Sveiki visiem! Mans vārds ir Irina.

Apmēram pirms divarpus gadiem sajutu, ka mana kreisā roka ir smaga un nogurusi, bez spēka. Sāku izmeklēšanos kardioloģijā, veicu magnētisko rezonansi (MR), dažādus testus, taču nekas nedeva atbildi.

Es devos pie pirmā neirologa, kurš ieteica veikt EMG, un pēc tam sekoja briesmīga diagnoze... motoneironu slimība jeb ALS. Pēc daudzām EMG, toksikoloģiskajām pārbaudēm attiecībā uz smagajiem metāliem, matu analīzēm, magnētiskās rezonanses izmeklējumiem un apmeklējumiem pie vairākiem ārstiem visā valstī es „pieņēmu” diagnozi un nolēmu cīnīties ar šo slimību.

Par ALS... tā ir agresīva, nāvējoša slimība, kas skar nervu sistēmu, izraisa muskuļu vājumu un traucē fiziskās funkcijas. Slimības precīzie cēloņi nav zināmi – vai tā ir iedzimta vai saistīta ar darbu toksiskā vidē... pētījumi vēl ir sākuma stadijā, bet šķiet, ka pirmā ārstēšanas metode jau ir tuvu atklāšanai.

Pašlaik mana dzīve ir pilnībā mainījusies – esmu procesā, lai slimības dēļ aizietu pensijā, man nepārtraukti ir nepieciešama personīgā aprūpe. Vairs nevaru nokāpt pa kāpnēm, man ir ārkārtīgi grūti apģērbties un ēst patstāvīgi. Ar katru dienu man kļūst arvien grūtāk saglabāt savu „neatkarību”.

Mans stāsts...

Sāku ar fizioterapiju un elektrostimulāciju, kas man nepalīdzēja (tolaik man vēl nebija diagnozes).

2024. gada maijā, aptuveni gadu pēc pirmajiem simptomiem, es biju Ķīnā, klīnikā „Wu Medical Center”, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Sešus mēnešus šķita, ka slimība ir kontrolē, taču ārstēšanas beigās tā kļuva agresīva.

Tiku ievietots Saint Sava slimnīcā, lai atgūtu spēkus, saglabātu muskuļu masu un kustīgumu.

Nesen es atklāju eksperimentālu ārstēšanas metodi Floridā, kurai, šķiet, ir labi rezultāti; tā balstās uz cilmes šūnu transplantāciju, izmantojot manas paša šūnas, kas ievāktas no mugurkaula smadzenēm, apstrādātas un pēc tam injicētas.

Šī ārstēšana var man dot laiku līdz rudenim, kad sāksies „PrimeC” ārstēšanas III fāze — tā ir revolucionāra ārstēšana ar daudzsološiem rezultātiem. Šī ārstēšana pirmajās divās fāzēs tika piedāvāta tikai Amerikā, bet šogad tā tiks piedāvāta arī Eiropā.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Eiropā/Rumānijā vienīgā apstiprinātā ārstēšana ir Rilutek, kas palielina paredzamo dzīves ilgumu par 6 mēnešiem. Jo mazāk šeit tiek veikti pētījumi, jo grūtāk ir tikt uzņemtiem, jo lielākā daļa iestāžu pieņem tikai savas valsts pacientus vai arī tām nav rezultātu, un Rumānijā pētījumi netiek veikti.

Ārstēšanas izmaksas Floridā ir 30 000 eiro — summa, kas mums diemžēl nav pieejama, jo visi izmeklējumi un ārstēšana Ķīnā, kā arī rehabilitācijas programmas šajos divos gados ir iztērējušas visas mūsu ģimenes uzkrātās dzīves ietaupījumus, un izmaksas sasniedz aptuveni 40 000 eiro.

Man ir nepieciešams atbalsts, lai varētu saņemt šo ārstēšanu. Katrs ziedojums un dalīšanās ar informāciju ir svarīga.

Paldies jums visiem!!