Duchenne muskuļu distrofijas medikamentozā ārstēšana
Duchenne muskuļu distrofijas medikamentozā ārstēšana
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Apraksts
Esmu dzimis ar Duchenne muskuļu distrofiju, kas ir deģeneratīva slimība, kura skar muskuļus un izraisa muskuļu šūnu atrofiju. Cilvēki, kas cieš no šīs slimības, pakāpeniski zaudē noteiktas muskuļu funkcijas, piemēram, spēju kāpt pa kāpnēm vai staigāt. Galīgajā stadijā notiek elpošanas un sirds muskuļu zudums, kas noved pie priekšlaicīgas nāves, parasti ap 30 gadu vecumu. Man bija 7 gadi, kad tika noteikta diagnoze, un es biju liecinieks sava ķermeņa sabrukumam, kā arī pakāpeniskas vājināšanās sekām. Tas man un maniem tuviniekiem radīja daudz ciešanu un sāpju. Tagad man ir 23 gadi, un beidzot ir atklāts medikaments, kas pilnībā aptur muskuļu atrofiju un ļauj man dzīvot pilnvērtīgu un normālu dzīvi, par ko es vienmēr esmu sapņojis. Diemžēl zāles ir ārkārtīgi dārgas, to cena pārsniedz 1 miljardu forintu. Tāpēc man ir jāvāc ziedojumi, un es esmu ļoti, ļoti pateicīga par jebkādu palīdzību, ko saņemu. Paldies!