Sveiki, es esmu Izabella (oficiāli — Lara). Man ir 20 gadi, un pašlaik es cīnos ar retu ģenētisku kaulu slimību, ko sauc par kraniofaciālo poliostotisko fibrozo displāziju.

Es ar to piedzimu, bet lielāko daļu dzīves neviens nezināja, ka tā man ir. Gadiem ilgi es cietu no pastāvīgām galvassāpēm, un man atkārtoti diagnosticēja migrēnu. Viss mainījās tikai tad, kad viens ārsts beidzot nolēma nozīmēt datortomogrāfijas izmeklējumu. Tieši tad mēs atklājām displāziju.

Displāzija turpina attīstīties, izraisot pastāvīgas galvassāpes, intensīvas sāpes aiz acīm, neskaidru redzi, atmiņas problēmas un bezmiega naktis, kurās pat spēcīgi pretsāpju līdzekļi gandrīz nepalīdz. Tā kā slimība skar tieši šo vietu, katra diena, kas paiet bez ārstēšanas, palielina risku uz visiem laikiem zaudēt redzi un dzirdi.

No visa, ar ko man nākas saskarties, visvairāk mani biedē nevis operācija, bet gan iespēja zaudēt redzi.

Man ir bail, ka vairs nespēšu redzēt savu vecāku sejas, smieties kopā ar draugiem, kādu dienu redzēt sevi, ejot pa baznīcas eju kāzu kleitā — tas ir sapnis, kas man ir bijis, cik vien atceros, un esmu pārliecināta, ka daudzas meitenes sapratīs, kāpēc tas man nozīmē tik daudz. Vairāk par visu es baidos, ka nespēšu redzēt to, kas mani gaida, un to nākotni, ko vienmēr esmu iztēlojusies.

It kā ar to nepietiktu, displāzija skāra arī manu vairogdziedzeri un izraisīja hipotireozi. Tikai dažu mēnešu laikā mans svars pieauga no 55 kg līdz 90 kg. Es vienmēr esmu mīlējusi skriet, doties pastaigās un nodarboties ar sportu, bet pēkšņi pat vismazākā kustība mani izsmēla. Mans ķermenis mainījās tik strauji, ka es vairs gandrīz neatpazinu sevi, un tas smagi ietekmēja gan manu fizisko, gan garīgo veselību.

Es pamazām pārstāju iziet ārā, izolēju sevi, atgrūdu cilvēkus un galu galā man nācās sākt terapiju, lai palīdzētu man tikt galā ar visu. Es joprojām cenšos nodarboties ar sportu, kad vien varu, jo aktīva dzīvesveida uzturēšana vienmēr ir bijusi ļoti svarīga daļa no manis, taču daudzas dienas vienkārši izturēt sāpes jau šķiet kā sasniegums.

Ārsti man ir atklājuši arī cistas uz vairogdziedzera, un pašlaik mēs tās novērojam, lai pārliecinātos, ka tās nav vēža rakstura. Tā kā manai vecmāmiņai agrāk bija vairogdziedzera vēzis un viņai nācās izņemt vairogdziedzeri, tas ir kļuvis par vēl vienu pastāvīgu baili.

Es mēģināju paļauties uz valsts veselības aprūpes sistēmu, taču 2025. gada augustā pieprasītā vizīte pie neirologa joprojām nav pat ieplānota, kamēr mans stāvoklis turpina pasliktināties. Tāpēc man nebija citas izvēles kā vērsties pie privātajiem veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem, lai beidzot varētu veikt operāciju. Ņemot vērā manas slimības sarežģītību un to, ka displāzija skārusi vairākas zonas, operācijas un ārstēšanas izmaksas ievērojami pārsniedz to, ko mēs ar ģimeni varam atļauties.

20 gadu vecumā es domāju, ka koncentrēšos uz studijām universitātē, veidošu atmiņas kopā ar draugiem un ar nepacietību gaidīšu savu nākotni. Taču tā vietā mana dzīve griežas ap slimnīcām, zālēm, izmeklējumiem, sāpēm un bailēm, ka katra gaidīšanas diena var nozīmēt, ka zaudēju vēl nedaudz no savas redzes.

Ja jums ir iespēja ziedot, lai arī cik neliela būtu summa, jūs palīdzētu man pietuvoties operācijai, kas varētu glābt manu redzi un dot man iespēju turpināt dzīvot tādu dzīvi, par kādu esmu vienmēr sapņojusi. Un, ja ziedot nav iespējams, vienkārši daloties ar informāciju par manu ziedojumu vākšanas kampaņu, jūs varētu palīdzēt tai sasniegt kādu, kurš to var.

Liels paldies, ka atradāt laiku izlasīt manu stāstu. Katrs ziedojums, katrs dalījums un katrs laipns vēstījums dod man cerību. No visas sirds pateicos. ୨ৎ