir auguši. Tie deformējas. Viņa augums ir tikai 97 cm, un, iespējams, viņš pat kļūst īsāks, jo viņa kājas pastāvīgi izliecas. Šī slimība ir saistīta ar mūža garumā ilgstošām locītavu sāpēm un ļoti agru artrītu, kas vienkārši iznīcinās viņa locītavas. Viņa kauli gūžas, ceļu un potīšu locītavās saskaras nepareizā leņķī, un tie ļoti priekšlaicīgi nolietosies.

Pašlaik Simi var iet tikai dažus metrus un bieži vien no rītiem sūdzas par sāpēm, sakot: „Manas kājas šodien atkal streiko.” Ar līdzsvara velosipēdu viņš var pārvietoties tikai nelielus attālumus.

Viņam, iespējams, jau 20 gadu vecumā būs jāveic ceļu un gūžas locītavu protezēšana un jāpavada dzīve ratiņkrēslā, bet tam nav jābūt tā, jo operācija Polijā ir viņa lielākā cerība.

Kādu laiku mēs nezinājām par iespējamu ārstēšanu viņa slimībai. Tas bija liels atvieglojums, kad mēs atradām Facebook grupu, kur varējām runāt ar pieaugušajiem un citiem bērniem, kuri dzīvo ar šo slimību. Tieši tur mēs pirmo reizi dzirdējām par korekcijas un ekstremitāšu pagarināšanas operācijām, ko piedāvā Paley institūts.

Simi locītavas var saglabāt, ja viņa kauli tiek korekti, t.i., iztaisnoti. Tajā pašā laikā var pagarināt arī viņa kājas, kas Simi dzīvi padarītu daudz vieglāku.

Simi ir 9 gadi, un drīz viņš sasniegs pusaudža vecumu, taču pašlaik viņam ir nepieciešama praktiska palīdzība daudzu vienkāršu uzdevumu veikšanā ārpus mājām, kas viņam rada neapmierinātību.

Operācija ne tikai ļautu viņam staigāt, bet arī darīt “parastas” lietas, piemēram, sēdēt uz tualetes poda vai krēsla bez atbalsta, mazgāt rokas, iekāpt automašīnā, piedalīties rotaļās rotaļu laukumā, doties ekskursijās un vispār būt mobilākam.

Tāpēc mēs lūdzam palīdzību ikvienam, kurš var ziedot un dalīties ar mūsu stāstu. Mums ir nepieciešama specializētā palīdzība, ko var saņemt tikai Eiropas Paley institūtā Varšavā (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute).

10 stundas ilgā operācijā ārstu komanda uzstādītu ierīci uz Simi augšstilbiem un apakšstilbiem, pakāpeniski tos iztaisnojot un pagarinot. Šī iztaisnošana un pagarināšana notiktu tajā pašā institūtā 16–17 nedēļas ilgā rehabilitācijas periodā pēc operācijas, ko veiktu speciālistu fizioterapeitu komanda.

Rehabilitācija ir ļoti svarīga, jo viņa muskuļiem, cīpslām un saišu sistēmai ir jāpielāgojas iztaisnotajām un pagarinātajām kājām. Vienīgais, kas ir palīdzējis Simi stāvoklim, ir iknedēļas fizioterapija, kas ir palēninājusi viņa stāvokļa pasliktināšanās ātrumu. Eiropas Paley institūta nodrošinātā fizioterapijas kursa norise būs būtiska mūsu dēla dzīves pārveidošanā.

Pēc operācijas un rehabilitācijas, kas ilgs aptuveni piecus mēnešus Varšavā, Simi būs par 10 cm garāks.

Diemžēl operācijas un rehabilitācijas aptuvenās izmaksas ir 220 000 ASV dolāru (aptuveni 175 000 sterliņu mārciņu). Tā ir vienkārši milzīga naudas summa, un mēs nezinām, kā to savākt, taču lūdzam jūs palīdzēt mums palīdzēt viņam.

Mēs vēlamies, lai Simi – mūsu gudrais, laipnais bērns, kurš ir pilns ar sapņiem un plāniem – spētu stāvēt uz savām kājām un dzīvot neatkarīgu dzīvi turpmākajos gados.

Lūdzu, kļūstiet par daļu no Simi nākotnes un ziedojiet viņam to, ko varat. Ja ikviens ziedos nedaudz, kopā tas veidos lielu summu. Ja nevarat ziedot, lūdzu, dalieties, dalieties, dalieties! Lai savāktu līdzekļus viņam, būs nepieciešama cilvēku palīdzība!

Mēs izveidojam lapu, lai jūs varētu sekot līdzi viņa progresam, un mēs sazināsimies ar jums visā procesa gaitā, lai informētu par kampaņu un (cerams) par to, kā norit operācija.

Liels paldies par uzmanību un visiem, kas ziedojuši un dalījušies ar informāciju.

Mets un Detti Čeni (Simi vecāki)