Palīdzība Simi nostāties uz savām kājām

Simi ir neticams deviņgadnieks ar drosmīgu un drosmīgu garu, bet viņam ir nepieciešama jūsu palīdzība, lai veiktu koriģējošu operāciju, kas palīdzētu viņam staigāt. Mēs vācam līdzekļus, lai nosūtītu viņu uz Eiropas Paleja institūtu Varšavā, kur viņam tiks veikta desmit stundu ilga operācija un 16 nedēļu ilga rehabilitācija, kas mainīs šī brīnišķīgā bērna dzīvi.

Mēs zinām, ka ir daudz stāstu, bet šis ir mūsu stāsts, mēs esam ungāru/angļu ģimene ar trim bērniem. Mūsu vidējam bērnam Simonam ir reta slimība, ko sauc par pseidoahondroplāziju.

Mēs vienmēr esam pārsteigti par mūsu dēla spēku un garu. Visi viņu atceras. Neskatoties uz visu, viņš ir prieka pilns. Viņa vārds nozīmē "būt sadzirdētam", tāpēc paldies, ka tagad dzirdat mūsu stāstu.

Simi ("Šimi"), kā viņu labprāt dēvē, bija ilgi gaidītais otrais zēns, kas pievienojās mūsu ģimenei. Šķita, ka viņš piedzimis vesels, taču jau dažus mēnešus pēc piedzimšanas mēs pamanījām, ka viņa kustību spējas neattīstās atbilstoši viņa vecumam. Ilgu laiku neviens nesaprata, kāpēc viņš bija noguris, mazs bērniņš, kuram nepatika kustēties, īpaši ne staigāt.

Līdz 3 gadu vecumam viņa augšanas temps bija palēninājies, mugurkauls šķita deformēts, rokas bija kā jūraszvaigznes, un viņš atteicās staigāt. Mēs velti vedām viņu pie ārstiem, visi teica, ka viņš ir slinks un mēs pārspīlējam. Mēs viņam iegādājāmies "līdzsvara velosipēdu", kas kļuva par viņa labāko draugu un ar kuru viņš kopš tā laika pārvietojas.

Viņam bija 3 gadi, gandrīz līdz dienai, kad mums tika noteikta pirmā no vairākām diagnozēm, visas bija atšķirīgas. Mēs sākām pētīt šīs diagnozes, bet tās ne visai atbilda viņa simptomiem. Ceļš, kas mūs gaidīja, bija biedējošs.

Viņa locītavu kauli un skrimšļi attīstās nenormāli. Kauli saliecas, nevis pagarinās, un tas bojā viņa locītavas. Kad Simim bija pieci gadi, mēs saņēmām pirmo precīzu diagnozi, ko apstiprināja ģenētiskais tests. Viņam ir pseidoahondroplāzija.

Iespējams, viņš ir pirmais, kam Ungārijā diagnosticēta šī ļoti reta slimība, tāpēc ir grūti saņemt ārstēšanu.

Simi kauli pēdējos gados ir auguši ļoti lēni, ja vispār ir auguši. Tie deformējas. Tā kā viņa augums ir tikai 97 cm, viņš patiesībā var kļūt īsāks, jo viņa kājas pastāvīgi saliecas. Slimība ir saistīta ar sāpēm locītavās visa mūža garumā un ļoti agrīnu artrītu, kas vienkārši iznīcinās viņa locītavas. Viņa gūžas, ceļa un potītes locītavu kauli saskaras viens ar otru nepareizos leņķos, un tie ļoti priekšlaicīgi nolietojas.

Šobrīd Simi var nostaigāt tikai dažus metrus un bieži vien no rītiem izjūt sāpes, kad viņš saka: "Man šodien atkal kājas uzdarbojas." Simi ir ļoti slims. Arī ar līdzsvara velosipēdu viņš var veikt tikai nelielus attālumus.

Viņu gaida ceļa un gūžas locītavas protēzes, iespējams, jau 20 gadu vecumā, un dzīve ratiņkrēslā, taču tam tā nav jānotiek, operācija Polijā ir viņa labākā cerība.

Kādu laiku mēs nezinājām par iespējamu viņa traucējumu ārstēšanu. Tas bija liels atvieglojums, kad mēs sastapām Facebook grupu, kurā varējām aprunāties ar pieaugušajiem un citiem bērniem, kas dzīvo ar šo slimību. Tur mēs pirmo reizi uzzinājām par korekcijas un ekstremitāšu pagarināšanas operācijām, ko piedāvā Paley institūts.

Simi locītavas var saglabāt, ja viņa kaulus koriģē, t. i., iztaisno. Tajā pašā laikā viņa kājas var arī pagarināt, kas ievērojami atvieglotu Simi dzīvi.

Simi ir 9 gadus vecs un drīzumā sāks pusaudža vecumu, taču pašlaik viņam ir nepieciešama praktiska palīdzība daudzu vienkāršu uzdevumu veikšanā ārpus mūsu mājas, kas viņu nomāc.

Operācija ļautu viņam ne tikai staigāt, bet arī darīt "normālas" lietas, piemēram, sēdēt tualetē vai krēslā bez kabīnes, mazgāt rokas, iekāpt automašīnā, piedalīties rotaļās rotaļu laukumā, doties izbraukumos un kopumā būt mobilākam.

Tāpēc mēs lūdzam palīdzību ikvienam, kas var ziedot un dalīties mūsu stāstā. Mums ir nepieciešamas zināšanas, kas ir pieejamas tikai Eiropas Paley institūtā Varšavā (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Desmit stundu ilgas operācijas laikā ārstu komanda Simi augšstilbiem un stilba kaulam piestiprināja ierīci, pakāpeniski tos iztaisnojot un pagarinot. Šī iztaisnošana un pagarināšana notiktu tajā pašā institūtā 16 līdz 17 nedēļu ilgā rehabilitācijas periodā pēc operācijas, ko veiktu speciālistu fizioterapeitu komanda.

Rehabilitācija ir ļoti svarīga, jo viņa muskuļiem, cīpslām un saitēm jāpielāgojas iztaisnotajām un pagarinātajām kājām. Vienīgais, kas ir palīdzējis Simi stāvoklim, ir iknedēļas fizioterapija, kas ir palēninājusi viņa stāvokļa pasliktināšanās tempu. Fizioterapijas kurss, ko nodrošina Eiropas Paleja institūts, būs ļoti svarīgs, lai mainītu mūsu dēla dzīvi.

Pēc operācijas un rehabilitācijas, kas ilgs aptuveni piecus mēnešus, Simi būs par 10 cm augstāks.

Diemžēl lēstās operācijas un rehabilitācijas izmaksas ir 220 000 ASV dolāru (aptuveni 175 000 sterliņu mārciņu). Tā ir vienkārši milzīga naudas summa, un mēs nezinām, kā to izdosies savākt, taču mēs vēršamies pie jums ar lūgumu palīdzēt viņam palīdzēt.

Mēs vēlamies, lai Simi - mūsu inteliģentais, laipnais bērns, pilns vēlmju un plānu - spētu nostāties uz savām kājām un turpmākos gadus dzīvot patstāvīgu dzīvi.

Lūdzu, esiet daļa no Simi nākotnes un ziedojiet viņam, ko varat. Ja katrs ziedos kaut nedaudz, tas būs daudz. Ja nevarat ziedot, lūdzu, dalieties, dalieties, dalieties, dalieties! Ir nepieciešams cilvēku spēks, lai savāktu viņam nepieciešamos līdzekļus!

Mēs izveidojam lapu, lai jūs varētu sekot līdzi viņa progresam, un mēs visu laiku sazināsimies ar jums, lai jūs informētu par kampaņu un (cerams) par to, kā norit operācija.

Liels paldies, ka uzklausījāt, un visiem, kas ir ziedojuši un dalījušies.

Matt un Detti Chen (Simi vecāki)